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Les traitements de la sclérose en plaques

Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod)

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avatar ELLA.ella

ELLA.ella

18/05/2023 à 18:34

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ELLA.ella

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Bonjour

j ai 50, et j’ai été diagnostiquée depuis presque 2 ans de la sclérose en plaque. 3 poussées depuis, et j ai du mal à commencer le traitement que mon neurologue m a prescrit. (Ponvory)

Actuellement j ai toujours des séquelles mais je me dis que le traitement ne me fera pas partir mes symptômes actuels, voir en avoir d autres ?

je me sens un peu seule face à ma décision.

Y aurait-il des personnes dans ma situation et aimerais avoir d autres avis? Merci

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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19/05/2023 à 15:31

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Bonjour @ELLA.ella,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Quelle est la forme de votre SEP ?

Le traitement Ponvory (ponesimod) n'est pas encore référencé sur Carenity. Ce médicament est une option de traitement de 1ère intention dans les formes actives de sclérose en plaques récurrente rémittente (SEP-RR). D'après la HAS, le service médical rendu parponesimod est important uniquement dans le traitement des patients adultes atteints de formes actives de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR). Il est en revanche insuffisant pour justifier d’une prise en charge dans les autres formes de sclérose en plaques.

Je vous invite à parcourir les différentes discussions sur les traitements de la sclérose en plaques, d'y solliciter les membres directement.

@yinyang, @Chris31, @Nathali57, peut être pourriez-vous m'aider sur ce sujet svp ?

Merci d'avance et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2023-05-19 15:31:55

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avatar ELLA.ella

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20/05/2023 à 09:07

avatar ELLA.ella

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@Claudia.L

Bonjour

merci beaucoup pour votre retour.
c est la première fois que j ai une réponse sur mes interrogations. 😊


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2023-05-20 09:07:17

avatar asimov

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Édité le 05/09/2023 à 22:30

Bon conseiller

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@Claudia.L

Je viens de tomber sur cette article de Neuroscience qui dit que Ponvery serait également efficace contre Alzheimer, ce qui est très interessant si ça améliore aussi chez les SEP les problemes de mémoires et cognition.

https://neurosciencenews.com/multiple-sclerosis-drug-alzheimers-23860/

C'est ce qui m'a poussé à chercher cette molécule sur Carenity mais le moteur de recherche n'indique aucune réponse alors qu'il y a bien cette page

ms-drug-alzheimers-neurosinces.jpg

Multiple Sclerosis Drug Shows Promise as New Alzheimer’s Therapy - Neuroscience News

A groundbreaking revealed that ponesimod, a drug originally used to treat multiple sclerosis, shows potential in treating Alzheimer’s disease.


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2023-09-05 22:28:00

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avatar Ayanac

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03/06/2023 à 15:19

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Bonjour Ella.

Je vous comprends totalement et à dire vrai, j aurais pu écrire votre message! En effet je le trouve dans une situation vraiment similaire à la vôtre. Diagnosquée il y a un moins d 1 an, je viens de faire une tentative de traitement ( j y étais allée à reculons) se soldant sur un échec cuisant...J ai beaucoup de mal à passer outre les nuisances que pourraient m engendrer les traitements...et comme vous me dit que de toute façon ils ne repareront pas les séquelles .. Je sais bien qu il faudra finir par trouver le bon mais je reste aujourd hui encore très craintive quant aux effets secondaires .

Et comme vous dites également, il y a un grand vent de solitude quand on évoque le fait de ne pas prendre de traitement!

Je vous souhaite une très belle journée et merci d avoir ouvert cette discussion 😊

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Cc


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2023-06-03 15:19:12

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avatar Zizette2

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16/11/2023 à 01:12

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@Ayanac bonsoir j'espère que vous vous portez bien je suis aussi diagnostiquée d'une sep RR et je refuse le traitement. Je me demande si vous continuez à le refuser ou bien vous avez fini par l'accepter.

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Zizette


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2023-11-16 01:12:40

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18/11/2023 à 13:07

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Bonjour, j'ai 37ans et je refuse aussi le traitement j'ai eu deux poussées après être diagnostiquée mais sans séquelles et je ne sais pas tjrs quoi faire car tt le monde me dit qu'il faut prendre le traitement de fond.

