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SEP : Nouveau conditionnement du Fampyra 10 mg et impact sur la prise en charge et les coûts

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SEP : Nouveau conditionnement du Fampyra 10 mg et impact sur la prise en charge et les coûts

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Chris31

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11/07/2025 à 12:20

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Chris31

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Bonjour

Depuis 3 semaines le nouveau conditionnement du Fampyra 10 mg ( laboratoire Merz) est disponible dans nos pharmacies , suite à l'arrêt de production par Biogen non annoncée et ayant eu pour conséquence une rupture de stock scandaleuse pour de très nombreux patients sous Fampyra ayant du attendre sa disponibilié.

Mais aujourd'hui avez-vous qu'étant donné le service médical rendu jugé faible du fampyra tombé dans le domaine public, il ne sera plus pris en charge intégralement par la SS et seulement à 15% prochainement ? les pharmacies nous proposeront son générique mais même ce dernier oh surprise sur le reste à charge ?

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Claudia.L

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11/07/2025 à 14:59

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Claudia.L

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Bonjour @Chris31,

Merci d’avoir partagé votre préoccupation. La situation du Fampyra, notamment la rupture de stock et les changements de prise en charge, soulève de nombreuses questions. Avec le passage en générique et la baisse de la couverture par la sécurité sociale, il est important de comprendre comment cela impacte les patients qui en dépendent.

J'invite des membres à vous répondre : @La Sereine @magil @saarloos30 @djems @patdu07 @josephine103 @tibou23 @Dédé18 @guynad @Laurenoel @laurence49 @Brandard77 @Socrate49 @sdestreez @dansiky @Nini1957 @Sadikatia @Anrib28 @vero3424 @raymondfougerolle @Dom777 @patou60280 @Sel2mer33 @Sandille @Charlotte7 @mouinette @davidpellot @Sylvain76 @Kujuta @Fred02 @lemeunier @Claudine347 @aurore151 @Mimi76 @Martineh4 @Choupa67 @Silvana23 @Mumutova @Taline @davy79 @Tine25 @Kokaline69 @rescue365 @EvaLily @Fajomano @budo53 @Tiennou71 @Revax40 @Lolita59 @Rororoi @civar_rou @Henrino @tartine66 @Judiva @Ritata @David27. @Nancyp @chatdoc @Bidulou @Vince47 @Good*vibes @Bidulou04000 @Fresia25 @JHJoe59 @alainsud11 @mikaducati @Chris3232 @Nanssa @EricAubagne @Agzz33 @Didine84320 @GentlemanSEP76 @Cricri47 @Dominique63 @Zebulon85 @dodoroch @Nezounena @nad1967 @Khykke @Stopla59 @jolies2 @Titetatanne

Avez-vous rencontré des difficultés à obtenir du Fampyra ou son générique en pharmacie, et comment avez-vous géré cette situation ?
Que pensez-vous des changements dans la prise en charge de ce médicament par la Sécurité sociale, et comment cela affecte votre traitement ?
Avez-vous exploré d'autres options ou traitements pour remplacer le Fampyra en attendant une meilleure prise en charge ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP : Nouveau conditionnement du Fampyra 10 mg et impact sur la prise en charge et les coûts https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-conditionnement-du-fampyra-10-mg-64424 2025-07-11 14:59:41

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cerise63

22/07/2025 à 14:48

cerise63

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@Claudia.L OUI j'ai rencontré des difficultés à m'approvisionner en juin et j'ai réussi grace à 2 pharmacies à trouver deux boites pour couvrir mes besoins immédiats, sans information sur le retour venant du fabricant. Mon neurologue, interrogé sur les possibilités de remplacement m'avais répondu qu'il n'y en avait pas ... Pour l'instant je n'ai pas encore eu à tester le nouveau conditionnement. Je continuerai malgré tout à prendre ce médicament, qq soit son remboursement car je fais partie des personnes pour lequel il y a vraiment un effet positif. J'ai testé l'arrêt et je confirme !!! Encore une fois des économies à faire porter sur les patients !!!

Chris31

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22/07/2025 à 21:47

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@maritima Bonjour chère Maritima cela fait si longtemps mais "yo né rien oublié" hé hé hé je viendrai un peu plus souvent prendre des nouvelles des vétérans 💪 et tu en fais partie ! j'espère que tu te portes du mieux possible en tout cas toujours là ! Ce forum a bien changé et vrai que je m'en étais éloignée à une époque ...😬🤐 ça en a réjoui certains et tant mieux le vent soufflait dans leur sens...

Je reviendrai te voir juste perdu l'habitude et @SepSepien comment va t'il ? et tellement d'autres...

Bises à tous et à très vite

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Chris31

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22/07/2025 à 21:54

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@maritima 💐🌹🌺🌻🌷😘😎

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

maritima

22/07/2025 à 22:13

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@Chris31 ....Oui reviens ! tu vois il suffit de qqs lignes pour que l'on se retrouve comme avant puisque tu n'as rien oublié et ..... moi non : nos fous-rires d'antan sont éternels .
Toujours en relation avec SepSepien et .... si tu lui envoies un message il sera ravi. 😊 . Sinon, oui le forum a bien changé mais .... ainsi va le monde . . A + Chris ! 🌹

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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Mimi76

11/07/2025 à 15:50

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Archi nul le nouveau conditionnement

bouchon sécurisé, donc bien forcer pour l’ouvrir

une fois qu’on a réussi à l’ouvrir, il y a la présence d’une opercule d’eau, on est obligé de le percer pour avoir accès aux pilules, 😂 et non on a toujours pas accès aux pilules car il faut avoir des longs ongles ou une pince à épiler pour retirer un espèce de gros morceaux de coton pour avoir enfin accès aux pilules

Et il est indiqué une date de péremption 7 jours après l’avoir ouvert

Vraiment du gros n’importe quoi

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Titetatanne

12/07/2025 à 17:36

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Titetatanne

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@josephine103

Je suis d'accord avec vous tous. ce changement de packaging a encore été pensé par des gens absolument pas concernés par la maladie, bouchon sécurisé difficile à ouvrir, opercule qu'on peut ouvrir seulement si on a un couteau sur sa table de nuit, coton qui s'effiloche, cylindre blanc qui peut être avalé par un malade malvoyant, sans compter qu’on ne peut plus savoir si on a pris ou non son cachet en un coup d’œil, on risque donc de le prendre 2 fois ou pas du tout !!!

