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Patients Sclérose en plaques

12 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous, j'en ai marre des traitements Poison proposé... J'ai essayé plegridy(malade comme un chien 3 semaines de vomissements) puis aubagio pas efficace vu les effets secondaires qui ont été traités avec Lyrica et laroxyl, j'ai tout arrêté... 1ans plus tard Lésion réactivé... 9 mois après visite neurologue qui me propose copaxone ou tecfidera ! - Si vous commencez ce traitement ce n'est pas pour vous arrêtez dans 2 mois ! Woawww quelle psychologie !! Du coup je fais des recherches et là je tombe sur La Testostérone qui a des effets remyélisant !!  mais cela a été abandonné vu les effets secondaires néfastes..  je me demande si on se fout pas de nous !! Quelqu'un a-t-il eu ce traitement ? Perso j'y crois, 

http://www.psychostrategy.net/la-testosterone-protege-contre-la-sclerose-en-plaques-sep

Début de la discussion - 17/04/2019

Testostérone remyélisant ?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour 

Merci je n avais pas entendu parler de la piste - testostérone, les infos datent déjà un peu 

Il y a aussi d autres études pour des ttt moins agressifs. Certains ont rendu compte ici d essais "libres"  d un anti histaminique... prometteur mais sans recul sur les EI ni sur les interactions avec d autres médicaments

J ai tenté des périodes sans ttt, ce sont dans ces moments que mes gênes se sont installées.

Les recherches sont nombreuses, en avance aux usa et Canada mais le temps est loooooooong entre la recherche, les essais phase 1 2 3 , la validation de l agence française des médicaments et un remboursement de la Sécu

On a la chance d avoir le choix entre plusieurs ttt, un devrait te convenir. Certes on évite de baisser les bras au bout d une semaine mais la psychologie de ton neuro 😤

Notes ce qui est important pour toi, la fréquence du ttt son mode de prise et demandes à ton médecin une ordonnance anti EI pour repartir au mieux avec un ttt

en attendant l aboutissement des recherches prometteuses. 

Testostérone remyélisant ?
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Membre Carenity
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Bonjour Nathalie, je te remercie de répondre 😉 Oui effectivement il y a plusieurs traitements mais beaucoup ont une toxicité pour le foie et ne sont pas compatibles avec certaines pathologies, du coup il me reste que la copaxone, les traitements sont des immunomodulateurs, ou immunosuppresseurs, intérferons ou pas mais je pense que c'est à peu près le même système, non ? J'ai été sous aubagio vu les effets néfastes du médicament, j'ai du prendre un traitement pour les attenuer... Sans parler des problèmes de gastro, j'attrapais tous les virus qui traînaient 😕😕 et une lésion qui s'est réactivée... Du coup j'hésite à me rendre plus malade !

Testostérone remyélisant ?
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Membre Carenity
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Moi aussi, je suis intéressée par les traitements via les hormones. J'ai lu beaucoup de choses sur l'oestradiol, la progestérone, la melatonine (pour le sommeil que je n'ai plus) et également la testostérone. 

Je suis allée consulter une endocrinologue qui n'y connaissait rien et m'a dit de faire attention. 

Certainement trop âgée, elle n'a pas de connaissances sur le bénéfice des hormones sur la sep.

Y a t-il un CHU en France qui travaillent sur les bénéfices des hormones et prescrit des traitements ? 

Testostérone remyélisant ?
Membre Carenity
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Bonjour Djinn, tu as tout à fait raison, les hormones nous protègent et peuvent être bénéfiques pour notre pathologie et pour bien d'autres aussi...  Je ne comprends pas pourquoi tous les neurologues suivent toujours à la lettre les protocoles immunomodulateurs ou immunosuppresseurs avec des effets secondaires dévastateurs, pourquoi pas un medicament qui refait la myéline on nous donne bien du Lyrica alors qu'à la base ce n'est pas du tout pour nous.... Je me pose beaucoup de questions ! 🤔🤔

Testostérone remyélisant ?
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Membre Carenity
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Début mai j'ai RV avec mon médecin traitant je lui demanderai ce qu'elle en pense et si elle connait un chu ou un pôle spécialisé dans les hormones et les pathologies 😉 

"J'ai été traitée pour une hépatite C au pôle des hépatites à Toulouse Purpan, nickel 😊 le médecin m'avait prescrit des hormones de substitution car cela me protégeait du virus... "

https://www.bastamag.net/Comment-des-laboratoires-pharmaceutiques-remunerent-des-medecins-pour-des

Testostérone remyélisant ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonsoir 😉 je viens de te lire et pour répondre à ta question te dirai que ces essais (à leurs balbutiements)  ne concerneraient que les hommes ! En es tu un ? En effet je ne m'y risquerai pas lol manquerait plus que de me retrouver avec pilosité exacerbée mue de la voix ou autres joyeusetés 😂😂😂 sérieux  attendons que les recherches et essais concernant la testostérone se poursuivent ( tout comme diverses autres pistes prometteuses ) et donnent leurs résultats, c'est long mais tellement d'enjeux 😊

Joyeuses fêtes de pâques 😁

Testostérone remyélisant ?
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Membre Carenity
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Bonsoir Chris, je suis une femme, non pas du tout ça concernait le sexe fémin aussi, cette expérience fût apparemment abandonnée car la testostérone pouvait aggraver chez les femmes des cancers du sein et pour les hommes néo prostate, (deja existant) il est précisé cependant que ça ne provoque pas cette pathologie, au meme titre que les immunosuppresseurs et les immunomodulateurs qui ont les mêmes effets néfastes, baisse des défenses immunitaires. Il est vrai que la pilosité peut être un problème, mais faut savoir qu'à un certain âge nous manquons tous de testostérone ( tout sexe confondus)  et si les doses ne sont pas trop fortes je ne pense pas que la pilosité soit un problème ( j'ai été dans le monde du culturisme et je peux vous dire qu'il faut vraiment charger avant d'avoir des poils partout 😉)

Dans tous les cas la testostérone reconstruit la myéline, peut être que l'enjeu n'est pas assez lucratif !

Une belle fin de journée !

Testostérone remyélisant ?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué  et oui , cette  hormone "mâle" , masculinisante par excellence a aussi son importance chez les femmes ,chez qui elle est fabriquée par les ovaires jusqu'à la ménopause  ( et les tissus) (reste plus qu'à respecter son dosage si apport  lorsqu'elle leur fait ensuite défaut)   C'est un peu pareil qu'avec un THS concernant ses effets secondaires , outre ceux liés au risques évoqués ds ma précédente réponse  .

Ceci dit , les femmes atteintes de SEP pourraient éventuellement demander son dosage sanguin ( prescription analyse)  lors d'une visite chez leur gynéco , manière de savoir afin adopter les  conseils délivrés dans la pièce jointe ci-dessous ... ( rien à perdre après tout bien au contraire)

Pour les hommes à l'andropause idem leur taux diminue ! Donc idem vérifier son taux par dosage sanguin , bref pour tout le monde à partir de 48 - 50 ans ! Mais les jeunes non concernés lol à moins de troubles particuliers et donc de pathologies responsables de cette chute hormonale précoce. 

Donc en conclusion ces recherches peuvent être intéressantes ds le cas particulier de la SEP mais pas que...

Bien à toi et belle journée ce lundi de pâques 

Testostérone remyélisant ?
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Membre Carenity
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Merci pour l'échange Chris 😉 et moi aussi je te souhaite une belle et agréablet journée 😊