Ocrevus et risque de LEMP : comment vivre avec cette peur quand on a une SEP ? 🧠💉

Bonjour @Hanna35,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @VALOU @Detchen @gardfield @miss56 @amande @marisep @betty143 @stephy14 @Khabalita @audrey93 @Ultimaecia @mickb22 @Sylviebelette @marine.. @virgee @bouket @kikibulles @vttman @Mimi76 @BARNAY @Hinata07 @Bellas29 @Nath0828 @Sanrey @Chnifer @Foh-Québec @ileblanc3 @Hessencehef @bardomchris2010 @Rabia76 @Nathalie4764 @Agnes60 @Célinedlc @Diego6 @Marielle05 @Shim77 @Abirlina @Pounpoun @Mimi20 @Didoune75013 @Elodie59 @indybaude @Dévachat @Tchoucroute @vivivi65 @Chriscolson @LouiseB @Micmic47 @Sosso95 @Liloubetty @Gblgbl @Noemie7s @Septienne2a @Lady90 @mondeva @Saboptimiste @Cec1995 @Christelle78 @Meloctavr @Quentin91580 @Dan57! @Jijiaila @Sourire2 @Grazdouble @chochlo @BEJONART @Mariedugers @mael53 @Gael49 @2BLaura @Hadarose @Massimo @Sulkys @Lenou3003 @Danlec71 @Chrismar @Roxierocky @MomPyt13 @Majd31 @Maevaen @Hanna35 @Nani90 @CHRISBSL @Leilaa @Pourrite @ndp7434 @Tinie69 @Natadesse @isa1967 @Jupye18 @Cawette74 @Ingana @Carinette34 @LauraCosta @Fatima13 @Gotferdom @Peterre @Belette83 @Heather @Patoche73

Un membre partage son angoisse après une hospitalisation récente pour une poussée de sclérose en plaques, et la mise en place d’un traitement par Ocrevus. Malgré les explications reçues, la peur persiste, notamment autour du risque de LEMP, du virus JC positif et des informations parfois contradictoires trouvées dans les comptes rendus et la littérature scientifique. Cette situation génère beaucoup d’inquiétude et un sentiment de ne pas pouvoir être serein(e) sur le long terme 💭

Pour ouvrir la discussion et permettre à chacun de partager son expérience :

• Êtes-vous ou avez-vous été sous Ocrevus ? Comment avez-vous vécu la question du risque de LEMP ?
• Avez-vous ressenti, comme ici, une peur persistante malgré le suivi médical et les examens de contrôle ?
• Qu’est-ce qui vous a aidé (ou vous aide encore) à apaiser vos angoisses face aux traitements de fond ?

Vos témoignages, vécus et ressentis peuvent être précieux pour d’autres membres qui traversent les mêmes doutes 🤍 Merci de répondre avec bienveillance et respect des parcours de chacun.

Belle journée,

Candice de l’équipe Carenity 🌷

Bonjour

Je ne sais pas ce que c'est la où le LEMP...

Je n'ai eu quasiment aucune explication sur le traitement de la part de l'hôpital, je l'ai accepté car j'en avais beaucoup parlé avec l'infirmière du réseau sep et que ça me paraît être utile.

Je viens de passer 5 mois avec une infection pulmonaire, il aura fallu 4 antibiothérapies pour en venir à bout...la pneumologue m'a effectivement dit que ça pouvait être un des effets de l Ocrevus, mais la neurologue était totalement sûre que c'était impossible...

Bref ...les informations ne sont jamais les mêmes .

Je n'ai pas plus peur que ça, je subis par contre, ça c'est certain...j'ai une généraliste très sympa qui m'accompagne bien. Je fais la prochaine injection le 16 janvier, je n'ai rien prévu dans la semaine qui suit pour rester au calme et ne pas être épuisée. De toute façon je n'ai pas d'autres choix et ne pas prendre de traitement, vu la sep que j'ai , c'est risquer d'envenimer encore davantage mon état.

Bon courage pour la suite.