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SEP : changer de Gilenya vers Ocrevus, Kesimpta ou Mavenclad

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SEP : changer de Gilenya vers Ocrevus, Kesimpta ou Mavenclad

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Glidrann41

29/09/2026 à 22:29

Glidrann41

Dernière activité le 30/09/2026 à 09:46

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Bonjour,

Atteinte de la SEP diagnostiquée depuis 14 ans, et je suis sous Gilenya depuis 10 ans. Jusqu'à présent, tout se passe plutôt bien (je n'ai pas l'impression d'avoir de poussées et je m'étais bien habituée à ce traitement quotidien).

Cependant, mon neurologue me conseille de changer car mes défenses immunitaires sont constamment très basses. Il m'a proposé de réfléchir entre 3 nouveaux traitements :

Ocrevus SC (sous-cutané tous les 6 mois)

Kesimpta SC (sous-cutané toutes les 4 semaines)

Mavenclad (en comprimés par cures courtes)

J'avoue que le changement m'angoisse un peu, je prends mon gylenya chaque soir avec ma pilule ce qui me permet de pas oublié et ça me va très bien comme cela...

L'idée de changer de traitement ne m'emballe pas vraiment, après je me dis que si mon neuro (spécialisé en plus dans la SEP) m'en parle c'est qu'il le faut sûrement.

J'aimerais beaucoup avoir vos retours d'expérience si vous êtes passés par là ou si vous utilisez l'un de ces trois traitements. Comment l'avez-vous vécu au niveau de l'immunité, de la fatigue et de votre quotidien ?

Un grand merci d'avance pour vos témoignages et votre bienveillance !

Stéphanie

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Bianca.J

Animatrice de communauté

30/09/2026 à 18:01

Bon conseiller

Bianca.J

Animatrice de communauté

Dernière activité le 30/09/2026 à 18:04

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144 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour @Glidrann41,

Merci pour votre message. Après 10 ans sous Gilenya, surtout lorsque le traitement est bien intégré dans votre routine et que vous avez l’impression d’être stable, il est très compréhensible que l’idée d’un changement vous angoisse.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

Qui a déjà dû arrêter Gilenya à cause de défenses immunitaires trop basses ?
Comment avez-vous vécu le passage vers Ocrevus, Kesimpta ou Mavenclad ?
Avez-vous remarqué des changements au niveau de la fatigue, des infections ou de l’immunité ?
Le rythme du traitement vous convient-il mieux ou moins bien au quotidien : tous les 6 mois, toutes les 4 semaines ou par cures ?
Comment avez-vous réussi à vous rassurer avant de changer de traitement ?
Avec le recul, qu’auriez-vous aimé savoir avant de commencer le nouveau traitement ?

Petit rappel : les retours d’expérience peuvent aider à mieux se préparer, mais le choix du traitement dépend aussi de votre bilan immunitaire, de votre historique de SEP, de vos IRM et de vos priorités de vie. N’hésitez pas à noter vos questions et vos craintes pour en reparler avec votre neurologue avant de décider.

Merci à celles et ceux qui pourront partager leur expérience.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

@Ninplolonl2 @Tribraitrol3560 @Dinproin22 @Loncloucin94 @Loijanr87 @Pamenix59 @Banglonleut51 @12Cruglicranche @1Canproibledol @0673Crantreiblairoul @Priclagai254 @Provence81 @Pabluchonfrois3 @Soiconfri6 @Donbrobax8727 @Draitraidoir9203 @8Toigonprur @Leubriche96 @Glamedrann1 @525Grinchoiplix @3904Tranvaifloin @Troudribrout454 @Glonfreut68 @56Brancleiprinx @9265Rondaical @Sonblugluche2482 @3Crabraivablon @Pranlomont8385 @Leufeit044 @7230Clutanjun @180Dounox @Gleibin9127 @65Glibrondinchache @353Blaijonjes @Flinglai434 @Vureigir845 @Gruclin6 @Nanceput9276 @Jintre30 @81Nanfoix @Vuflan107 @Lunaire109 @Minint6984 @Plavail6 @944Boublen @Truridar5 @Plites6413 @Blemoucris212 @Ceilinblil45 @Soipublefur9080 @Minficongon3 @Lincrucroiclouche63 @Nonbricle26 @Friflont11 @Glinrail8 @Feuliblour2 @Doblougit363 @0305Bleupreur @Frerouchus260 @Loiplabans60 @Toibloncrer9040 @Toncroibrain1037 @Nofronmoix3792 @Trubloibouron8074 @Moigronboin7217 @Pulomingrit35 @Praipeprein734 @Veupibol5202 @Losonse7 @Daicoclanx9 @Saflou3 @30Gogontrinrain @Vecreus539 @Labinraconx83 @94Cleiplanx @Croiriblanmul88 @Gleuvex32 @Danflublon7084 @Sonvufreuche1 @Fansupache9541 @Deidriche263 @Jabouninche919 @8Cleicringriche @Chudrobrir7338 @9Brousisonfex @Preiplairex6571 @71Drabonsaix @Blantoncrouplin15 @Ritrubrail444 @Goubloucreix2820 @Gotravinche50 @Freulobranche833 @Groijaitran321 @Deuset0 @Cleudranl87 @Gloncroul8453 @929Tronmecloche @Jousafreur1

SEP : changer de Gilenya vers Ocrevus, Kesimpta ou Mavenclad https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/changement-de-traitement-67296 2026-09-30 18:01:11

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Plurefranl29

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @Geuseplont97 @Baiblandain @183Mintreix @Cacranr5 @103Blanvit @Fleuseimaicloux74 @Sinbrinflaiche47 @Priran380 @Saclougrus7450 @Gleibin9127 @Dudreusoux62 @9Tijouchain @pseudo-masqué @Vancreiplonn29 @Claifeifraix067 @0Bobligrail @49Moderne @Drincoibleuvair276 , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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Plurefranl29

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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