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Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod)
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 11/12/2024 à 12:48
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Bonjour @ELLA.ella,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Quelle est la forme de votre SEP ?
Le traitement Ponvory (ponesimod) n'est pas encore référencé sur Carenity. Ce médicament est une option de traitement de 1ère intention dans les formes actives de sclérose en plaques récurrente rémittente (SEP-RR). D'après la HAS, le service médical rendu parponesimod est important uniquement dans le traitement des patients adultes atteints de formes actives de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR). Il est en revanche insuffisant pour justifier d’une prise en charge dans les autres formes de sclérose en plaques.
Je vous invite à parcourir les différentes discussions sur les traitements de la sclérose en plaques, d'y solliciter les membres directement.
@yinyang, @Chris31, @Nathali57, peut être pourriez-vous m'aider sur ce sujet svp ?
Merci d'avance et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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ELLA.ella
ELLA.ella
Dernière activité le 27/05/2023 à 12:27
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@Claudia.L
Bonjour
merci beaucoup pour votre retour.
c est la première fois que j ai une réponse sur mes interrogations. 😊
asimov
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asimov
Dernière activité le 17/09/2024 à 13:20
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Ami
@Claudia.L
Je viens de tomber sur cette article de Neuroscience qui dit que Ponvery serait également efficace contre Alzheimer, ce qui est très interessant si ça améliore aussi chez les SEP les problemes de mémoires et cognition.
https://neurosciencenews.com/multiple-sclerosis-drug-alzheimers-23860/
C'est ce qui m'a poussé à chercher cette molécule sur Carenity mais le moteur de recherche n'indique aucune réponse alors qu'il y a bien cette page
Multiple Sclerosis Drug Shows Promise as New Alzheimer’s Therapy - Neuroscience News
A groundbreaking revealed that ponesimod, a drug originally used to treat multiple sclerosis, shows potential in treating Alzheimer’s disease.
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Ayanac
Ayanac
Dernière activité le 09/12/2024 à 14:01
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Bonjour Ella.
Je vous comprends totalement et à dire vrai, j aurais pu écrire votre message! En effet je le trouve dans une situation vraiment similaire à la vôtre. Diagnosquée il y a un moins d 1 an, je viens de faire une tentative de traitement ( j y étais allée à reculons) se soldant sur un échec cuisant...J ai beaucoup de mal à passer outre les nuisances que pourraient m engendrer les traitements...et comme vous me dit que de toute façon ils ne repareront pas les séquelles .. Je sais bien qu il faudra finir par trouver le bon mais je reste aujourd hui encore très craintive quant aux effets secondaires .
Et comme vous dites également, il y a un grand vent de solitude quand on évoque le fait de ne pas prendre de traitement!
Je vous souhaite une très belle journée et merci d avoir ouvert cette discussion 😊
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Cc
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Zizette2
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Zizette2
Dernière activité le 24/10/2024 à 15:13
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@Ayanac bonsoir j'espère que vous vous portez bien je suis aussi diagnostiquée d'une sep RR et je refuse le traitement. Je me demande si vous continuez à le refuser ou bien vous avez fini par l'accepter.
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Zizette
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Zizette2
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Zizette2
Dernière activité le 24/10/2024 à 15:13
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Bonjour, j'ai 37ans et je refuse aussi le traitement j'ai eu deux poussées après être diagnostiquée mais sans séquelles et je ne sais pas tjrs quoi faire car tt le monde me dit qu'il faut prendre le traitement de fond.
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Zizette
Karineletanou
Karineletanou
Dernière activité le 10/09/2024 à 11:05
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Bonjour
j’ai la SEP depuis 2013, sous Tecfidera depuis 2014, suite a une poussée avec lésion sur la moelle épinière, mon neuro souhaite me mettre sous Ponvory, j’ai rdv a l’hôpital le 17/01 pour faire un electro cardiogramme, je viens de faire 3 jours de perfusion Solumedrol, je m’interroge également sur la prise de ce nouveau traitement🤔
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 04/12/2024 à 08:18
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ELLA.ella Bonjour,
Quelle forme de sep tu as
J'ai la sep depuis l'année 2000
Suivis par le professeur Pelletier, hospitalise la timone Marseille
J'ai supprimé les produis laitier, mes yaourts sont aux soja, le gluten aussi posent des problèmes de marche, mon pain est sans gluten.
