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Aucune poussée depuis des années, je souhaite arrêter mon traitement Rebif, qu'en pensez-vous ?

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Aucune poussée depuis des années, je souhaite arrêter mon traitement Rebif, qu'en pensez-vous ?

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Will33470

08/09/2022 à 00:05

Will33470

Dernière activité le 21/11/2024 à 00:47

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1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour à tous 🤚

Suite à l annonce de ma sclérose en plaque à 33 ans et de trois poussées en 1 ans , le Dr.H m 'à mis sous rebiff 44 ...

Cela fait maintenant 10 ans , je n ai refait aucune poussées depuis et je n ai aucun handicap

Mes 2 dernières injections m ont fait plein d éruptions cutanées avec de l urticaire , même dans mes mains....

Du coup demain je fais une prise de sang et semaine prochaine l irm et je préviens mon neurologue , du coup j'envisage d arrêter tout traitements en surveillant biensur,

Vous en pensez quoi ? Des personnes ont arrêter leurs traitements qui après 10 ans comme moi n on eu aucune poussées ou autres ?

Merci beaucoup pour vos infos 🙏

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Claudia.L

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13/09/2022 à 14:09

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Claudia.L

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Dernière activité le 16/09/2025 à 16:05

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Bonjour @Will33470,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Je vous joins un lien vers la fiche d'information du médicament Rebif, vous pourrez y lire les avis des autres membres, et si vous le souhaitez, y ajouter le vôtre. Cliquez-dessus.

J'invite de membres à participer : @cadette @SepSepien @Juliette49 @Nathali57 @lapetitefee @zouzouille @melanie85 @matinsoir @sunny2015 @lallix1 @Fanfan76270 @paulinez @lyly_choc @sissila @Ferreira @Cyntoche @Liline51 @Kujuta @sahouma @daâwoussou @Fati74 @Chabine93 @Juanblack @Catoue @jordan4592 @Pamelalessia @Puskas @BIBItitou @Hella_17 @dassine2391 @Marco91 @Floflo17 @Tremblay1937 @Mamkty @hanna65 @Pathynours

Que pensez-vous du souhait d'arrêter son traitement en raison des effets secondaires et de l'absence de nouvelles poussées de SEP ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Aucune poussée depuis des années, je souhaite arrêter mon traitement Rebif, qu'en pensez-vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/arret-rebiff-44-55851 2022-09-13 14:09:21

Nathali57

13/09/2022 à 15:09

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 17/09/2025 à 15:54

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@Will33470 bonjour

Mon traitement était le betaferon, pas le rebif, mais après 10 ans d injections, j avais l impression d être guérie...

"C est le traitement qui est efficace" évidemment pour le neuro. J ai du l arrêter par la suite et c est après 40 ans que j ai eu plusieurs poussées qui se sont enchaînées.

Aujourd'hui d autres traitements existent que vous supporterez peut-être mieux.

Mais je sais que les 2 périodes où je n ai pas eu de traitements sont celles qui ont laissé le plus de tâches à l irm ou de séquelles...

Dans mon chr, ils proposent l Ocrevus ou le Kesimpta. (Je revis avec ce dernier), le tysabri aussi

il y a eu tellement d avancées depuis 10 ans. Vous pouvez essayer un autre pour commencer? C est préférable à en reprendre 1 dans l urgence...

N hésitez pas à en parler à votre prochain rdv

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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