traitement de fond et durée!

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

depuis 1999,je reçois untraitement par betaferon 1b,et je commence à en avoir plus qu'assez!!

mon neurologue,aprés plusieurs fausses alertes quant à l'arrivée des formes orales,m'a prévenu de ma condamnation à vie aux injections sous-cutanées!!!

qui pourrai me donner un peu d'espoir,ou partager??

merci

Début de la discussion - 04/07/2013

traitement de fond et durée!


Posté le

Bonjour Auguste64, effectivement les traitements sont un peu draconiens voir douloureux qd il y a des piqures, j'ai suivi un traitement par Rebif et je me piquais 3 fois par semaine pendant 1 an, et au bout d'un moment j'avais l'angoisse de la piqure et j'avais vraiment envie d’arrêter. Ca c'est fait par la force des choses car j'ai fait une nouvelle poussée un peu costaud malgré le traitement, du coup on s'est rendu compte qu'il ne fonctionnait pas !!! Dommage donc dut coup passage au plan B avec un traitement un peu plus costaud que je vais commencer la semaine prochaine à l’hôpital par perfusion.

Donc il est vrai que les traitements sont contraignants mais qd ils peuvent nous éviter l’aggravation de nos difficultés alors je pense qu'il faut le prendre malgré tout et parles en avec ton neuro pour qu'il te trouves peut-être un autre traitement ..

Je te souhaite bon courage

Bonne journée

traitement de fond et durée!


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Bonjour auguste,

Courage, les formes orales vont arriver ! D'ailleurs, il y a déjà le Gilénya, qui semble bien fonctionner si tu n'as pas de problème cardiaque.

Perso, j'attends le BG12 (en fin d'année ou début d'année prochaine ?). D'ici là, j'ai arrêté la Copaxone (trop de poussées depuis 1 an) et ai commencé le fampyra, plutôt pas mal comme ttt symptomatique. 

Garde patience et profite du moment... (un bel apprentissage que nous offre la SEP quand même ! )

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