Appel des patients sous Ocrelizumab , ou en attente de ...

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Patients Sclérose en plaques

6 réponses

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Sujet de la discussion


• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Bonjour  tout est dans le titre , je voudrais recueillir ici  les ressentis + ou - des patients sous Ocrelizumab , leurs questions , réactions ...bref tout ce qu'ils ont à en dire ...Ce traitement administré exclusivement en milieu hospitalier et dans le cadre d'essais cliniques , en perfusion tous les 6 mois . Seules les personnes ayant intégré un EC peuvent éventuellement ...2 l'ont fait @den88 (Oratorio) et @100DRINE 33(Casting MA30005) 

Début de la discussion - 19/09/2017

Appel des patients sous Ocrelizumab , ou en attente de ...


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Bonjour,

Je n'ai pas grand chose à dire sur ce traitement que j'ai commencé en mars 2017 dans le cadre de l'etude Casting si ce n'est que du bien. Aucun effet secondaire pour moi, mes IRM sont bons, aucune plaque supplémentaire depuis 6 mois.

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Bonjour 

J'ai débuté ce traitement en février 2018. Pas énormément d'effets secondaires à part des maux de tête réguliers. Je suis également très fatiguée. Irm le 10 avril à voir !! 

Laetitia 

Appel des patients sous Ocrelizumab , ou en attente de ...


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Bonjour, cela fait 6 ans que je suit le protocole oratorio (ocrelyzumab). Au départ ce protocole était effectué à l'aveugle (médicament ou placebo). Au bout de 4,5 ans ils m'ont dit que j'avais eu la Placebo ! Depuis 1,5 an j'ai le médicament et j'ai su lors de la perf de la semaine dernière que le médicament est sur le marché depuis un mois. Me concernant je ne vois pas forcément d'amélioration mais selon le neurologue il me dit que peut être si je n'avais pas suivi ce protocole je serai en fauteuil roulant !! Nous verrons la suite....

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Y a t-il des personnes qui ont "vu" un changement avec l'ocreluzumab ?

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J ai Ocrevus depuis mars 2017 . Mes IRM sont bonnes pas de nouvelles plaques et pas de poussées alors qu avant j était sous gylenia et j avais 1 a 2 poussées par an et des plaques en plus dans les IRM. En revanche aucune amélioration pour moi de la marche.

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Posté le

Comme je suis sous protocole et que ce n'est pas encore sur le marché, je n'ai pas les résultats des irm ! D'après le neurologue la maladie n'a pas évolué. Toutefois mon périmètre de marche a beaucoup diminué !  Je me dis donc qu'elle a évolué !!! Enfin bref, elle est là quoi.

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