Avis et conseils Tecfidera

2 630 vues
27 soutiens
123 commentaires

amande

Édité le 07/11/2016 à 11:14

amande

Dernière activité le 26/11/2024 à 13:39

Inscrit en 2013

17 commentaires postés | 15 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir, demain 14 janvier 2016; je commence Tecfidera. Je ne sais pas pourquoi

mais j'angoisse, j'ai peur... Des conseils, des témoignages s'il vous plaît, en vous remerciant...

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

29/02/2016 à 19:02

bjr Catharina

L’acupuncture -je pense que c'est de cela dont tu parles pour "médecine chinoise" peut t'aider pour lutter contre la fatigue, stimuler tes défenses immunitaires, etc...

N'hésites pas à voir un acupuncteur. Cela ne te fera pas de mal en tt cas.

Mon expérience avec le TECFIDERA © : je le prenais le matin en cours de repas et vers 15/16 h avec une collation. Si je le prenais + tard dans la soirée, cela m'empêchait de dormir.

@plouche

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-02-29 19:02:48

Detchen

Édité le 04/03/2016 à 00:26

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012

1 551 commentaires postés | 720 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

CoucouPour la question Biotine + Tecfidera, j'en parlerai le 12 mars avec mon réseau sep régional, mais ma neuro, m'avait dit en novembre dernier que seules les sep Pp et Sp y avait droit pour l'instant (et qu'il fallait une atu - je n'avais pas pigé ou capté alors, mais depuis grâce à @Chris31 je sais tout). Elle n'avait pas l'air de dire que les deux ttt n'iraient pas ensemble, et de toute façon il faudra bien tester un jour leur compatibilité. Donc je suis volontaire pour en testet si avec ça on peut stopper la fatigue et les douleurs neuro.Pour les crampes intestinales, chiasse etc avec la mise en route de Tecfidera le neuro ou s'il a oublié le generaliste, prescrit en même temps toute la panoplies de produits pour calmer ça, mon truc moins chimique mais qui fait grossir est de vraiment le prendre au bon milieu d'un bon repas (avec si besoin omeprazole). Ce qui signifie petit déjeuner copieux britannique ou normand, ou zen avec bol de riz en soupe ou en salade. On grossi moins qu'avec de bonnes crêpes bretonnes.Pour prévenir les flush dafalgan, aspegic c'est de l'aspirine, attention à la longue, dafalgan c'est pas mieux le paracétamol à la longue, je prends Tecfidera depuis 2014, plus de poussée, gros flushes mais je ne prends plus le fafalgan, et moins de fatigue que sous interférons. Voilà, on ne guéri pas de la fatigue, lenteur, et tout ce qui nous gâte la vie, etc.Enfin, ne nous plaignons pas : on n'en meurt pas, mais faut vivre avec...c'est parce qu'on n'a pas peur de mourir et qu'on n'aime pas souffrir et être inconfortable qu'on a gagné ce gros lot les amis. Pour nous faire les pieds on dirait....un truc comme ça.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-03-04 00:24:51

Catharina

28/06/2016 à 11:49

Catharina

Dernière activité le 30/12/2018 à 18:29

Inscrit en 2016

27 commentaires postés | 11 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

voila nous sommes fin juin et toujours la meme situation sous tecfidera :

flush, groses suees jour et nuit, ce sont ajoutees les douleurs dans les articulations des genoux, hanches, arriere des cuisses..

le doc m'indique qu'il faur attendee un an de prise pour faire une nouvelle irm et determiner si le tecfidera me convient..

vos commentaires svp.. Merci

catharina

Voir la signature

catharina

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-06-28 11:49:38

Detchen

29/06/2016 à 07:59

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012

1 551 commentaires postés | 720 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Cependant, si tu as de nouveaux symptômes qui durent plus de 48h ou de vieux symptômes plus virulents qui durent plus de 48h malgré un repos complet dans les deux cas, alors rappelle ta neuro. Avec l'été la fatigue et les symptômes sensitifs augmentent zalors si ça ne passe pas avec de la kryothérapie, appelle la neurologue pour le lui signaler. Courage.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-06-29 07:59:52

