SEP et traitement Endoxan, efficacité et effets secondaires ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour 

Jesuis atteinte d'une sclérose en plaques progressive depuis 25 ans. J'ai du mal a marcher. Je marche avec une canne et pas plus de 200 mètres sans etre fatiguée et je viens d'avoir ma première perfusion d'endoxan, assez bien supporter. Mon neurologue m'a dit de ne pas m'inquiéter que je ne perdrais pas mes cheveux mais les infirmières qui m'ont perfuse m'ont dit le contraire et m'ont mis le casque froid sur la tête. Qui a raison ? Les avez vous perdu et au bout de combien de temps ? Ce traitement a t'il fonctionne pour vous ? Et au bout de combien de temps avez vous remarqué une amélioration ? Je suis perdue est ce que j'ai e u raison d'accepter ce traitement. Merci de donner votre expérience. 

Début de la discussion - 15/12/2021

SEP et traitement Endoxan, efficacité et effets secondaires ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @A1n2n3‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques pour plus de visibilité. 

Je vous joins le lien vers la fiche du médicament Endoxan, vous pourrez y lire les commentaires des autres membres et, si vous le souhaitez, y laisser le vôtre. Cliquez-dessus.

J'invite des membres à participer : @Terezinha‍, @ranasutra‍, @davy79‍, @centaurius‍, @laurence49‍, @brivovo‍, @Saadia0804‍, @sonia90400‍, @tibou23‍, @mistyjo‍, @bbruno‍, @varoti‍, @Pascale64‍, @lylou22‍, @jackjack73‍, @JONATHAN‍, @isa29‍, @Philanthrope‍, @allisonleveque‍, @Sandrago‍, @Gblgbl‍, @Knackie‍, @gégéx30‍, @Thugdu95‍.

Connaissez-vous ce traitement ? Quels effets secondaires avez-vous ressenti ? Quels conseils donneriez-vous ? 

Merci de votre contribution et belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

SEP et traitement Endoxan, efficacité et effets secondaires ?


Posté le

@A1n2n3 

bonjour

Ce traitement est aussi prescrit pour les personnes qui ont évolué en SEP secondaire progressive.

J'ai eu en 2012/2013  des injections d'endoxan sur 2 années avec des cures tous les mois et tous les 2 ans jusqu'à la limite autorisée (20g ?)

Les effets secondaires étaient faibles et "classiques" pour une chimo - fatigue et vomissements notamment en fin du traitement en sachant que je poursuivais mon activité professionnelle pendant cette période sans trop d'impact.

Je n'ai pas eu pendant cette période de chute de cheveux même si j'étais déjà dégarni.

D'autre part, je n'ai pas constaté de repousse de cheveux pendant la période de prise de la biotine QIZANDAY malgré la teneur irréelle de l'apport journalier.

Ce traitement en SEP SP est la continuité des interferons notamment. Ce traitement a ralenti mais  n'a pas empêché l'évolution progressive du handicap... mais il est utile dans/avec l'évaluation bénéfice-risque faite / à faire avec votre neuro. Suite à ce traitement, mon neuro n'a pas poursuivi avec le Cellcept.

Bon courage à vous

SEP et traitement Endoxan, efficacité et effets secondaires ?


Posté le

Bonjour merci pour ta réponse je fais ma 2eme le 7 janv ier beaucoup fatigué pour le moment. J'ai déjà eu de la biotine ca m'a rien apporté du tout seul chose qui marche un peu c'est le fampyra qui me donne un peu plus de force. Moi aussi je travaille et je me bat pour continuer le nplus longtemps possible bonne journée et bon courage à toi

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