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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


Posté le

bonjour je suis sur avonex depuis 2 ans et je ne vois pas d'amélioration de ma maladie même sa empire je voudrais savoir si il y a d'autre qui ont ce traitement et comment ils sont et trouver un autre traitement

Début de la discussion - 01/08/2016

avonex

Posté le

Bonjour Nathalie,

J'ai eu Avonex en traitement de 2006 à septembre 2014 , Au départ les poussées se sont espacées, Mais en 2014 j'ai eu plusieurs poussées, et ma neurologue à changé mon traitement ,je prend tecfidera depuis octobre 2014 . Je le supporte bien, et je n'ai plus eu de poussée. Je n'ai plus à supporter le effets secondaires d'avonex toutes les semaines ,2 jours d'etat grippal, et c'est plus facile d'avaler une gélule matin et soir que de se piquer les cuisses toutes les semaines  . Et chose étonnante, il est très rare que j'ai un mal de tête depuis lors. 

Petit bémol, depuis je maigris sans rien faire, personne n'a trouvé d'explications, la neuro n'a jamais entendu parler d'autres ça avec tecfidéra, ce serait plutôt le contraire, car souvent on mange plus ?

Il pourrait donc s'agir d'une coïncidence.

Quoi qu'il en soit, seul le neuro peu prescrire ce traitement ou un autre pour la SEP.

Il faut voir ton neurologue , il est seul habiliter à étudier avec toi un nouveau traitement .

A bientot de tes nouvelles 

Marie

avonex

Posté le

Bonjour, je suis sous Avonex depuis 3 ans, avec mon compagnon nous envisageons de faire un (premier) enfant.

Je souhaiterai avoir des retours de personnes ayant vécu cette situation afin de savoir si Avonex n'est pas nocif pour le foetus?

Car mon neurologue ne souhaite que j'arrête Avonex que lorsque que je serai effectivement enceinte.

Compte tenu des récents scandales impliquant des traitements médicamenteux dans des séquelles graves chez des enfants (épilepsie),  je voudrais m'assurer qu'il n'existe pas ce type de "désagréments" avec ce traitement.

avonex

Posté le
Bon conseiller

@Jeliza

Pour le 1er j'étais sous bétaféron et ma neuro m'avais conseillé d'attendre 6 mois. Au final il a fallu 2 ans (FIV). C'est lui qui a un "petit" asthme.

Je ne m'y attendais pas et j'ai été enceinte sous Avonex  (1 injection, dans le doute je n'avais pas fait la 2eme). Ma fille a 8 ans aujourd'hui et va bien. C'est le gynéco qui s'est renseigné sur les contre-indications et pas ma neuro!

Mais je ne recommencerai pas, surtout pour un 1er . j'étais - inquiète pour ma 2eme.

Ne vous prenez pas trop la tête , ou ce bébé arrivera quand il voudra . Profitez  et du bonheur de ne plus se piquer quelque temps (ça aussi c'est appréciable)

avonex

Posté le

@Nathali57

Bonjour,

Je vous remercie pour cette réponse qui est des plus rassurante!

Je vais donc suivre vos conseils et ne pas me prendre la tête!

Merci encore

Bonnes fêtes à vous et à vos enfants