vous avez fait quoi quand vous avez "hérité" d'une inaptitude totale à tout travail

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

6 réponses

54 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous. Je suis prof, avec une fatigabilité importante due à la sep. Je ne suis pas en fauteuil roulant, j'ai fini devant mes élèves en marchant dans ma salle en m'accrochant aux tables et en gérant avec humour mes "mélanges" (désordre dans l'ordre de mes phrases) en transformant ce handicap en jeu : je disais aux élèves que j'étais fatiguée, que mes phrases contenaient ce que je voulais dire même les formules et que le jeu consistait à les remettre dans l'ordre... Bon, en fin d'année çà passe, ils ont accepté de se prêter au jeu, ont certainement constaté que leurs prénoms ne me venaient pas tout seuls, alors qu'au début de l’année je les connaissaient...

A la rentrée que je n'ai pas faite, ma désorganisation ne s'est pas arrangée, suis de plus en plus lente (je comprends pas tout, de plus en plus de mal à construire mes phrases...). D'où le verdict d'incapacité : même si j'envisageais de travailler en fauteuil roulant, je suis incapable de faire un cours, incapable de suivre mes idées.. Un exemple : 1/2 heure pour ouvrir cette discussion.

J'en attends quoi ? des idées.

Mon travail était essentiel dans ma vie, la sep m'aura fait perdre çà aussi

Début de la discussion - 18/12/2014

vous avez fait quoi quand vous avez "hérité" d'une inaptitude totale à tout travail


Posté le
Bon conseiller

mallow, il est essentiel de te trouver une "activité" pour compenser le vide généré par la perte de ton travail.

Sur Internet il y a des milliers de choses à voir et peut-être à entreprendre. Ici même, sur Carenity, tu pourras aider beaucoup de personnes grâce à ton expérience et trouver de l'aide grâce à l'expérience des autres.
Ton idée de transformer tes pertes de mémoire en jeu pour les élèves était géniale...

vous avez fait quoi quand vous avez "hérité" d'une inaptitude totale à tout travail


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Mallow,

Ne désespère pas, je te conseille www.happyneuron.fr
j'en fais 20mn tous les 2 jours mais si tu ne travailles plus, entraine toi tous les jours,

essaie TOUT en respectant ta fatigabilité, de bosser bénévolement 4 h par semaine pour commencer et tu verras ensuite (dans une association ou de faire du soutien scolaire à ton rythme), si tu n'es plus en poste à l'EN.

Tu trouveras une solution pour bosser à mi-temps (vois avec APF de ton département pour te faire conseiller si ton dossier MDPH ne t'as pas reconnue Travailleur Handicapé) car il est bon d'avoir une activité stimulante que l'on aime pratiquer et que l'on arrive encore à faire sinon on peut toujours se recycler et se découvrir d'autre richesses et tallents.

Sinon, il y a les enfants des amis et famille : coacher un futur bachelier dans ton entourage (famille ou ami, si tu ne trouves pas tout de suite un poste adapté) mais fais toi d'abord reconnaitre Travailleur Handicapé pour que l'Education Nationale redresse son score déplorable de non respect des 6% d'intégration de TH.

Courage

DeTchen! (pardon pour les redondance, c'est pas moi c'est la SEP)

vous avez fait quoi quand vous avez "hérité" d'une inaptitude totale à tout travail


Posté le
Bon conseiller

Mallow, as-tu interrogé le CNED ? Je sais que les profs qui travaillent pour le CNED sont tous ou presque des personnes avec des problèmes de santé. Avec une incapacité totale, je ne sais pas si c'est possible, faut voir... 
Et il y a encore les multiples systèmes de soutien scolaire sur le net, faudrait voir de ce côté...

vous avez fait quoi quand vous avez "hérité" d'une inaptitude totale à tout travail


Posté le

merci à toutes de m'avoir répondu. Concernant mon incapacité totale, le rectorat n'en sait pour l'instant rien. J'ai demandé à la Mgen (ma mutuelle) ce qu'ils me conseillaient, ils m'ont pour l'instant dit de ne pas en faire état (mes deux ALD exostoses multiples et SEP) devraient suffire pour qu'ils m'accordent un congé longue maladie. Après, le temps fera les choses : les premiers traitements de ma SEP auront peut-être un effet qui me permettra de progresser autant dans mon élocution que dans mon raisonnement... Pour l'instant, c'est juste écrit dans mon dossier MDPH et çà m'a, il faut bien le dire, encore plus déprimée puisque je sais que c'est vrai ! Me reste plus qu'à attendre pour voir quand le rectorat se décidera à me déclarer invalide, c'est à eux de le faire paraît-il.

