Retour

Patients Sclérose en plaques

toxine botulique

114 vues
0 soutien
9 commentaires

letis89

Édité le 16/09/2014 à 22:16

letis89

Dernière activité le 24/05/2022 à 17:53

Inscrit en 2014

21 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour.j'ai eu des injections de toxine botulique dans les quadriceps, je n'ai pas trouvé le résultat génial au contraire. Après ,j'ai eu des injections dans le mollet droit: aucun effet. on veut m'en réinjecter en plus grosse quantité mais je ne suis pas sûre de le vouloir.Avez-vous eu ces injections? votre avis m'intéresse.merci

Tous les commentaires

letis89

29/05/2014 à 12:23

letis89

Dernière activité le 24/05/2022 à 17:53

Inscrit en 2014

21 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

suis-je la seule à avoir eu des injections de botox dans les muscles?

Voir la signature

letis89

toxine botulique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/toxine-botulique-31564 2014-05-29 12:23:54

nicolas29

07/07/2014 à 19:07

nicolas29

Dernière activité le 04/02/2021 à 11:28

Inscrit en 2012

18 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Non, j'ai eu aussi, mais il aurait fallu des doses ++ importante pour moi. C'est bien d'essayer. Depuis 2 ans j'ai une pompe à baclofène (liorésal) et je prends aussi du Fampyra et ca "marche" plutot bien.

Voir la signature

NicolaZ

toxine botulique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/toxine-botulique-31564 2014-07-07 19:07:33

letis89

06/09/2014 à 15:51

letis89

Dernière activité le 24/05/2022 à 17:53

Inscrit en 2014

21 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

moi aussi j'ai du baclofène en médicament,le fampyra n'a pas "marché".ils veulent m'injecter de plus fortes doses moi aussi mais je n'en veux plus

Voir la signature

letis89

toxine botulique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/toxine-botulique-31564 2014-09-06 15:51:25

Utilisateur désinscrit

06/09/2014 à 18:30

coucou à vous !

les injections de botox c'est pour fortifier les muscles ?

Je ne connais pas et jamais entendu pour nous les sepiens !

vous pourriez m'en dire un peu plus ?

ce serait adoraaaaaaaaaable !!!

merci

Marie

toxine botulique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/toxine-botulique-31564 2014-09-06 18:30:36

didine88

07/09/2014 à 19:06

Bon conseiller

didine88

Dernière activité le 07/04/2025 à 10:22

Inscrit en 2013

67 commentaires postés | 28 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir, j'ai eu des injections de toxine botulique dans la vessie, et j'en suis extrémement satisfaite.Normalement c'est efficace environ 6 mois, mais pour moi, ça fait déjà 1 an, ça va toujours.La toxine dans la vessie stoppe les contractions involontaires , ce qui évite les pertes d'urine, l'incontinence, mais je dois me sonder. mais bon c'est un soulagement.

Voir la signature

toxine botulique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/toxine-botulique-31564 2014-09-07 19:06:22

nicolas29

13/09/2014 à 17:01

nicolas29

Dernière activité le 04/02/2021 à 11:28

Inscrit en 2012

18 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Maryne,
Au contraire la toxine botulique (Botox) permet de réduire l'activité musculaire en particulier celle générée par la spasticité (contractures, spasmes et autres crampes) générée fréquemment par ma SEP. Le Botox dans les joues, c'est pour relacher les muscles du visages et donc atténuer les rides. Mais y'a des effets indésirables...
Letis89,
Le Baclofène en pilule n'a pas beaucoup d'effet, si ce n'est une grande envie de dormir) car la molécule est "grosse" et passe difficilement dans les système nerveux (barrière cérébraux-spinale). D'ou l'idée d'avoir une pompe si la spasticité est importante.

Didine88,

Merci pour ces info. J'ai eu d'autres retours moins enthousiastes sur la toxine dans la vessie. Mes médecins veulent que je passe par l'autosondage puis à la toxine. Moi qui n'est pas d'infection et des fuites "clef dans la porte", je ne suis pas chaud. Mais la pression au niveau de la vessie peut etre forte et risque d’abîmer le rein... A suivre donc.

Voir la signature

NicolaZ

toxine botulique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/toxine-botulique-31564 2014-09-13 17:01:28

didine88

13/09/2014 à 22:38

Bon conseiller

didine88

Dernière activité le 07/04/2025 à 10:22

Inscrit en 2013

67 commentaires postés | 28 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir, je n'étais pas très chaude non plus pour les auto-sondages, mon neurologue a tellement insisté que j'ai finis par céder, maintenant je regrette juste de ne pas l'avoir fait plus tot. C'est vrai il est très important de protèger ses reins.

Voir la signature

toxine botulique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/toxine-botulique-31564 2014-09-13 22:38:11

nicolas29

16/09/2014 à 08:37

nicolas29

Dernière activité le 04/02/2021 à 11:28

Inscrit en 2012

18 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Le pb ce sont les infections urinaires. L'auto-sondage génère un apport de flore au niveau de la vessie (et plus haut?). Cela ne génère pas forcement de symptôme d'infection et donc sans traitement antibio... Mais?... on sait la résistance de certaines souches au antibio. Bref choisir entre charybde et scylla, entre ces 2 maux lequel est le plus risqué, et le plus probable?

Voir la signature

NicolaZ

toxine botulique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/toxine-botulique-31564 2014-09-16 08:37:42

didine88

16/09/2014 à 22:16

Bon conseiller

didine88

Dernière activité le 07/04/2025 à 10:22

Inscrit en 2013

67 commentaires postés | 28 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir, l'auto- sondage permet le vidage complet de la vessie, si la pression est trop forte au niveau de la vessie, il y a refoulement vers les reins, ce qui les abime.

Voir la signature

toxine botulique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/toxine-botulique-31564 2014-09-16 22:16:05

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

16/04/2025 | Témoignage

« La SEP ne dicte pas ma vie » : Anaïs partage son quotidien après un diagnostic inattendu

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

toxine botulique

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...