Quant au cylindre blanc et au coton, ils font peut-être office de dessiccants, servant à empêcher l’humidité d’altérer les cachets…

Chris31

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22/07/2025 à 21:36

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@Mimi76 😂😂🙄 Tout a fait !!!

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Chris31

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18/08/2025 à 11:05

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@Zebulon85 Bonjour, un dessiccateur ( protection contre l'humidité) mais tu as raison, c'est limite comique tellement ce conditionnement est ridicule ! enfin comique... pour rester zen et polie.

Pour info je prends le générique Fampridine 10 mg de Viatris et on y retrouve le conditionnement de Fampyra 10 mg avec 4 plaquettes ds la boite pour le mois... et nickel pour le rbt du médoc à 100% , quant à la tolérance tiptop😊 pour le moment ( 1er mois)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Zebulon85

18/08/2025 à 13:03

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@Chris31 bonjour, merci pour ton retour rassurant. Bonne journée. Sébastien

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Mimi76

15/07/2025 à 12:40

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Mimi76

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Bonjour

on y est

J’ai commandé le Fampyra comme je fais tous les mois et la surprise !!!

La pharmacie m’a appelé et m’a demandé si j’étais d’accord pour prendre le générique. Sinon fallait que je débourse 70 €.

Une honte!!!

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Titetatanne

16/07/2025 à 10:07

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Titetatanne

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@Mimi76

C'est vrai que je trouvais étrange que les 2 conditionnements soient au même prix soit 113,17€ les 56 comprimés (cf le site Vidal). Et bien tout s'explique...

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Cielbleupaca

18/07/2025 à 13:49

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Cielbleupaca

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Bonjour, oui effectivement le pharmacien m'a dit que le mois prochain j'aurais le générique ou alors je débourser entre 50 ou 55 € !!! Pas vraiment le choix..... bonne journée

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Tine25

28/07/2025 à 09:59

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@Cielbleupaca Bonjour, toutes et tous amis Sépiens,

Je prends du fampyra régulièrement, depuis 20I2 ( pas le choix ) IL me rend plus solide! Pas encore pris le générique! mais j'y serai obligée ! C'est pas la joie! Sinon payer une telle somme!!! HONTEUX!

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Fontaine

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Miloww

04/08/2025 à 09:19

Miloww

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Fampyra

Bonjour à toutes et à tous, je prends fampyra depuis désormais trois ans.
la pharmacie ne m’a jamais demandé de le payer.

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millow

Zebulon85

05/08/2025 à 08:22

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Zebulon85

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Bonjour, il me semble maintenant, qu'on n'a pas le choix de prendre le générique avec ses 4 flacons... sinon, il faut payer la différence avec celui de marque Biogen.

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Jean*not

18/08/2025 à 08:48

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Jean*not

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@Zebulon85 Bonjour, Quand on voit les problèmes du générique avec les pharmaciens, je comprends pourquoi ils veulent nous les donner en priorité compte tenu de ce que cela leur rapporte. Ils m'ont également poser la question et j'ai dit non. Ce matin je vais chercher la boite commandée. Cela va être la surprise et en cas de surdépassement je refuserais et me plierais au générique.

Zebulon85

18/08/2025 à 09:40

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@Jean*not bonjour, en fait le fampyra avec les 4 flacons n'est pas le générique. Il est au même prix que le Biogen. Vu avec la pharmacie la semaine dernière. C'est une autre marque qu'ils ont dû prendre car le Biogen en plaquettes aluminium n'était plus disponible. Je ne sais pas sous quelle forme se présente le générique. J'ai demandé à ma pharmacie de me commander le générique pour le mois prochain. Je verrai sa forme à ce moment là.

Jean*not

18/08/2025 à 12:03

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Jean*not

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@Zebulon85 Je viens de retirer ma commande de FAMPYRA. aucun problème, pas du générique mais le fournisseur MERZ sans pénalité au prix normal.

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Zebulon85

18/08/2025 à 13:09

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Bonjour, idem quad j'ai reçu le fampyra Merz, pas de supplément. La prochaine fois, j'aurai le générique, à ma demande. En plaquettes, plus pratique. Bonne journée. Sébastien

SepSepien

21/08/2025 à 17:50

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SepSepien

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Bonjour 💕chères💕 @Chris31 , @maritima , à tous,

Content de vous lire !

Ce nouveau packaging présentant une "valeur ajoutée" serait risible, s'il ne compliquait pas la prise des médicaments : boîte longue à ouvrir, passage d'un conditionnement individuel protecteur des comprimés à une ouverture prématuré (inutile) en obligeant à consommer les cp "sous 7 jours".

Est-ce pour vendre plus cher ?

Je conserve toujours la boîte vide précédente, la moitié des cp dans ma table de nuit (nouvelle boîte pour le matin), l'autre moitié dans la salle à manger (boîte précédente pour le soir).

Manips et temps de perdus supplémentaires ...

J'hiberne l'été, ne vous inquiétez pas ! 😂

BISES, AMITIES !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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