comment aider mon fils de 18 ans à passer le cap pour accepter sa maladie ?

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Patients Sclérose en plaques

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Bonjour à tous,

Je me décide à écrire car j'ai mon fils de 18 ans qui vient d'être diagnostiqué avec une sep depuis le mois d'août dernier et depuis c'est très difficile. Il est très sportif et il est rentré au STAPS en octobre avec un mois de retard (ayant passé son bac session de septembre à cause de sa maladie). Il veut devenir Prof de sport ou coach sportif, malheureusement son année a été catastrophique et apparemment il ne va pas passer en seconde année.

Il est complètement démoralisé et se réfugie de plus en plus dans les jeux sur son PC. Il m'a même avoué qu'il n'avait pas du tout travaillé pour ses partiels "parce que cela ne servait à rien". Il ne veut pas voir de psy, il nous parle beaucoup mais refusele sujet de sa maladie.

Pourriez-vous m'aider et me donner des conseils, il a un frère de 16 ans et une soeur de 14 ans, il partageait bcp de chose avant avec sa soeur mais aujourd'hui il l'envoie sans arrêt sur les roses.

Merci à celles et à ceux qui me liront et qui m'auront accordé un peu de leur temps.

Début de la discussion - 16/05/2016

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Bonjour vu l'absence de réponse malgré vos connexions , je supprime mon message...Bon courage

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Je fais remonter pour toi @Sensei12 

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Merci à toi Chris31, il est dommage que tu es supprimé ton message car je n'ai tout simplement pas eu le temps avant de répondre à tous les messages qui m'ont été adressés et ma connexion n'étant pas terrible parfois mes réponses n'ont pas le temps d'être publiées avant une micro déconnexion... Mon fils a un traitement depuis le mois de septembre 2015 avec de l'avonex, une injection par semaine. Je ne sais pas si vous vous connecter régulièrement mais j'aurai une question si vous pouvez me répondre sinon ce n'est pas grave. Mon fils ressent depuis hier un engourdissement dans sa jambe gauche et des picotements sur la partie gauche de de sa colonne vertébrale, d'après vous, est ce que c'est dû à la sep? Il ne veut pas que j'appelle le neurologue en me disant qu'il ne faut pas tout mettre sur sa maladie mais je m'inquiète car il est vrai que nous ne connaissons pas toutes les douleurs occasionnées. Merci si vous pouvez me répondre même si c'est pour me dire que vous ne savez pas. Bonne soirée.  

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Bonsoir @Sensei12 , j'essaierai de  vous renvoyer demain, le message en MP ...pour  votre question ,  votre fils est sous Avonex depuis 9 mois et il  est protégé , mais malheureusement pas à 100% , ces symptômes que  vous décrivez sont bien semblables à ceux d'une poussée (engourdissement, fourmis ou décharges...) je vous invite à téléphoner le + rapidement possible à votre neuro afin d'être rassurée et surtout afin quil puisse voir votre fils en urgence !

Sep RR ou PP ? Son traitement --->  Adapté ou à changer... nécessité d'un bolus de Médrol ?

Mieux vaux appeler pour "rien" que passer à côté et regretter. ... un IRM sera peut être demandé ( cérébral et/où médullaire )

Courage et n'hésitez pas à donner des nouvelles

Cdt 

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Je vous remercie pour votre réponse rapide et je téléphonerais dès ce matin à son neurologue par contre je ne comprends pas quand vous me dites sep RR ou PP on ne m'a rien précisé, je ne connais pas non plus le bolus de Médrol.

En fait mon fils a eu sa première poussée en juillet 2014 avec des fourmillements dans les jambes, le médecin m'a dit que c'était un problème de déshydratation. Puis en février 2015, paralysie de sa jambe gauche et de son bras gauche, hospitalisation, irm, ponction lombaire... et traitement avec des perfusions de cortisone à haute dose au bout de 15 jours retour à la maison sans diagnostique et sans amélioration au niveau de son état de santé. Rendez-vous avec un professeur sur Toulouse 1 mois après qui diagnostique la SEP. Mais mon fils n'avait toujours pas récupéré sa mobilité. Cela c'est remis qu'au mois de mai, après des efforts considérables de la part de mon garçon. Je suis prof de Karaté et c'est également sa passion, je l'emmenais à tous les cours et je l'obligeais à essayer de faire tous les mouvements. Que de crises de larmes chez un jeune, ceinture noire et compétiteur aguerri, de se rendre compte qu'il ne peut plus faire les exercices des enfants...

Mais grâce à sa ténacité, il a récupéré. Au mois d'Août, rebelote, engourdissement de sa jambe et de sa main, de nouveau cortisone et récupération rapide. Enfin, après avoir passé son bac session de septembre car nous devions lui donner des cours de rattrapage pour avoir le niveau, le neurologue l'a mis sous traitement.

