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Patients Sclérose en plaques

9 réponses

90 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour. . 

J'ai appris que j'étais atteinte d'une SEP depuis peu.

Le neurologue m'a prescrit un traitement de copaxone 20 mg une injection tous les jours. 

J'ai fais ma première injection hier et j'avoue que ça n'a pas été le top..sensation d'énorme fatigue et migraine. 

Aujourd'hui  deuxième injection et la  l horreur !!!  Après dix minutes je me suis sentie mal  gros vertige à ne plus tenir debout. .. gorge serrée avec impression de mal respirer.. et petit gonflement au niveau de la bouche...

Cela a duré environ une heure  et maintenant je sens qu un urticaire s'installe. ..

Mon neurologue n'était pas présent quand j'ai voulu l appeler.. et j'avoue que l'injection de demain me stresse !!!

Pouvez vous me dire si quelqu'un a vécu cette situation avec la copaxone??

Merci par avance 

valilou7205

Début de la discussion - 20/12/2017

Copaxone.. très mal supportée

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir @Valilou7205 , je n'ai aucun de ces effets secondaires. La première avait été réalisée au service neuro du CHR (pour vérifier les allergies ?)

Ce n'est pas anodin, je te conseille d'arrêter les injections, de contacter le labo, tu dois avoir le numéro sur la notice (sous réserve le 0805 400 600) j'ai lu jusque 23h sur un site.

Plus tu continues, plus la dose dans ton corps sera élevée et la réaction allergique pourrait être forte.

 Ce n'est pas pour te faire peur, mais il faut écarter ce risque avant de reprendre sereinement ou de changer de ttt.

Copaxone.. très mal supportée

anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Je vous suggère de regarder les discussions qui ont déjà été postées sur le Copaxone en vous servant du moteur de recherches : 

https://membre.carenity.com/recherche?term=Copaxone

Vous trouverez peut-être des réponses à vos questions. 

Bonne journée à vous,

Copaxone.. très mal supportée
1
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @Nathali57‍ 

Merci beaucoup pour ta réponse. 

En effet j'ai téléphoné à mon neurologue qui m'a dit que c'était très rare avec la copaxone mais qu'il fallait que j'arrête immédiatement le traitement.   C'est certainement une allergie... Pas de chance ??

Je dois le revoir poir faire le point. 

Bonne journée à toi...???

Valilou7205 

Copaxone.. très mal supportée

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @Valilou7205 ,

Ne t'inquiètes pas pour ces qq jours sans traitement, tu pourras passer les fêtes sans te piquer ni te préoccuper de la chaîne du froid.

Les traitements par comprimés sont + faciles à vivre.

Bonne journée


Copaxone.. très mal supportée

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Re bonjour @Nathali57‍ 

Oui c'est vrai que passer les fêtes sans devoir se piquer ne me déplaît pas..?

Je ne sais pas le traitement que va me donner le neurologue mais si c'était des comprimés  cela me soulagerai vraiment. 

Je ne savais même pas que certains traitements étaient sous forme de comprimés !!  Je suis plutôt novice en la matière. ..

Bonne journée à toi aussi 

Et encore merci d'avoir répondu à mon message. ..

Valilou7205

Copaxone.. très mal supportée
1
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

La copaxone a été mon premier traitement de fond( j’en suis au cinquième).

mon neurologue l’a arrêté suite à un urticaire chronique géant interne et externe ( impossibilité d’avaler ma salive ou du mal à respirer/ cloques de brûlures sur la peau, visage défiguré par d’énormes plaques difformes , j’avais presque les gencives un matin qui sortaient de la bouche  toute gonflée).

bref c’était antihistaminique à fortes doses et autres cachets !

Copaxone.. très mal supportée
1
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

À ça tu rajoutes les hématomes liés aux injections.. bref pas topissime!

Copaxone.. très mal supportée

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @Plusplus‍ 

J'espère que tu as passé de bonnes fêtes de noël et te remercie pour ton message.

En effet je vois que tu n'as pas supporté la copaxone. .. pire que moi!!!

Et peux tu me dire quel est ton traitement actuel et si tu le supportes bien ?  J'avoue que cette expérience avec la copaxone me stresse un peu quant à la suite du traitement 

Bonne journée ???

valilou7205 

Copaxone.. très mal supportée

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Mes meilleurs vœux à toi!

les fêtes ont été .. particulières car décès de ma grand mère le 18 décembre.. pas facil..

bref, je suis actuellement sous gilenia que je supporte très bien ( un cachet par jour).

et avant j’etais Sous tysabri que j’affectionnais particulièrement car juste une perfusion une fois par mois c’était parfait ( pas de risque d’oubli de cachet).

et avant j’étais sous tecfidera deux cachets par jour mais pas suffisant j’ai eu des poussées ( et avant j’ai eu rebif aussi bref presque tout).

mais rassure toi, si on parle du tecfidera par exemple il était sans effet secondaire pour moi ( en dehors de la première prise bouffée de chaleur j’etais Rouge homard).

et le rebif est mieux que copaxone pour moi aussi mais ça dépend pour qui .

le neurologue te changera de traitement si tu le supportes pas au bout d’un certain temps . Rien n’est obligatoire ! Et tout ira bien ! ?

bon courage!

et super année 2018!✨

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