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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


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Bonjour à tous, 

J'ai une sep progressive depuis 27 ans, je suis actuellement sous copaxone depuis 12 ans et avonex avant. Un infarctus m'est tombé dessus début juillet avec pose de 2 stens. Un bolus de 3g la semaine dernière, douleurs sternum et autres, niveau cardiaque rien à signaler. Ils me conseillent de changer de traitement de fond, pas très convaincu. Un peu perdu avec tous les nouveaux traitements et gros effets secondaires. Merci, un avis serait le bien venu.bonne soirée

Début de la discussion - 10/12/2019

Changement de traitement suite à un infarctus

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Bonjour,

Un message réconfortant serait le bien venu, y a t-il parmi vous dans la même situation que moi ayant fait un infarctus plus la sep? avec son lot de médicaments en plus pour le coeur. faut-il que je change mon traitement, bonne journée

Changement de traitement suite à un infarctus

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Bon conseiller

@stick52 Bonjour 

Je ne connais que le gylenia qui est contreindique en cas de soucis cardiaque. Vous supportez les bolus?

vous pouvez peut être regarder dans les discussions sur les ttt des sep progressives (rituxmab, Ocrevus )

👍le 4 août 😉

Changement de traitement suite à un infarctus

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Bonjour,

Les bolus de 3g me suffisent, il faut éliminer cette cortisone après, Merci pour le conseil gylenia. Les autres

ocrevus, les vaccins à faire avant de commencer c'est bof pour moi. Je ne m'attendais pas à cet infarctus en plus de la sep, Encore plus de fatigue et tous le mélange de médocs. Je revois ma neurologue prochainement. Vous êtes sous quel traitement? avez-vous des douleurs type brûlures?

Je vous tiens au courant, merci de m'avoir répondu. Katy

Changement de traitement suite à un infarctus

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Bon conseiller

@stick52 bonsoir Mon ttt est le tecfidera depuis 2015 bien supporté avec les médicaments anti effets secondaires.

Personnellement je ne me souviens pas de sensations de brûlures, mais ça peut être  un symptôme de poussée , l effet indésirable d un ttt... enfin qqchose qui demande un avis médical.

Nathalie 

Changement de traitement suite à un infarctus

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Bonjour, j'ai des brûlures depuis plus de 20 ans à cause de la sep, douleurs chroniques qui sont supportables avec le laroxyl. Avec le tecfidera tant mieux pour vous, vous  le supportez bien, si je comprends bien en même temps vous prenez des médicaments anti effets secondaires pour le tecfidera? en regardant rituxmab, Ocrevus c'est de la chimio si je comprends bien sur le forum.

katy

Changement de traitement suite à un infarctus

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Bonjour j'ai la sclérose en plaque depuis bientôt 12 ans ... j'étais sous avonex, psychologiquement j'ai eu un blocage pour me piquer... puis j'avais la sensation qu'il ne fonctionnait plus assez ai bout de presque 10 ans.

J'ai été voir un professeur aillant eu des petites poussées sois avonex qui lui parlait de traitement de seconde ligne il m'a parlé du tysabri (étant positif au virus ) on ne ma la pas donné. On ma ensuite parlé du lemtrada les effets faisaient peur. J'ai eu l'impression d'être mise à l'essaie de tout et n'importent quoi ... le lemtrada qui a aujourd'hui été interdit aillant eu des morts. 

J'en ai tellement eu marre, que j'ai laissé tout la j'ai plus rien pris depuis 2 ans. Sans rien dire il s'en est suivit des irm stable. Sauf ici une plaque au niveau cérébrale qui à grossi.

un neurologue spécialisé dans sep. m'a prescrit le tecfidera. 

J'aurais aimé le rebif sachant que sa reste de l'interféron. Mais plus fort (d'après le neurologue avonex à un effet placebo, le rebif lui est efficace).

Tecfidera me fait super peur avec L'ENCEPHALOPATHIE PROGRESSIVE sachant que c'est irréversible.

Je sais que cette maladie peut vraiment nous mettre dans un piteuse état mais si se traiter peut provoqué pire et pathologie irréversibles aussi grave, ça fait peur.

J'ai une petite fille de bientôt 7 ans derrière moi. Que ferait elle d'une mere en chaisse roulante, mais que ferait elle d'une mère végétative.

Changement de traitement suite à un infarctus

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Salut, c est se sont donc j ai peur aussi , crise cardiaque avec le cancer. Pas terrible mais réel je crois sa me fait Flipper, première dose de 300 d ocrevus et l autre dans 3 jours, déjà 3 changement, le corps est costaud mais jusqu'à à quand " Début 2012 la sep est arriver. " Bon courage à vous et bonne fêtes. 

Changement de traitement suite à un infarctus

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@Pamelalessia Bonjour, je comprends votre ras le bol, vous n'avez pas essayé la copaxone, pourquoi pas?c'est ce que j'ai depuis 12 ans, pas trop d'effets secondaires à part au niveau de la peau, des boules au niveau injection car il faut se piquer tous les jours et le produit fait un peu mal. Le rebif j'ai essayé 1 mois il y a quelques années, beaucoup trop fort. Bon courage à vous et bonnes fêtes de fin d'année.

Changement de traitement suite à un infarctus

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@moilaurent73 Bonjour, vous supportez bien l'ocrevus? Si dans la famille pas de problèmes cardiaques, il ne faut pas penser infarctus.  encore  à gérer en plus de la sep, plus les infections urinaires, douleurs et insuffisance rénale. il a y 5 mois que ça m'est arrivé, changement médicament pour le cholestérol trop fort, les statines donnent des douleurs dos et jambes, une horreur. Un conseil faire régime alimentaire ya pas le choix.Courage, bonne journée à vous et bonne fêtes.