Régulièrement je vois des kinés, pour faire travailler le corps
Je te souhaite un bon état physique., courage 😀
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xavier666
Malikalibou
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Malikalibou
Dernière activité le 12/11/2024 à 22:24
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Bonjour, j'ai 51 ans et j'ai appris que j'avais une sclérose en plaques à 45 ans. J'ai eu des poussées avant traitement et pendant deux traitements. Depuis 4 ans j'ai pris la décision de ne prendre aucun traitement, j'ai une sep secondaire progressive. Je prends des compléments alimentaires et je me nourris plus sainement. Je n'ai plus eu de poussées. Bien sûr j'ai des séquelles de ma troisième poussée mais je fais de la kiné depuis un an et je viens d'acheter un electrostimulateur pour mes muscles des mains et pour mes jambes. Quand je suis en forme je fais du vélo d'intérieur, 30 mn plusieurs fois par semaine. Je suis mal placée pour parler traitements comme vous le constaterez n'ayant pas confiance et ayant eu des effets secondaires pour les deux que j'ai pris sur deux proposés. Si vous n'avez jamais eu de traitement peut-être faut il tenter comme je l'ai fait étant le seul espoir ? Il faut faire comme vous le sentez, chacun est différent quant au choix qu'il fait. Mes compléments alimentaires, quelques exercices, mon mode de vie sans stress m'aident à tenir le coup tant bien que mal même si j'alterne entre béquilles et fauteuil roulant. Courage ! Je suis de tout cœur avec vous, je suis passée par là.
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Nelson
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Nelson
Dernière activité le 06/12/2024 à 23:17
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@Malikalibou bonjour,
Étant nouvelle sur le site je viens de lire votre publication.
J'ai été diagnostiquée en 1999.
Après plus de 5 ans sans traitement, j'ai d'abord " pris" avonex puis gylenia depuis 2014
J'ai arrêté ce traitement depuis 3 semaines suite à une fausse route en prenant ma gélule ! Un signe sans doute. Je suis très active, je vais chez la kiné une fois par semaine, je mange sainement, je vais arrêter les produits laitiers et je suis certaine que tt va bien se passer !!
Bon courage à vous !!
Nelson
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Nelson
Nelson
Bon conseiller
Nelson
Dernière activité le 06/12/2024 à 23:17
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Patient, Sclérose en plaques depuis 2024
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@Malikalibou
Bonsoir, je n'ai plus de traitement non plus après 10 ans de fingolimod(gylenia). J'ai réduis également les produits laitiers, je reste active, plus de viande rouge et un moral d'enfer et une volonté de rester debout. Les médecins n'ont qu'une solution à nous proposer : les médicaments. Pour moi, c'est stop !
Bon courage à vous. Restez positif !!
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Nelson
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Lin737
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Lin737
Dernière activité le 10/12/2024 à 08:27
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bonjou Après avoir eu aubagio ocrevus je suis sous ponvory depuis septembre 2023 et tous vas bien pour instant j’ai un sep RR active
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Linda
Bargas
Bargas
Dernière activité le 02/12/2024 à 20:16
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Bonjour,
apres 9 ans de rebif, j’ai commencé le ponvory hier. A reculons. J’ai très peur des effets secondaires. Je ne trouve aucun avis de patients sur ce traitement, donc c’est l’aventure! Bon courage à tous
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Marine
Karineletanou
Karineletanou
Dernière activité le 10/09/2024 à 11:05
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Bonsoir
pour ma part le Ponvory ne m’a pas convenu, j’ai du l’arrëter au bout de 5 mois, fortes migraines, problémes aux sinus, abdomen gonflé avec forte hausse des GT
Depuis je suis passé au Kesimpta, 1ere injection dure avec forte fiévre et fortes courbatures, depuis tout est rentré dans l’ordre
Bon courage a vous
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Mananou
Mananou
Dernière activité le 13/11/2024 à 21:45
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@Karineletanou bonsoir Karine, depuis quand avez vous était diagnostiqué ? Sans indiscrétion vous avez quel âge ?
Mon fils a 25, a une myasthénie occulaire auto-immune depuis 2020 et une sep RR , diagnostic en 04/2024 , suite a une névrite optique. Il y a des séquelles à l'imagerie et ponction lombaire, peut être anciennes, sa neurologue à mis en place un traitement de fond, il a choisi kesimpta depuis juillet, comme vous. C'est assez difficile de parler de la maladie avec mon fils, il est souvent fermé à la discussion. Moi maman et aidante, je me pose la question de consulter pour un 2em avis,
Peut être pouvez-vous me parler de votre expérience, comment vivez vous votre SEP,
Je vous remercie
Nathalie
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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ELLA.ella
ELLA.ella
Dernière activité le 27/05/2023 à 12:27
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Bonjour
j ai 50, et j’ai été diagnostiquée depuis presque 2 ans de la sclérose en plaque. 3 poussées depuis, et j ai du mal à commencer le traitement que mon neurologue m a prescrit. (Ponvory)
Actuellement j ai toujours des séquelles mais je me dis que le traitement ne me fera pas partir mes symptômes actuels, voir en avoir d autres ?
je me sens un peu seule face à ma décision.
Y aurait-il des personnes dans ma situation et aimerais avoir d autres avis? Merci