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Zizette


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2023-11-18 13:07:31

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07/01/2024 à 12:02

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Bonjour

j’ai la SEP depuis 2013, sous Tecfidera depuis 2014, suite a une poussée avec lésion sur la moelle épinière, mon neuro souhaite me mettre sous Ponvory, j’ai rdv a l’hôpital le 17/01 pour faire un electro cardiogramme, je viens de faire 3 jours de perfusion Solumedrol, je m’interroge également sur la prise de ce nouveau traitement🤔


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2024-01-07 12:02:18

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dan26576

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ELLA.ella Bonjour,

Quelle forme de sep tu as

J'ai la sep depuis l'année 2000

Suivis par le professeur Pelletier, hospitalise la timone Marseille

J'ai supprimé les produis laitier, mes yaourts sont aux soja, le gluten aussi posent des problèmes de marche, mon pain est sans gluten.

Régulièrement je vois des kinés, pour faire travailler le corps

Je te souhaite un bon état physique., courage 😀


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xavier666


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2024-01-07 18:29:15

avatar Malikalibou

Malikalibou

08/02/2024 à 18:12

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Bonjour, j'ai 51 ans et j'ai appris que j'avais une sclérose en plaques à 45 ans. J'ai eu des poussées avant traitement et pendant deux traitements. Depuis 4 ans j'ai pris la décision de ne prendre aucun traitement, j'ai une sep secondaire progressive. Je prends des compléments alimentaires et je me nourris plus sainement. Je n'ai plus eu de poussées. Bien sûr j'ai des séquelles de ma troisième poussée mais je fais de la kiné depuis un an et je viens d'acheter un electrostimulateur pour mes muscles des mains et pour mes jambes. Quand je suis en forme je fais du vélo d'intérieur, 30 mn plusieurs fois par semaine. Je suis mal placée pour parler traitements comme vous le constaterez n'ayant pas confiance et ayant eu des effets secondaires pour les deux que j'ai pris sur deux proposés. Si vous n'avez jamais eu de traitement peut-être faut il tenter comme je l'ai fait étant le seul espoir ? Il faut faire comme vous le sentez, chacun est différent quant au choix qu'il fait. Mes compléments alimentaires, quelques exercices, mon mode de vie sans stress m'aident à tenir le coup tant bien que mal même si j'alterne entre béquilles et fauteuil roulant. Courage ! Je suis de tout cœur avec vous, je suis passée par là.


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2024-02-08 18:12:48

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avatar Nelson

Nelson

07/09/2024 à 09:16

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@Malikalibou bonjour,

Étant nouvelle sur le site je viens de lire votre publication.

J'ai été diagnostiquée en 1999.

Après plus de 5 ans sans traitement, j'ai d'abord " pris" avonex puis gylenia depuis 2014

J'ai arrêté ce traitement depuis 3 semaines suite à une fausse route en prenant ma gélule ! Un signe sans doute. Je suis très active, je vais chez la kiné une fois par semaine, je mange sainement, je vais arrêter les produits laitiers et je suis certaine que tt va bien se passer !!

Bon courage à vous !!

Nelson


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Nelson


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Nelson

03/10/2024 à 20:56

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@Malikalibou

Bonsoir, je n'ai plus de traitement non plus après 10 ans de fingolimod(gylenia). J'ai réduis également les produits laitiers, je reste active, plus de viande rouge et un moral d'enfer et une volonté de rester debout. Les médecins n'ont qu'une solution à nous proposer : les médicaments. Pour moi, c'est stop !

Bon courage à vous. Restez positif !!

