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Patients Sclérose en plaques

10 réponses

135 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à tous, voilà 8 ans que je suis sous Copaxone, que je supporte très bien. 

Présentant une forme rémittente de la SEP plutôt stabilisée grâce au traitement, mon neuro était partant, au vu des études faites sur le sujet, de continuer la Copaxone les 2 premiers mois de ma grossesse. 

Le drame nous est tombé dessus à la 2ème échographie, à 5 mois de grossesse, quand on nous a annoncé un Spina Bifida de forme très sévère chez le bébé...On a dû passer par une IMG. La douleur est immense, d'autant plus qu'on l'attendait tellement cet enfant après un parcours de PMA. 

Je ne cherche pas à trouver un coupable, la nature est ainsi faite. Je souhaitais tout de même avoir des retours d'expériences pour celles sous Copaxone qui auraient vécu la même choose, ou au contraire où il n'y aurait pas eu de soucis en continuant le traitement le 1er trimestre de leur grossesse. 

Merci pour vos retours

Début de la discussion - 12/05/2017

Copaxone et grossesse

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @kiki85,

J'ai eu aussi un parcours de fiv et je n'imagine même pas l'épreuve d'une img.

 Je ne suis pas médecin mais je veux juste te redonner un peu d'espoir et "mes conseils" pour une prochaine grossesse.

Avant les fiv, ma gynéco m'avait donné une supplémentation (oligobs pma). Au début de la grossesse c'était d'autres vitamines (fer-j'en manque) et B9 . j'avais arrêté le bétaféron depuis plus de 2 ans.

J'ai repris Oligobes pma pour la 2ème  avant d'affronter un 2eme parcours fiv. Je prenais encore de l'avonex quand je suis tombée, naturellement, enceinte? (j'imagine que la première grossesse a résolu une partie des pb?)

Certes ce n'était pas la copaxone, j'ai arrêté rapidement le ttt. Tu n'es pas la première à qui on propose de continuer le ttt avant de tomber enceinte. Je suis surprise que tu l'ai continué après! La grossesse est un rare moment où l'on est tranquille, les modifications hormonales protègent des poussées. j'ai vu un reportage où le Pr pelletier conseillait (avec humour) à une patiente de rester enceinte!

Le labo a publié des données copxone et grossesse qui ne montrent pas de lien : étude ici si tu as le courage de la lire.

Je t'envoie mes pensées, mon soutien à distance  et je vous souhaite de tout cœur de connaître le bonheur d'une 2ème grossesse, même si elle risque très suivie médicalement.

Copaxone et grossesse

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci Nathalie pour ta réponse et toutes ces informations que tu donnes. J'avais aussi pris des compléments avant la 1ère PMA et les premiers temps de la grossesse (Inofolic)...mais parfois la médecine ne peut pas totalement nous protéger, va savoir. 

En tout cas, on saura pour la prochaine fois. L'arrêt des traitements est vraiment la meilleure décision à prendre en cas de grossesse. On recommence le parcours de PMA bientôt ; on croise les doigts...

Copaxone et grossesse

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour je viens tout juste de commencer le traitement Copaxone et je suis aussi désireuse d'avoir des enfants le plus tôt possible je me demandais est-ce que on s'arrête de prendre le traitement des l'annonce de la grossesse où on peut le prendre pendant la grossesse

Copaxone et grossesse

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour !

Je susi célibataire et je désire faire une FiV à l'étranger car en France c'est compliqué et long en attendant la fameuse loi.J'ai une SEP depuis 10 ans et suis aussi sous Copaxone.je suis à la recherche de conseil .Merci pour votre aide

Copaxone et grossesse

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @celhope , bienvenue sur Carenity.

Nous attendons les réponSes d'experts (des neuro?) sur la SEP et la grossesse ( @Louise-T‍ ). Les conseils doivent être adaptés à TA sep, ton traitement, ton âge.

