SEP depuis 30 ans et changement de traitement pour Tysabri, des conseils ?

Bonjour @Ma-galie,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je vous joins la fiche du @Kubrick11 @mnyani77 @Ingrid80 @Alex123 @saufsof @Sanrey @Cecgir @Velvetqueen @pv120277 @Valerie1966 @AFSEP972 @Foh-Québec @SarahA @dfezrf @PawCha @didine71 @C-lyn-lyn @Masep17 @kiki68 @faithprt @Jenysmile @Lucie81 @Steph001 @swissmarmot @oeillet @cousteau1990 @Tatalie1976 @Muriela @Dori76

Prenez-vous ce traitement ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour

Sous tysabri depuis bientôt deux ans après la galère tecfidera et aubagio et 2 poussées.

D abord en perf et depuis 6 mois en sous cutanée. Je revis! Aucun effets secondaires. Un matinée 1 fois ttes les 4 semaines. Compter deux bonnes heures. Une injection de chaque côté soit le ventre ou les bras. Moi je préfère les bras plus confortable. Le produit brûle un peu l infirmière le passe très lentement. Rapide une petite douleur après qui passe assez rapidement et après vous rentrez chez vous.

Les infirmières sont aux petits soins le neuro passe me voir presque à chaque fois.

Pae contre les 2 ,3 jours après grosse fatigue je ne prévois rien. Repos.

IRM stable maladie en sommeil depuis 2 ans.

Franchement pour moi tysabri que du positif en sous cutanée en plus ( les perf c étaient plus possible pour mes veines)

Allez y sans appréhension 🤝👍💪

Bonjour,

Je suis sous Tysabri depuis 14 mois maintenant avec une injection toutes les 4 semaines, après 3 ans sous Aubagio et 2 poussées.

Au début le produit m'a été administré en perfusion c'était un peu contraignant. Mais maintenant en sous cutané en HDJ c'est parfait. Petite visite de contrôle du neurologue à chaque fois.

Je n'ai plus de surveillance après l'injection depuis quelques mois. L'infirmière injecte le produit lentement et je ne ressens ni douleur ni brûlure.

Aucun effet secondaire à part un peu de fatigue pendant les 2/3 jours suivant.

Pour l'instant je suis très satisfaite de ce traitement. J'attends de voir l'efficacité sur ma prochaine IRM.

J'espère que mon avis vous sera utile.

Bon courage

Bonjour

Comment c'est passée la perf' mardi?

Moi après 6mois d'Avonex et 2 poussée, suis avec Tysabri en perf' pdt 1an (avec grossesse puis allaitement). Maintenant depuis 4 mois je suis en sous-cutanée : HDJ 1fs/mois, passage du neuro de garde, l'infirmière fait les 2 piqûres dans le ventre (1 fois sur 2 j'ai un peu mal à l'injection, ça passe en 2 seconde), surveillance 15min le temps de faire les papiers de sortie et c'est fini. Je reste à l'hopital de 2 à 3h, suivant leur disponibilité dans le service.

Aucun effet secondaire (rien non plus dans les jours suivants), ni effet de manque. Traitement parfais pour moi

Oeillet

Bonjour ,

J'ai aussi une sep depuis 20 ans et j'ai eu tysabri pendant 3 mois et j'ai arretté car grosse baisse de tension et gros choc, je suis sous gylena depuis 3 ans et mon état va beaucoup mieux.

Bon courage