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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Coucou tout le monde!

Je suis a mon tout 1er traitement de fond au Tecfidera:

1x 120mg le soir impecc

1x 120mg matin et soir: grosse cata car grosses crampes abdominales, diahree, bouffées de chaleur et vomissement (dès que jai fini de vomir tout va de nouveau bien)

Alors retour a 1x 120mg le soir et encore crampes la nuit (ca passe quand je me couche sur le ventre)

D'apres ma neurologue tout est normal et il faut du temps a mon corps pour qu'il l'accepte...

Avez-vous des astuces pour surmontés tous ces effets indesirables? 

J'ai vraiment peur de monter les doses...

Merci pour vos reponses

Début de la discussion - 25/04/2018

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Bon conseiller

@Pati1989 Bonjour,

LE conseil c'est de prendre le cp au milieu du repas et respecter l'intervalle de prise (6h).

C'est la neuro qui m'avait donné une ordonnance contre les effets secondaires potentiels. Maux d'estomac/nausée (?) - digestion (debridat) - diarrhée (lopéramide) - fluhs (aspegic 75 dose nourrisson à prendre 20min avant le cp).

Attention à tes antécédents, la + part des médic. est sur ordonnance. Contre les flushs l'homéopathie (sanguinaria canadensis en 9ch) marche bien.

Mon conseil 2 est de la contacter ta neuro ou ton généraliste, pour te soigner! les astuces ne sont pas suffisantes pour l'instant.

TKT c'est passé vite pour moi ,sauf les flushs, ou quand le bol alimentaire est trop léger. N'hésites pas à prendre le 2nd cp à midi plutôt que la matin si tu déjeunes rapidement tant qu'il y a 2h entre les 2 cp)

pas 2 h MAIS 6 HEURES

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@Pati1989‍ 

Bonjour à tous, d abord c est ma premiere fois sur les réseaux sociaux..donc je tâtonne ..

Sep diagnostiquee en mai 2017 sous copaxone qqs mois puis non supportée réactions allergiques cutanees violentes et 2ème pousée sep février dernier bolus cortisone et début tecfidera 12o mg matin et soir depuis fin mars .pour les flushs j ai eu des fushs très intenses 2h30 après chaque prise pendant 3 jours

J ai découvert qu en prenant aucun liquide chaud au moment de la prise du tecfidera ni rapproche de la prise mes flush et bouffées de chaleur ont disparu totalement 

Je voulais faire partager si cela peut aider d autres personnes

Je viens de débuter seulement le doublement du tecfidera à 240 mg matin et soir donc pas de recul sur ce dosage 

Apres je reste tres fatiguee encore j ignore si c est la suite de la poussée de la cortisone ou bien du tecfidera

Depuis ma 2017 traitement ou pas c est bien la fatigue qui me pénalise le plus au quotidien et qui est le plus dur à accepter pour moi

Étant une "jeune sepienne" suis preneuse de toute info sur les solutions pour la fatigue... 

Merci de vos tuyaux

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@Nathali57 

Bonjour Nathalie

Merci de tes conseils.

Je prend pendant les repas et tout ce que ma neurologue me donne c'est du Spasfon contre les crampes... sauf que ca n'agit pas sur moi... 

Manque de bol... je vais devoir la recontacter bientot je pense car les crampes la nuit sont de + en + fortes

Vivement que ca passe! Cest assez dur a vivre pour moi

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@Cloclo63 

Ce qui marche chez moi contre la fatigue cest de me poser 5-10 min, ou faire quelque chose dautre... par ex prendre lair. 

Tu as essayé les vitamines? Un kiwi ou une orange pour la vitamine C... perso ca me reboost pas mal

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@Pati1989 

Merci de tes conseils je vais manger des kiwis er oranges ..

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Bonjour,

Je conseille pour ma part le citron dans de l'eau tiède (25 cl) dès le réveil.

C'est très bon pour l'organisme! 

Sinon le TECFIDERA, moi j'ai arrêté (trop douloureux comme traitement)

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Bonjour à vous,

Je prends le tecfidera depuis presque 2 ans et les crampes d'estomac et les bouffées de chaleur sont toujours là mais de plus en plus espacée!

Pour ma part, lors du début du traitement, ce sont les démangeaisons au niveau du corps qui m'ont le plus déranger: A en pleurer! J'ai trouvé une crème, grâce à ma pharmacienne, pour peau atypique et je continue à la mettre.

J'ai encore de temps en temps, des bouffées de chaleur et des crampes à l'estomac mais c'est vraiment occasionnel. D'ailleurs, je n'arrive pas à identifier le déclenchement. Les bouffées arrivent en général vers 12h... Pour calmer ces bouffées ou les douleurs à l'estomac, je prends de l'ibuprofène.

Je fais aussi comme BINABOU, le citron le matin ( très bon pour le foie et l'immunité)!

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Coucou tout le monde Je ne suis plus sous Tecfidera mais je voulais partager mon expérience .Pour ne plus avoir de rush cutanée mes repas devaient être à horaires réguliers et bien espacés d’au moins 4 h : donc moi j’en avais plutôt le week-end. Bien le prendre au milieu du repas et assez complet pour ne pas avoir mal au ventre .Éviter de manger trop gras . Bonne journée à vous 😎

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Bonjour à tous,

J’ai eu des bouffées de chaleur pendant toute l'année où j’ai pris tecfidera mais elles s’attenuaient petit à petit. Jamais eu de souci abdominal en prenant les cachets au milieu des repas (très équilibrés par contre).

Concernant le problème de fatigue, il faut faire du sport régulièrement. Un peu de fond et un peu de renfo musculaire. C’est ce qui régule le mieux ma fatigue perso, pendant les périodes où je ne fais rien, je suis beaucoup plus fatiguée. Après il faut trouver le bon dosage entre repos et activité physique propre à chacun. 

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