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Patients Sclérose en plaques

9 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour tous

Ma neuro a évoqué la biotique

Elle me dirige vers un confrère pour trouver une stratégie thérapeutique 

Depuis quelques mois la maladie semble évoluer de façon progressive alors qu'elle évoluait par poussées depuis 15 ans 

L'évolution actuelle me semble rapide

C'est pourquoi ma neuro s'interroge 

La biotine n'a pas d'AMM mais semble bénéficier d'une AtU Autorisation temporaire.  Est ce vrai ?

Est elle prescriptible ?

Merci et du mieux pour tous

Début de la discussion - 10/02/2016

Que pensez-vous de la biotine ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué le précédent sujet répondra à pas mal de tes questions et je t'invite à me consulter  Bon courage car c'est un parcours du combattant,  j'ai informé le forum et n'ai pas encore ma biotine,  ça ne devrait tarder....on Dit bien que le cordonnier est tjs le + mal chaussé lol

Que pensez-vous de la biotine ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour, j'ai augmenté le Cerenday et je me sens mal comme quand j'ai arrêté la biotine du labo Merck ,j'ai l'impression vu mon état que je prends un placebo (fatigue,douleurs, vertiges et j'en passe )avez vous une explication ? Merci

Que pensez-vous de la biotine ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué  que dis tu ? Tu as augmenté le Cerenday ? Tu as été informée par ton neuro de la posologie du Cerenday 300 mg par jour soit 3 comprimés ou gélules à 100 mg chaque ! N'augmente surtout pas cette quantité  !

Que pensez-vous de la biotine ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Chris31,je n'ai pas dépassé les 300mg ,je respecte l'ordonnance de ma neuro,j'étais à 200 mg ,suis passée à 300mg et ça ne va pas!

Raison de mon précédent message et de mon desaroi .

Chris, pourquoi ton neuro ne te prescrit pas le Cerenday ? 

A plus et merci beaucoup  pour ta precieuse aide.

Que pensez-vous de la biotine ?
Membre Carenity
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Bon jour à tous,

je prends depuis le 3 mars 2016 trois gélules de100mg de biotine grâce au professeur de seze du chru Strasbourg.... Enfin un médicament pour ma SEP p p et je dois dire que j'ai une forme lié à une volonte de freiner voir d'arrêter l'évolution et d'améliorer mon quotidien ....Grace à l'accompagnement dans un centre de rééducation fonctionnelle...

aucun effet secondaire à ce jour ... Je complète par vitamine c et d...

il faut soigner son corps et aussi son esprit...je rumine beaucoup de positif... Bravo au nero  dr sedel pour sa découverte et l'espoir donne à tous les sepiens et sepiennes...

je suis un courageux fatigue de SEP et j'ai confiance dans ce protocole md 1003

bonne chance à tous

pierre louis AlsaceAlsace

Le 09/03/2016 - 08h45

Que pensez-vous de la biotine ?
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Membre Carenity
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voila la réponse de l'arsep

Bonjour, la Biotine est toujours en phase d’essai clinique. Le rapport bénéfice/risque n’a pas encore été évalué par les autorités de santé. Donc pour l’instant elle n’est pas disponible en pharmacie. Ni même en milieu hospitalier en dehors de l’essai clinique. Bien cordialement

alors les modérateurs pourraient calmer le jeu sur ce qui est dit sur le forum

ca pourrait éviter les faux espoirs

MERCI BEAUCOUP LES MODERATEURS

Que pensez-vous de la biotine ?
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué bonsoir , je viens de lire ton post et tu sais jamais il n'a été dit le contraire , jamais il n'a été dit que la biotine pourrait guérir de la SEP  ! Il a toujours été écrit qu'elle représentait un espoir de retrouver (de part les actions mises en évidence par MEDDAY ) énergie et récupération motrice (de part la régénération de la myéline) , au bout d'un temps variable selon les patients testés lors des EC de phase III ! Il se trouve que la Haute Autorité de Santé (ANSM) autorise par une procédure d'ATU (autorisation temporaire d'Utilisation ) seulement certains patients en fonction  de critères d’éligibilité bien définis , à en bénéficier ! et ces patients là continuent de part le choix qu'ils ont fait avec leur neuro hospitalier , à faire en sorte que leurs réactions sur plusieurs mois permettent aux autres un jour de bénéficier de ce traitement , et tout simplement lorsqu'assez de bénéfices seront comptabilisés pour autoriser sa mise sur le marché et que la fameuse balance benefices/risques évaluée sur un plus grand nombre (randomisation à grande échelle)! 

Donc pitié, arrêtez de prendre la tête à ceux et celles qui vous font profiter de leurs ressentis sans que vous preniez de risques ! Car ce sont bien eux qui ont besoin de soutien et d'encouragements , pas de propos fielleux , menaçant de modération , pour des propos jamais écrits et imaginés de toute pièce

Vous pouvez contacter directement le laboratoire , il est le mieux placé pour vous en parler ! 

Que pensez-vous de la biotine ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué, 

L'équipe de modération n'a pas pour rôle de vérifier la véracité des informations et des opinions diffusées dans les groupes de discussion mais de veiller à ce que le contenu publié soit conforme à nos conditions générales d'utilisation. Chaque membre Carenity est donc parfaitement libre de partager son point de vue et ses expériences à la lumière de ses connaissances. 

Bien à vous. 

Julien