Pour l'instant au MDPH ils m'avaient reconnu un taux d'incapacité d'entre 50 et 79 %... Le médecin qui m'avait rencontrée avait pourtant bien vu que je marchais difficilement, je m'appuyais sur les murs, les dossiers des chaises pour progresser... mais d'après elle je travaillais encore donc tout irait bien. J'ai eu beau lui dire que je m'étais épuisée à tenir jusqu'aux vacances et que je pensais que je finirai par ne plus y arriver, rien n'y a fait.

Les exostoses multiples ne lui ont pas suffi, j'espère qu'en y rajoutant une SEP, ils réaliseront peut-être la gravité de mon cas

vous avez fait quoi quand vous avez "hérité" d'une inaptitude totale à tout travail


Posté le
Bon conseiller

Dis-nous mallow, tu es seule pour affronter tout ça ?
De toute façon tu devrais chercher à rencontrer des gens qui s'y connaissent dans ces deux pathologies handicapantes : assistante sociale, groupe de parole peu importe.
scoobidoo a donné à tout le monde un bon truc : l'Association des Handicapés de France envoie des assistantes sociales à domicile qui s'y entendent vraiment bien dans les démarches administratives. Contacte scoobidoo pour plus de détails. En cliquant sur son pseudo et son profil tu devrais pouvoir lui envoyer un message privé ou tu lui demandes à devenir son amie...

vous avez fait quoi quand vous avez "hérité" d'une inaptitude totale à tout travail


Posté le
Bon conseiller

Coucou Mallow,

Oui, il ne faut pas rester isolé, (comme on a tendance à le faire, je recconnais pour ma part : j'ai mis 28 ans pour aller voir ma grand mère avant hier, juste à temps car elle est morte dans la nuit qui a suivi, une délivrance vu son état, drôle noël car inhumée la veille au matin, elle a connu ses arrières petits enfants, moi je m'étais mise à l'écart et j'ai refait surface que lorsque j'ai pigé ce qui clôchait avec le diagnostic de SEP et après un travail sir moi, mais j'ai pris mon temps repoussant chaque fois à chaque nouelle poussée)

Oui, choisis une association qui propose un Service AVS à domicile (comme moi qui bosse à plein temps et suis épuisée après mes séances de kinée et autres qui me font rentrer à pas d 'heure alors que, comme tu sais bien, la fatigue ne nous quitte pas) puisque tu n'es pas reconnue >80% de RQTH (comme moi), ainsi tu pourras faire le point avec une équipe multidisciplinaire (Assistate sociale, ergothérapeuthe, psy, conseillers en gestion et placements etc. J'ai du ainsi refaire mon dossier MDPH en profitant d'une poussée, mais n'attends pas d'en faire une autre car tu connais les délais de réponses (4mois MDPH + 4 mois l'association avec SAVS car il y a de longues liste d'attente selon les Départements). J'ai par exemple choisi de me faire accompagner par l'APF car je participais déjà à leur "Café SEP" mensuel et maintenant ayant obtenu de la MDPH une intervention de leur Service AVS il y a aussi en plus de cette prise encharge individuelle des "Ateliers d'Accompagnement collectifs" mensuels donc je suppose que l'Association des Handicapés de France doit aussi avoir un Service d'Accompagnement à la Vie Sociale également spécialisé dans la prise en charge des personnes atteintes de SEP). Ce SAVS pourra t'aider à aménager ton domicile et te conseiller pour aménager tes temps de travail en collaboration avec ta médecine du travail et tes collègues (je ne sais pas comment cela fonctionne dans la FPEtatique mais ils le sauront, la MDPH aussi peut te conseiller demande à leur AS ou à la personne qui suit ton dossier dont tu dois avoir les coordonnées sur leurs courriers d'attributions et reconnaissances), mais le CNED est une bonne option (j'y ai été inscrite pour préparer un concours et jusque là les profs se fichent de savoir que tu bosse à plein temps avec une SEP tout en préparant ce concours), s'il y avait des prof qui ont la SEP peut être que l'attitude des profs serait plus aidante, car on ne sait pas demander de l'aide aussi, je ne sais pas si c'est du à la SEP ou si c'est perso cette tendance à l'isolement et au refus d'aide, maintenant j'en demande car pas le choix j'ai appris, mais c'est pas encore spontané ni évident).