Stic4001

30/06/2016 à 06:24

Bon conseiller

Stic4001

Dernière activité le 02/10/2024 à 16:17

Inscrit en 2016

29 commentaires postés | 26 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour. Perso le tecfidera je ne veux plus en entendre parler. Et j'insiste c'est bien un immuno suppresseur. (confirmé 3 fois) pour les douleurs dans les articulations, les jambes, j'ai trouvé par hasard un truc tout simple et bon marché un gel qui S appelle topiflex duo (cryo apaisant) oh certes ca ne dure pas longtemps mais au moins ca me soulage le temps de m'endormir. le 25 je serai hospitalisee une journée pour un bilan complet, je vais faire le point sur la cata de ces derniers mois et repartir en sachant "quoi"... Bon courage ! On ne lâche rien surtout. Jamais

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-06-30 06:24:19

Detchen

Édité le 03/07/2016 à 13:13

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

Inscrit en 2012

1 551 commentaires postés | 720 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Hô je lâche tout personnellement. Si non les ttt ne sont pas efficaces. Il me faut me détendre pour arriver jusqu'au bout du chemin, en persévérant dans tout ce qui est bon. Du moins, c'est ainsi que ça marche avec/pour moi et autrui tout autour.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-07-03 13:09:56

Sensei12

22/08/2016 à 18:24

Sensei12

Dernière activité le 11/05/2020 à 13:55

Inscrit en 2016

12 commentaires postés | 9 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à Tous,

J'ai lu avec intérêt tous vos messages car j'ai mon fils de bientôt 19 ans vient de passer sous Tecfidera depuis environ 1 mois et demi après un an de traitement sous avonex. Il aura le traitement en dose complète dans 3 jours soi 240 matin et240 le soir. Pour l'instant, il a l'air de bien le supporter et a sa prise de sang demain.

Il n'a pour le moment aucun effet indésirable si ce n'est la fatigue mais moindre par rapport à l'avonex, mais en vous lisant je dois dire que vous m'avez fait très peur. Il part en vacances quelques jours avec des amis au moment même où il va augmenter sa dose... Je n'ose pas trop lui dire qu'il risque d'avoir de nouveau des effets secondaires alors qu'il commençait à accepter son nouveau traitement.

Pourriez-vous me dire ce que vous appelez "flush" et les les symptômes de LEMP car personne ne nous en a parlé. Je vous remercie par avance.

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-08-22 18:24:12

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 22/08/2016 à 20:04

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 22/06/2025 à 10:19

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir @Sensei12 le flush est une congestion et sensation de chaleur (bouffée de chaleur ) type coup de soleil .... la couleur y est aussi lol avec impression pour moi qd je le prenais d'avoir un aspirine qui se délite ds la tête entre les orilles pas douloureux mais intense...

Et t'inquiète pour là LEMP une surveillance étroite hématologique va être réalisée ( contrôles réguliers des globules blancs et de la formule complète ) et donc pas de souci particulier. ..

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-08-22 19:59:11

facteur380

23/08/2016 à 08:40

Bon conseiller

facteur380

Dernière activité le 16/06/2025 à 17:55

Inscrit en 2011

61 commentaires postés | 37 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour sensei12. je prends Tecfidera 240 depuis trois ans, avant j'étais traité par Tysabri que j'ai dû arrêter pour le virus-JC. Depuis je n'ai pas d'effets secondaires, sauf quelques fois des bouffées de chaleurs qui durent 10mn un quart d'heure. je fais également une prise de sang tous les trois mois pour surveiller le traitement. Mis à part cela ce traitement me convient très bien. Si ça peux amener de l'eau à ton moulin, bon courage pour vous deux.

Voir la signature

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-08-23 08:40:52

Utilisateur désinscrit

12/10/2016 à 08:50

bonjour

j'ai remarqué que depuis que je prends le tecfidera je suis de plus en plus fatigué et suis atteint de grosses fatigues brutales contre lesquelles je ne peux rien faire. éprouvez vous le même symptôme et que faites vous pour résoudre ce problème?

Avis et conseils Tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-35779 2016-10-12 08:50:14

5
6
7
8
9
Aller à

Avis et conseils Tecfidera

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...