Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod)

Bonjour @ELLA.ella,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Quelle est la forme de votre SEP ?

Le traitement Ponvory (ponesimod) n'est pas encore référencé sur Carenity. Ce médicament est une option de traitement de 1ère intention dans les formes actives de sclérose en plaques récurrente rémittente (SEP-RR). D'après la HAS, le service médical rendu parponesimod est important uniquement dans le traitement des patients adultes atteints de formes actives de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR). Il est en revanche insuffisant pour justifier d’une prise en charge dans les autres formes de sclérose en plaques.

Je vous invite à parcourir les différentes discussions sur les traitements de la sclérose en plaques, d'y solliciter les membres directement.

@yinyang, @Chris31, @Nathali57, peut être pourriez-vous m'aider sur ce sujet svp ?

Merci d'avance et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour Ella.

Je vous comprends totalement et à dire vrai, j aurais pu écrire votre message! En effet je le trouve dans une situation vraiment similaire à la vôtre. Diagnosquée il y a un moins d 1 an, je viens de faire une tentative de traitement ( j y étais allée à reculons) se soldant sur un échec cuisant...J ai beaucoup de mal à passer outre les nuisances que pourraient m engendrer les traitements...et comme vous me dit que de toute façon ils ne repareront pas les séquelles .. Je sais bien qu il faudra finir par trouver le bon mais je reste aujourd hui encore très craintive quant aux effets secondaires .

Et comme vous dites également, il y a un grand vent de solitude quand on évoque le fait de ne pas prendre de traitement!

Je vous souhaite une très belle journée et merci d avoir ouvert cette discussion 😊

Bonjour, j'ai 37ans et je refuse aussi le traitement j'ai eu deux poussées après être diagnostiquée mais sans séquelles et je ne sais pas tjrs quoi faire car tt le monde me dit qu'il faut prendre le traitement de fond.

Bonjour

j’ai la SEP depuis 2013, sous Tecfidera depuis 2014, suite a une poussée avec lésion sur la moelle épinière, mon neuro souhaite me mettre sous Ponvory, j’ai rdv a l’hôpital le 17/01 pour faire un electro cardiogramme, je viens de faire 3 jours de perfusion Solumedrol, je m’interroge également sur la prise de ce nouveau traitement🤔

ELLA.ella Bonjour,

Quelle forme de sep tu as

J'ai la sep depuis l'année 2000

Suivis par le professeur Pelletier, hospitalise la timone Marseille

J'ai supprimé les produis laitier, mes yaourts sont aux soja, le gluten aussi posent des problèmes de marche, mon pain est sans gluten.

Régulièrement je vois des kinés, pour faire travailler le corps

Je te souhaite un bon état physique., courage 😀

Bonjour, j'ai 51 ans et j'ai appris que j'avais une sclérose en plaques à 45 ans. J'ai eu des poussées avant traitement et pendant deux traitements. Depuis 4 ans j'ai pris la décision de ne prendre aucun traitement, j'ai une sep secondaire progressive. Je prends des compléments alimentaires et je me nourris plus sainement. Je n'ai plus eu de poussées. Bien sûr j'ai des séquelles de ma troisième poussée mais je fais de la kiné depuis un an et je viens d'acheter un electrostimulateur pour mes muscles des mains et pour mes jambes. Quand je suis en forme je fais du vélo d'intérieur, 30 mn plusieurs fois par semaine. Je suis mal placée pour parler traitements comme vous le constaterez n'ayant pas confiance et ayant eu des effets secondaires pour les deux que j'ai pris sur deux proposés. Si vous n'avez jamais eu de traitement peut-être faut il tenter comme je l'ai fait étant le seul espoir ? Il faut faire comme vous le sentez, chacun est différent quant au choix qu'il fait. Mes compléments alimentaires, quelques exercices, mon mode de vie sans stress m'aident à tenir le coup tant bien que mal même si j'alterne entre béquilles et fauteuil roulant. Courage ! Je suis de tout cœur avec vous, je suis passée par là.

bonjou Après avoir eu aubagio ocrevus je suis sous ponvory depuis septembre 2023 et tous vas bien pour instant j’ai un sep RR active

Bonjour,

apres 9 ans de rebif, j’ai commencé le ponvory hier. A reculons. J’ai très peur des effets secondaires. Je ne trouve aucun avis de patients sur ce traitement, donc c’est l’aventure! Bon courage à tous

Bonsoir

pour ma part le Ponvory ne m’a pas convenu, j’ai du l’arrëter au bout de 5 mois, fortes migraines, problémes aux sinus, abdomen gonflé avec forte hausse des GT

Depuis je suis passé au Kesimpta, 1ere injection dure avec forte fiévre et fortes courbatures, depuis tout est rentré dans l’ordre

Bon courage a vous

C’est un choix, très personnel et dans tous les cas respectable.
de mon point de vue (qui n’engage que moi mais nous sommes sur un forum de discussion donc je me permets) c’est risqué . Il y a les poussées que l’ont vois, ressens, subi mais il ne faut pas oublier les invisibles. Celles qu’on à tendance à mettre de coté dans cette maladie. Un traitement engendre des effets secondaires, souvent indésirables et parfois intolérables. Mais la SEP est une maladie perfide qui frappe à des endroits qu’on ne soupçonne pas parfois.

je pensais m’en sortir bien aussi, une poussée un diagnostique un traitement et hop. Bon globalement c’est ce qui c’est passé, mais ce mois ci visite annuelle chez l’ophtalmologue et Bim lésions sur les nerfs optiques….

on ne peut jamais dire « tout va bien » avec cette maladie il ne faut jamais l’oublier . Tous les traitements sont contraignants, mais il en existe beaucoup il faut parfois en tester plusieurs (3 pour moi) mais il ne faut jamais sous estimer cette maladie perfide.
je respecte évidemment les choix de chacun mais faites vraiment attention à vous et ne sous-estimez jamais cette maladie. ☺️