flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

5 réponses

97 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous, voilà 8 ans que je suis sous Copaxone, que je supporte très bien. 

Présentant une forme rémittente de la SEP plutôt stabilisée grâce au traitement, mon neuro était partant, au vu des études faites sur le sujet, de continuer la Copaxone les 2 premiers mois de ma grossesse. 

Le drame nous est tombé dessus à la 2ème échographie, à 5 mois de grossesse, quand on nous a annoncé un Spina Bifida de forme très sévère chez le bébé...On a dû passer par une IMG. La douleur est immense, d'autant plus qu'on l'attendait tellement cet enfant après un parcours de PMA. 

Je ne cherche pas à trouver un coupable, la nature est ainsi faite. Je souhaitais tout de même avoir des retours d'expériences pour celles sous Copaxone qui auraient vécu la même choose, ou au contraire où il n'y aurait pas eu de soucis en continuant le traitement le 1er trimestre de leur grossesse. 

Merci pour vos retours

Début de la discussion - 12/05/2017

Copaxone et grossesse

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @kiki85,

J'ai eu aussi un parcours de fiv et je n'imagine même pas l'épreuve d'une img.

 Je ne suis pas médecin mais je veux juste te redonner un peu d'espoir et "mes conseils" pour une prochaine grossesse.

Avant les fiv, ma gynéco m'avait donné une supplémentation (oligobs pma). Au début de la grossesse c'était d'autres vitamines (fer-j'en manque) et B9 . j'avais arrêté le bétaféron depuis plus de 2 ans.

J'ai repris Oligobes pma pour la 2ème  avant d'affronter un 2eme parcours fiv. Je prenais encore de l'avonex quand je suis tombée, naturellement, enceinte? (j'imagine que la première grossesse a résolu une partie des pb?)

Certes ce n'était pas la copaxone, j'ai arrêté rapidement le ttt. Tu n'es pas la première à qui on propose de continuer le ttt avant de tomber enceinte. Je suis surprise que tu l'ai continué après! La grossesse est un rare moment où l'on est tranquille, les modifications hormonales protègent des poussées. j'ai vu un reportage où le Pr pelletier conseillait (avec humour) à une patiente de rester enceinte!

Le labo a publié des données copxone et grossesse qui ne montrent pas de lien : étude ici si tu as le courage de la lire.

Je t'envoie mes pensées, mon soutien à distance  et je vous souhaite de tout cœur de connaître le bonheur d'une 2ème grossesse, même si elle risque très suivie médicalement.

Copaxone et grossesse

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Merci Nathalie pour ta réponse et toutes ces informations que tu donnes. J'avais aussi pris des compléments avant la 1ère PMA et les premiers temps de la grossesse (Inofolic)...mais parfois la médecine ne peut pas totalement nous protéger, va savoir. 

En tout cas, on saura pour la prochaine fois. L'arrêt des traitements est vraiment la meilleure décision à prendre en cas de grossesse. On recommence le parcours de PMA bientôt ; on croise les doigts...

Copaxone et grossesse

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

Bonjour je viens tout juste de commencer le traitement Copaxone et je suis aussi désireuse d'avoir des enfants le plus tôt possible je me demandais est-ce que on s'arrête de prendre le traitement des l'annonce de la grossesse où on peut le prendre pendant la grossesse

Copaxone et grossesse

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour !

Je susi célibataire et je désire faire une FiV à l'étranger car en France c'est compliqué et long en attendant la fameuse loi.J'ai une SEP depuis 10 ans et suis aussi sous Copaxone.je suis à la recherche de conseil .Merci pour votre aide

Copaxone et grossesse

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @celhope , bienvenue sur Carenity.

Nous attendons les réponSes d'experts (des neuro?) sur la SEP et la grossesse ( @Louise-T‍ ). Les conseils doivent être adaptés à TA sep, ton traitement, ton âge.

Je te conseille d'en parler à ton neuro.  Tu trouveras des questions et témoignages dans la discussion "questions adressées aux experts" :

https://membre.carenity.com/forum/videos-dexperts-sep-la-grossesse/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627

Dernier conseil, essayes de ne pas trop stresser dans ce parcours FIV compliqué. Le stress n'est pas bon pour nous. Je te souhaite du soutien dans ce parcours à vivre seule? 

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 155 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie
ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre

C'est gratuit & anonyme