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Patients Sclérose en plaques
Tecfidera, le commencer ou l'éviter ?
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous, le TECFIDERA, il faut l'éviter absolument ! C'est un traitement de M..... 😠😠😠😡😡😡
Nathali57
Je ne peux pas laisser une telle réaction sans commentaire.
Apparemment le tecfidera me protège, j ai mis du temps pour éviter ses EI.
On essaye d pour accompagner les membres à qui ce ttt est proposé.
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🌈
Nadette95
Non Rachel, on ne peut pas te laisser dire une chose pareil sur le Tecfidéra !!!
Tu ne parais pas dans une phase sereine, en période de deuil... Tu devrais en discuter avec ton neuro et/ou généraliste pour faire une pause thérapeutique dans le traitement de fond.
Personnellement, après le décès de mon père (que j'avais soigné) j'ai fait une pause thérapeutique car je ne pouvais plus me piquer (Rebif).
Il te faudrait régler tes problèmes par ordre et ensuite tu serais certainement en meilleure conditions pour reprendre un nouveau traitement de fond.
Bon courage à toi !!!
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Nadette95
Chris31
Membre Ambassadeur@Rachel70 Bonjour ainsi qu'à @Nathali57 , Rachel tu sais je comprends ta réaction car tu dois faire partie de ceux qui ont subi les EI de ce traitement ( EI pouvant très douloureux voire plus et conduire à l'arrêt du traitement par cette molécule ...
) Me concernant il a été mon 1er et dernier TF à 52 ans (stoppé au bout d'1 an pour ces raisons !!!!)
, par contre il est très bien toléré ( ou apprivoisé) par beaucoup de patients sur lesquels il remplit bien son rôle de protection contre les poussées !
Donc comme le dit Nathalie il faut l'essayer si le neuro le propose et pense qu'il pourrait être bon pour toi , faire le choix avec lui si autres propositions, et se forger ensuite une opinion personnelle sans pour autant la généraliser, car aucune certitude sur les réactions que peuvent présenter les autres , toutes les SEP RR étant différentes selon les patients
Belle journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
yinyang
Membre AmbassadeurBonjour à toutes et tous,
Lundi dernier j'ai passé un IRM de contrôle,
résultat très encourageants , pas de nouvelles plaque ,stabilité des anciennes.
Il semblerais que le Tecfidera soit efficace en la matière . pas de nouvelles poussées depuis fin 2014 , 4 ans déjà. Les effets secondaires apparents sont minimes chez moi , c'est une chance .
par contre pas d'effets sur les petites séquelles des anciennes poussées ni sur la fatigue . on ne peu pas tout lui demander non plus .
le mois prochain visite chez la Neuro , on pourra faire le point .
Bonne journée
Marie
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yinyang
Larouz
Bonjour,
J'ai 24 ans, je suis suivi depuis plus d'1 an pour une myelite, et suite à une nouvelle lésion IRM, je viens d'être diagnostiqué SEP. On me propose de prendre soit le Tecfidera soit Aubagio. Je lis beaucoup de choses sur internet, et je suis un peu perdu entre les différents effets secondaires et les taux d'efficacité. Auriez-vous des conseils à me donner entre les 2 médicaments . Je dois faire mon choix demain... D'avance, merci :)
Sahar28
@Larouz bonjour je suis un peu dans le même cas que vous, diagnostiqué sep depuis 2 mois on me propose tecfidera en traitement de fond, simplement je suis remise complètement de ma poussée qui a conclu au diagnostic sep et je suis un peu indécise, je n’ai pas envi de prendre le traitement et mon neuro me conseille fortement de le prendre... j’ai un peu peur des effets sur le long terme du traitement et de son efficacité aussi ... le traitement fatigue t'il ? Nous rend il plus vulnérable? Agit il sur nos humeur ?... merci pour vos réponses
yinyang
Membre AmbassadeurBonjour,
Suite au message du 04/03
J'ai vu la neuro,
elle est tout à fait satisfaite des résultats, TECFIDERA est efficace sur les poussées ,donc on continu.
Toujours contrôle tous les 6 mois , et elle ma prescrit des séances de kiné pour renforcer mes muscles et mon équilibre . si tout va bien prochain contrôle en septembre .
Marie
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yinyang
Nathali57
@Sahar28 Bonjour je vois ton message slt aujourd'hui.
Je prends du tecfidera depuis 4 ans
NON il n entraîne pas de fatigue supplémentaire, la sep s en charge déjà 😦
Non il n agit pas sur l humeur 😃
C est un immuno-modulateur qui me rend plus sensible aux infections hivernales. Je n oublie plus de me laver les mains et je sais maintenant qu il ne faut pas toucher son nez, sa bouche avec les microbes.
🤞 je n ai été malade qu 1 hiver, depuis j essaye l homéopathie en prévention.
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🌈
Sahar28
@Nathali57 coucou merci beaucoup pour cette réponse, ça me rassure, mais c’est vrai qu’on m’avait dis qu’on serait plus sensible aux microbes 🦠 😦
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Cachou
Bonjour je devrais commencer le traitement la semaine prochaine au départ c'est 1 comprimé de 120 je vous avoue que j'appréhende un peu après les recueils que je peux lire.... mon neurologue m'a parlé de des effets secondaires et il m'a dit au premier vomissement vous arrêtez donc.... pendant longtemps j'étais sous Avonex ça se passe bien mais j'en avais assez des piqûres comme ça fait 16 ans que j'ai la maladie après j'avais essayé le Copaxone j'avais des boules partout sur les cuisses et puis mon corps le rejeter il en avait marre et moi aussi et là j'ai mon neurologue m'a parlé de ce traitement mais j'hésite.... que me conseillez-vous de le commencer ou pas ?