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Patients Sclérose en plaques

8 réponses

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Sujet de la discussion


Posté le

Ma neuro vient de m'annoncer que je vais avoir de l'endoxan. Y-a-t-il quelqu'un qui peut me dire les effets secondaires de ce traitement et si il a marché sur vous ? je suis inquiète car c'est pour moi le dernier traitement car après il n'y en a pas (je suis déjà passée par tous les traitements). Merci de votre réponse et à bientôt de vous lire !

Début de la discussion - 22/04/2012

Endoxan

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Il y a déjà un sujet qui a été posté sur l'endoxan  dans les traitements injectable.

Bon courage.

Endoxan

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Bonsoir, je reviens du CHU pour ma première perfusion d'Endoxan. J'ai bien cru que cela n'en finirait jamais. D'abord on commence par une première poche d'un produit qui passe en 4 h qui sert à protéger les reins (car bien entendu l'Endoxan abîme les reins...), ensuite une autre poche d'un produit qui passe en 1 h qui sert aux effets indésirables comme les nausées et les vomissements, ensuite une autre poche qui elle est l'Endoxan et qui passe en 1 h et ensuite une dernière poche qui sert à protéger la vessie (car là aussi l'Endoxan abîme la vessie) et à faire un rinçage et qui passe en 1 h ! Si vous comptez cela fait 7 h à être perfusée de produits qui vont vous foutre KO ! D'ailleurs là je suis HS et je me sens complètement "vidée"...

Voilà mon expérience de cette première journée d'Endoxan (et dire que cela va durer au moins pendant 1 an à raison d'une perfusion par mois !), à bientôt de vous lire !

Endoxan

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Bonjour à tous,

Juste pour vous dire que les effets secondaires de l'endoxan étaient tellement invivables, insupportables et insurmontables que j'ai décidé (avec l'accord de ma neuro) d'arrêter le traitement, c'est trop dure.... Y-a-t-il quelqu'un qui a été dans la même situation que moi ? j'attends vos réponses et vos commentaires, à bientôt

Endoxan

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salut moi perso j'ai fait 6 mois d'endoxan  mais je n'ai eu( que) pour les naussées et l'endoxan  et le rincage !

mais pas de probléme particulier !

Endoxan

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bonjour,

eu endoxan ! 18 séances.... certes les poussées se sont calmées... mais effets indésirables insupportables surtout en fin de traitement. Mon corps et surement ma tête rejetaient tout ça!! j'ai arrêté. vomissements, nausées, grande fatigue, bref n'oublions pas qu'il s'agit d'une chimio!! de tout mon coeur avec ceux qui subissent ce genre de traitement sur une fréquence plus importante!!

Endoxan

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Bonsoir à tous !

L'endoxan est un vieux traitement dont la date de mise sur le marché remonte à l'année 1975 !

Utilisé en dernier recours (faute de mieux dit la médecine officielle), j'ai toujours refusé qu'on m'administre ce nanard là !

Pour moi l'endoxan = à éviter absolument !!!

Endoxan

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Bonjour à tous 

Moi aussi j ai eu Endoxan pendant 11 mois , j'ai décidée avec l'accord de mon neuro d'y mettre  fin . Et comme dis stweety17 c'est bien une chimio .Alors moi les effets étaient vomissement , 3 jours au lit a ne pas me lever , perde de poids énormes , fatigue , il m arrivais de dormir 12 heures par jours , et petite pertes de cheveux , problèmes d 'incontinence , et déprimée et bien entendu aucun effets . poussée une fois par mois donc cure de bolus :( et qui est le cas a ce jour.La je suis a ma 2eme cure de tysabri qui j’espère sera efficace à entendre le neuro , c'est un bon traitement mais lourd , car nous pouvons être atteint du virus Jc appeler LEMP. analyse sanguin au bout d'un an de traitement si rien d anormal , on peut le continuer 1 année de plus . ( 2 ans maxi) 

voila ma petite vie de sepien .

merci a ceux qui mon lu et bon courage 

Endoxan

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 Bonjour à tous,

Plus de 22 ans sep

ENDOXAN traitement à rejeter (chimio qui souille ton corps qui est déjà bien atteint)

Je l'ai eu, ça te rend faible très faible et tu ne peux plus prendre d'autre traitement après pendant au moins 1 an.

Ils font des essais thérapeutiques sur votre corps tout en sachant que la gaine est bouffée et le nerf avec.

Essayaient Fampyra en dernier sur le marché mais correcte, tu retrouve des choses que tu avais perdu (marche pour certain, boire sans s'étrangler, faire ses besoins normalement, ressentir ses doigts et mains, plus de crampes, ressentir plus les choses pieds, etc... c'est cool

Voilà, mon expérience 

Bon courage à tous

Lylou