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Patients Sclérose en plaques

2 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

Je suis actuellement traitée par REBIF 44µ.

Une piqure tous les lundis mercredis et vendredis ; et ce, depuis, le 06/09/2010.

Ca fait donc 2 ans et demi ! Je n'ai jamais manqué une piqure et je suis plutôt satisfaite au niveau de son efficacité.

En effet, je n'ai pas fait de grosse poussée depuis !

Toutefois, j'ai parfois envie de tout stopper ! Je me sens tellement fatiguée et complètement vidée !

J'ai toujours les effets secondaires du REBIF (qui devaient disparaitre après qqs tps d'instauration du traitement), la fièvre, les courbatures, les maux de tête, etc...

Etant donné que je fais les piqure juste avant de me coucher, la plupart du temps, je ne suis pas réveillée par tous ces effets secondaires, mais le matin, j'ai l'impression d'avoir fait de la boxe ou du ski toute la nuit !!!

Malgré tout, je continue de travailler normalement, de mener une vie la plus normale possible ; même si je pense parfois que je "force" un peu trop et que j'attend de savoir où sont mes limites...

La maladie "progresse tranquillement" m'a dit mon neuro lors du contrôle des 2 ans de traitement !

Il juge, à raison je pense, que le REBIF est efficace dans mon cas, car il n'y a pas "d'explosion" de la maladie...

J'ai de moins en moins de forces et tous les matins, j'appréhende de me lever de mon lit que mes jambes me soutiennent plus...

Bref, ma question était de savoir sur quelle durée peut-on être traité par REBIF ? Quels sont les autres traitements qui sont ensuite prescrits par les neuros ? Sur quels critères arrête t-on le traitement ?

Merci de vos réponses et bonne journée.

Début de la discussion - 07/03/2013

arrêt REBIF
Membre Carenity
Posté le

Coucou Zoukette,

pour la Rebif je ne sais pas, mais moi j'ai eu Avonex durant 8 ans et demi...donc je ne pense pas qu'il y'ait une limitation dans le temps, tant que toi et ton corps le supporte ...comme rebif est un interféron, comme avonex je pense que c'est la même chose !!!

Après les autres traitements sont à en parler avec ton neuro, les plus courant sont donc Rebif, avonex, copaxonne, Gilenya depuis peu et Tysabri.....tout dépend de ta SEP et de son évolution....

Maintenant pour les critères qui fait que le neuro stop le traitement, moi par exemple, il a stopper copaxonne suite à de très grosses allergies cutanées ......en règle générale ils ne veulent pas nous laisser sans traitement.....moi j'ai pris le choix de tout stopper alors que le neuro ne le souhaitait pas ......et c'est MON CHOIX .....

Bon courage et parles en avec ton neuro qui comprendras peut être que tu en ai marre de te piquer.......... et surtout prends en compte dans ta décision  le fait que tu bosses encore .....

Bisous à bientôt et belle soirée

arrêt REBIF
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Je relance le sujet !

Merci.

Julien