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Patients Sclérose en plaques

7 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour a tous et a toutes, j'ai la SEP depuis 15 ans et je vais peut être devoir passer au traitement Endoxan. Est ce que qq'un peut me parler de ce traitement, les effets negatifs, les effets benefiques ... etc - Merci-

Début de la discussion - 15/01/2012

ENDOXAN


Posté le

J'ai été traitée par endoxan pendant trois ans et malheureusement le traitement n'a pas fonctionné sur moi. Je bénéficiais d'une cure tous les mois voir tous les deux mois car il ne faut pas faire d'infection urinaire pour faire la cure et il n'était pas toujours facile de reprogrammer une cure. Donc voilà, ça  aduré 3 ans. Je ne te cacherai pas que le traitement est difficile. Je n'ai pas eu de nausée pendant les 1ères cures mais ça n'a pas duré. Les nausées duraient à peu près12 h après l'injection. J'en ai attrapé un dégout de la nourriture et j'ai encore des problèmes de nutrition aujourd'hui. Je suis ménopausée aujourd'huiet c'est beaucoup trop tôt d'après le gynécologue. Alors je ne sais pas ce que cela fait pour les hommes. Les veines aussi en prennent un coup, à la fin il était vraiment difficile de me piquer.

Sinon j'ai rencontré des personnes à qui le traitement avait fait du bien. J'espère que pour toi ça marchera, Courage et n'hésite pas à me recontacter j'ai certainement oublié de dire certaines choses.

ENDOXAN


Posté le

je ne connais pas le traitement par contre je sais qu'il est possible de soulager les veines par la pose d'un cathéter ( je crois que ça s'appele comme ça) sur le buste posé sous anesthésie l'infirmière branche ton traitement dessus 

bon courage ça peut marcher pour toi*

a bientôt

ENDOXAN


Posté le

je ne c=onnais pas ce traitement, mais je suis traitée par tysabri, donc une perf par mois. ds l'ensemble: pas de poussées depuis 2 ans, ms ttt très difficile. ça doit être bien de te faire poser un cathétère, pour soulager tes veines, parce que moi, au bout de deux ans de ttt, ttes mes veines sont foutues.

espérons que ça marche et bon courage

à bientôt

ENDOXAN


Posté le

je connais ce traitement , l'ayant eu pendant 2 ans ( 1 an = 1 fois / mois et 1 an = 1 mois sur 2 )

beaucoup de nausées :( allergie à un antinauséeux pendant la perf , dégoût de la nourriture , encore maintenant , même certaines odeurs de cuisine  me sont très dégoûtantes :( , arrêt des règles presqu'aussitôt , depuis je suis ménopausée ( enfin comme je ne me fais plus suivre côté gynéco ) je pense vù les bouffées de chaleur que j'ai de temps en temps ............

j'ai eu la chambre implantable car mes veines ne tenaient pas le coup :(

une fois piquéé 6 fois par les infirmières et comme ça pétait , elles ont fait venir un urgentiste :) réussi du premier coup lui :)

mais le confort de la chambre est bien , génant au début !

je pense que pour toi Cacou ça serait idéal  :) renseigne toi 

bonne soirée , courage 

ENDOXAN


Posté le

Merci pr vos reponses.

Avez vous ressenti un mieux sur votre SEP suite à ce traitement Endoxan ???

ENDOXAN


Posté le

Pour moi non, désolé greg! Mais j'ai entendu des personnes pour qui ça avait marché.

ENDOXAN


Posté le

bonjour

comment a été évalué l'efficacité du traitement par endoxan ?

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