Je te conseille d'en parler à ton neuro.  Tu trouveras des questions et témoignages dans la discussion "questions adressées aux experts" :

https://membre.carenity.com/forum/videos-dexperts-sep-la-grossesse/videos-dexperts-sep-la-grossesse-39627

Dernier conseil, essayes de ne pas trop stresser dans ce parcours FIV compliqué. Le stress n'est pas bon pour nous. Je te souhaite du soutien dans ce parcours à vivre seule? 

Copaxone et grossesse

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour

je conseille a toutes les femmes qui tombent enceinte et qui ont une sep d’arrêter tt traitement durant la grossesse; on fait cela a été prouvé que quand on est enceinte le coprs produit une matière qui combat les inflammation et que certains médecins disent que si on pouvait être enceinte le plus possible on se porterait bien; ceci dit des votre accouchement puisque le corps arrête  e de secréter cette matière vous allez de suite avoir une poussée mais pendant la grossesse vous êtes à l abri; le parle en connaissance de causes : deux enfant avec une sep. 

Copaxone et grossesse

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

J'ai la SEP depuis 2014 mais je ne le savais pas... J'avais bien des symptômes mais de là à penser que c'était la SEP...!!! Bref, j'ai eu mon premier enfant en Avril 2016 et en décembre de la même année, PAF! Névrite optique, bingo!!! Après avoir digéré tant bien que mal l'annonce du diagnostic; j'ai commencé Avonex. On suivit 4 mois d'enfer à cause des effets secondaires... Du coup arrêt et commencement du Copaxone. Cela va faire six mois que je le prends et je souhaite avoir un deuxième enfant. Je n'ai pas eu d'autres poussées mais des paresthésies dans les membres de temps en temps et une grande fatigue que vous connaissez toutes! Mon neuro me conseille vivement de continuer le traitement pendant toute la grossesse!!! Mais moi je suis pas d'accord! Évidemment, j'ai très peur des poussées pendant la grossesse et en post partum... Et aussi que mon état (qui n'est pas trop mal aujourd'hui) se dégrade après l'arrivée de bébé 2...Pfff Pas facile tout ça!!!  Si certaines pouvaient échanger avec moi sur leur expérience... Merci!!!!!

Copaxone et grossesse

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Elodie46 Bonjour,

L'Avonex pendant toute la grossesse ?!!!! Habituellement la grossesse protège des poussées, tu devrais être tranquille pendant ces 9 mois (sauf sep très active). Pour mes 2 grossesses, on conseillait d'arrêter le ttt de fond (bétaféron et Avonex) 3 mois avant!!!

Le soucis est que les poussées sont + fréquentes dans les mois qui suivent la naissance de bb (pas systématiquement). il y a plusieurs discussions sur ce sujet, par exemple :

https://membre.carenity.com/forum/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/grossesse-et-sep-20309

Personnellement j'arrêterais les injections dés que tu sais que tu es enceinte.

Pour mes 2 enfants, la neuro a attendu plusieurs mois avant de me redonner un interféron, ce ttt favorise les 'dépressions', alors qu'il faut déjà récupérer des changements hormonaux après l'accouchement! (la copaxone un peu moins?)

Si vous décidiez d'un autre enfant, tu sais maintenant que tu dois te ménager d'avantage après la naissance (et après ), c'est ce qui me semble le + important. il faut compter la "fatigue" de l'aîné.

Ne laisses pas la sep décider de votre envie d'enfant.

Copaxone et grossesse
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Nathali57‍

Merci d'avoir pris le temps de me répondre ! Oui je vais arrêter la copaxone dès que bébé sera là...

Je pense aller voir un deuxième neuro pour avoir un autre avis sur le post partum genre bolus de solumedrol ou hormones afin de minimiser au max le risque de poussées. J'en ai parlé au neuro qui me suit actuellement, mais lui ne veut rien faire après l'accouchement et veut que je prenne la copaxone pendant toute la grossesse !!!

En ce qui concerne la fatigue d'avoir 2 enfants, oui j'appréhende surtout que mon mari est agriculteur donc boulot 7/7j...

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