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Nelson


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2024-10-03 20:56:44

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avatar Lin737

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09/02/2024 à 12:04

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bonjou Après avoir eu aubagio ocrevus je suis sous ponvory depuis septembre 2023 et tous vas bien pour instant j’ai un sep RR active

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Linda


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2024-02-09 12:04:05

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06/07/2024 à 09:48

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Bonjour,

apres 9 ans de rebif, j’ai commencé le ponvory hier. A reculons. J’ai très peur des effets secondaires. Je ne trouve aucun avis de patients sur ce traitement, donc c’est l’aventure! Bon courage à tous

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Marine


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2024-07-06 09:48:19

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11/07/2024 à 20:11

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Bonsoir

pour ma part le Ponvory ne m’a pas convenu, j’ai du l’arrëter au bout de 5 mois, fortes migraines, problémes aux sinus, abdomen gonflé avec forte hausse des GT

Depuis je suis passé au Kesimpta, 1ere injection dure avec forte fiévre et fortes courbatures, depuis tout est rentré dans l’ordre

Bon courage a vous


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2024-07-11 20:11:21

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02/10/2024 à 22:47

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@Karineletanou bonsoir Karine, depuis quand avez vous était diagnostiqué ? Sans indiscrétion vous avez quel âge ?

Mon fils a 25, a une myasthénie occulaire auto-immune depuis 2020 et une sep RR , diagnostic en 04/2024 , suite a une névrite optique. Il y a des séquelles à l'imagerie et ponction lombaire, peut être anciennes, sa neurologue à mis en place un traitement de fond, il a choisi kesimpta depuis juillet, comme vous. C'est assez difficile de parler de la maladie avec mon fils, il est souvent fermé à la discussion. Moi maman et aidante, je me pose la question de consulter pour un 2em avis,

Peut être pouvez-vous me parler de votre expérience, comment vivez vous votre SEP,

Je vous remercie

Nathalie


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2024-10-02 22:47:10

avatar Charlotte2015

Charlotte2015

11/02/2025 à 23:13

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Charlotte2015

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@Karineletanou , pareil je devais commencer ponvory et j ai trop peur . Ça fait des mois qu il est sur ma table de nuit 🫣 je continue les piqûres et j en souffre bcp . Mais je ne vois pas d autre traitement qui puisse me convenir ☹️


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2025-02-11 23:13:36

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Karineletanou

12/02/2025 à 09:24

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Karineletanou

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@Mananou bonjour

je suis diagnostiquée depuis 2013, j’ai 53 ans et aprés 10ans de tecfidera, j’ai eu le Ponvory pendant 5 mois que j’ai du arrêté car trop d’effets secondaires

Depuis juin dernier je suis sous Kesimpta et cela se passe bien, je me sens mieux, affaire a suivre dans le temps!

J’ai mis 3 ans avant d’accepter de vivre avec la SEP, j’ai arrêté mon métier dans la restauration a ce moment là, le chemin de l’acceptation n’ai pas évident mais cela dépends de chaque personne

Pour ma part, pratique le Qi Gong et la méditation m’a beaucoup aidé, et un compagnon a l’écoute et prévenant!

Bon courage a votre fils, l’important et de rester actif au maximum et d’être bien entouré 🙏🏻

Bonne journée

Karine


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2025-02-12 09:24:48

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avatar Soha3696

Soha3696

15/02/2025 à 23:11

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Soha3696

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C’est un choix, très personnel et dans tous les cas respectable.
de mon point de vue (qui n’engage que moi mais nous sommes sur un forum de discussion donc je me permets) c’est risqué . Il y a les poussées que l’ont vois, ressens, subi mais il ne faut pas oublier les invisibles. Celles qu’on à tendance à mettre de coté dans cette maladie. Un traitement engendre des effets secondaires, souvent indésirables et parfois intolérables. Mais la SEP est une maladie perfide qui frappe à des endroits qu’on ne soupçonne pas parfois.

je pensais m’en sortir bien aussi, une poussée un diagnostique un traitement et hop. Bon globalement c’est ce qui c’est passé, mais ce mois ci visite annuelle chez l’ophtalmologue et Bim lésions sur les nerfs optiques….

on ne peut jamais dire « tout va bien » avec cette maladie il ne faut jamais l’oublier . Tous les traitements sont contraignants, mais il en existe beaucoup il faut parfois en tester plusieurs (3 pour moi) mais il ne faut jamais sous estimer cette maladie perfide.
je respecte évidemment les choix de chacun mais faites vraiment attention à vous et ne sous-estimez jamais cette maladie. ☺️


Sclérose en plaques, je ne souhaite pas démarrer mon traitement Ponvory (ponésimod) https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaque-sans-traitement-58462 2025-02-15 23:11:50

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