Voilà, l'évolution de sa maladie. Il est vrai que nous avions mis beaucoup d'espoir dans ce traitement car ce que je n'ai pas dit c'est que mon fils veut devenir professeur de sport et qu'il a fait sa première année de staps. Nous attendons les résultats mais je ne pense pas qu'il validera son année et je ne sais pas s'il sera repris l'an prochain. Avec les effets indésirables du produit et sa fatigue, il n'a pas tenu toutes les heures de sport, surtout en natation.

J'espère ne pas vous avoir ennuyé avec tout ce texte mais je voulais que vous ayez un compte rendu de son histoire et pour que peut-être vous puissiez nous aider. 

Merci Chris31

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Re Bonjour @Sensei12  SEP RR = SEP Rémittente Récurrente qui ,évolue par poussées avec des rémissions + ou - longues entre elles et récupération + ou - importante (séquelles)

SEP PP bcp plus agressive car évolutive (sans rémission) dés le départ , là aussi + ou - méchante selon les profils = Primaire Progressive

Je pense que ton pitchou est RR puisque sous Avonex ! Et vu la description de son évolution dés le début c'est même quasiment certain  il a eu deux poussées avec des symptômes caractéristiques (engourdissements , fourmillements , paresthésies ...) et regarde il avait récupéré entre , seulement il faut mettre une "pédale" niveau activité sinon rebelote bcp plus vite , cette gestion va se mettre en place , mais no speed et calmos les 1ers temps

Les perf ° de cortisone = bolus de Solumédrol 1 g sur 3 jours en principe mais parfois plus selon l'intensité de l'inflammation , ton neuro avise au mieux t'inquiète...

Après ma 1ère très grosse poussée (post accouchement) j'ai tout récupéré en 5 mois ... donc no stress... et ensuite reprise natation et danse mais dou ce ment ! 

Ne lui en demande surtout pas trop en sport ! pour le moment soyez tous les deux tranquilles et faites des mouvements lents et contrôlés plutôt que violents ou intenses ! ( le karaté est génial pour la maîtrise de soi , donc il va gérer )il doit d'abord récupérer ! La natation le sauvera , moi ct ma passion et ça m'a aidé durant plus de 20 ans ... là aussi qu'il soit "sage" et respecte ses limites (effort/repos)

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Merci beaucoup, je sais que je te l'ai déjà dit, mais c'est important pour moi. Il est très difficile pour nous mais surtout pour lui de vivre avec cette épée de Damoclès sur la tête. Nous ferons tout pour lui mais on ne doit pas oublier qu'il n'est pas fils unique et que cela impact toute la famille et son frère et sa soeur sont également confrontés à la maladie. Il faut s'occuper de notre aîné sans délaisser ses frère et soeur. Parfois j'ai l'impression qu'ils pensent être moins aimés que mon aîné, ce qui n'est pas vrai car j'adore tous mes enfants.

Je vais mettre en pratique tes conseils et voir venir. Samedi, il passe son deuxième dan de karaté, nous serons là pour l'épauler quelque soit le résultat.

Je te souhaite un bon après-midi et une meilleure santé ou bien simplement peut-être une stabilité... 

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Bonsoir @Sensei12  , oui je comprends mais tu dois absolument éviter de tenir ce type de raisonnement et surtout devant ton fils ! Il n'y aurait pas pire pour qu'il se sente différent et culpabilise en plus d'être malade ! "on ne doit pas oublier qu'il n'est pas fils unique et que cela impact toute la famille et son frère et sa soeur sont également confrontés à la maladie. Il faut s'occuper de notre aîné sans délaisser ses frère et soeur. Parfois j'ai l'impression qu'ils pensent être moins aimés que mon aîné, ce qui n'est pas vrai car j'adore tous mes enfants."

Tu dois l'aider en cas de besoin et c'est ton rôle de mère mais surtout l'aimer comme avant  , ni plus ni moins , et exactement de la même manière que tes autres schtroumfs qui ne doivent pas être jaloux ! Et celui qui souffre le plus dans cette triste histoire restera ton fils ! Je lui souhaite de tout cœur de réussir son deuxième dan de karaté comme tu l'as déjà fait car ça reste une compétition , et  voilà comment ça doit se passer comme tout un chacun il peut gagner ou perdre ! 

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Merci pour ses encouragements et ne t'inquiète pas, je ne montre pas mon inquiétude à mon fils et je ne le traite pas différemment de mes deux autres schtroumpfs mais parfois je suis obligée de passer un peu plus de temps avec lui car il a besoin de se confronter à ses frère et soeur et je dois lui faire comprendre qu'ils n'y sont pour rien et que cela ne sers à rien de leur en vouloir. Après,  je m'explique avec mes deux plus jeunes mais ma fille souffre de ne plus autant partager avec son frère aîné alors je lui ai dit qu'il fallait qu'elle soit patiente et que tout rentrerai dans l'ordre. 

Enfin pour le moment,  je vais me concentrer sur mes trois schtroumpfs et leur passage de grade. Mes deux plus jeunes passent leur premier dan. Ce sera un samedi intense pour notre famille. 

Bonne soirée et à bientôt. 

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