Lemtrada, qui prend ce traitement ? Quels effets secondaires?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonsoir, qui connaît ce traitement ? 

pouvez-vous me dire s'il marche bien pour les SEP rémittentes ? On parle d'effets indésirables graves, cela m'inquiète ? 

Merci à vous

Romane

Début de la discussion - 07/12/2021

Lemtrada, qui prend ce traitement ? Quels effets secondaires?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Romanas‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. 

J'invite quelques membres à participer : @laurence33‍, @cacou‍, @oncemore‍, @ballerine111‍, @Kitycat‍, @Diaazen‍, @floinf‍, @Manouchka‍, @Massmass‍, @sabriina19‍, @domima‍, @Vieuxrat‍, @Kazak991‍, @Romashka2‍, @matisof‍, @Sand60‍, @ChrisCode2Live‍, @PHANIENONO‍, @AbdelLilah‍.

Connaissez-vous le traitement Lemtrada ? Quels sont les effets secondaires connus ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

Lemtrada, qui prend ce traitement ? Quels effets secondaires?


Posté le

Je connais pas ce traitement je ss sous gylenia 

Et recherche des témoignages de personnes qui sont tombées enceinte sous traitement et qui on gardé leur enfant. 

Lemtrada, qui prend ce traitement ? Quels effets secondaires?


Posté le

Bonjour, j'ai fait parti des personnes ayant participé au protocole d'essai de ce traitement, j'ai donc plus de 15 ans de recul à l'heure actuelle. Pour ma part pendant 10 ans ce traitement m'a stabilisé et je n'ai plus eu de poussées. Mais, car malheureusement il y a un mais ; un an après la fin du protocole j'ai de nouveau fait une grosse poussée et mon neurologue à eu un mal fou pour obtenir la troisième série de perfusions. Et je n'ai pas pu faire entièrement la dernière série car j'ai  fait un syndrome press au bout du deuxième jour de perfusions . Pour ce qui concerne les effets secondaires : pour ma part gros problème de reins (suspicion du syndrome de goodpasture) et un suivi de la thyroïde, car pour la plupart de ceux ayant tout comme moi fait parti de ce protocole ont un problème de thyroïde, mais c'est à confirmer. Mais même si j'ai d'autres problèmes causés par ce traitement, je me dis que j'ai été "tranquille pendant 10 ans " ce qui m'a laissé le temps de récupérer mes jambes. A l'heure actuelle,  je n'ai plus aucun traitement, mais je suis dans le flou sur ce qu'il se passera en cas de nouvelle poussée car pour ma part je ne peux plus avoir ce traitement, mais je n'ai plus envie des contraintes du traitement journalier, mensuel ou tout autre, une semaine par an pendant 2 ans puis plus aucun traitement me convenait très bien. Voilà une petite partie de mon histoire avec ma partenaire la sep..... bon courage à tous et toutes et je reste à votre disposition si vous souhaitez en savoir plus,et si vous vous posé d'autres questions 

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