il y avait un autre point et j'ai oublié quoi d'utile à te dire...ça me reviendra et je reviendrai. Ha oui :

le travail c'est la santé, quand on a la SEP mais en respectant notre fatigabilité, il faut apprendre à s'écouter avec la SEP (reconnaitre "fatigue Neuro" et "fatigue saine") et satisfaire nos besoins de repos et les anticiper (c'est le plus dificile je trouve)

mais c'est vrai qu'en tant que prof tu peux bosser à domicile non pas à une classe entière mais soit en petit groupes (8 à 10 personnes) de prépa soit en individuel comme percepteur cela se perd mais des personnes qui ont les moyens font encore cela ou prof à domicile d'une personnes handicapée (maintenant il y a les vidéo conférences et par exemple mon précieux maitre et mon prof de tibétain me laissent étudier et faire mes retraites d'étude et de pratique à domicile avec un soutien videostreamé ou via skype ou hangout).

Mais je comprends tes difficultés à enseigner maintenant, car avant, je savais bien expliquer et former les nouveaux maintenant, par exemple, je dois obligatoirement faire une démonstrations en disant à la personne de noter, c'est comme ça que je compense, ou en créant, si elle n'existe pas déjà, une didactique à suivre et à faire appliquer.

Pardon pour les fautes d'ortho les "s" etc que j'ai pas vues

tu es prof de quoi ? poste une anonce sur AGEPHIP qui propose des postes adaptés aux PRQTH. c'est une anpe en ligne pour personnes handicapées, je l'ai trouvée via le site de l'APF, cela marcherait pour toi en te mettant en disponibilité de l'EN si tu trouves un truc intéressant.

mais, il faut savoir que moins on travaille (temps partiel) moins on gagne et que l'AAH ne dépasse pas 800,40€/mois à taux plein et que si tu gagnes = ou > cette somme, l'AAH ne fonctionnera pas pour compenser ta perte de revenus dus à la SEP (c'est le revenu du foyer qui compte dans le calcul de l'AAH et non celui de la personne RQTH). C'est le casse tête car notre handicap de la fatigue n'est pas du tout pris en compte. Car on est logés à la même enseigne que nos collègues valides en réalité car on a seulement un droit d'office au temps partiel mais pas de revenu compensatoire et celle des mutuelles ne fonctionnent qu'en cas de Longue Maladie, même pas de TPThérapeutique et ce dernier on n'y a droit que 12 mois dans toute notre carrière pour une même Affection Longue Durée.

Donc, j'ai décidé de lâcher prise et d'attendre l'aide AVS en mettant tout cela sur la table. Donc toi aussi reste ZEN. C'est le mieux pour notre santé. Car pour l'instant, je vois que même si je me mettais en temps partitiel de droit en tant que TH, la compensation risque de ne pas suivre avec l'AAH dont on ne le sait que 3 mois plus tard le montant. La CAF qui gère cela est débordée en plus.

Courage, tout se surmonte grace à notre intelligence, et à notre neuroplasticité : les neuronnes dans le cerveau créent des hyperconnectivités compensatrices de la démyélinisation, et la science avance, on peut même être cobaye humain dans des labo sur des molécules prometteuses qui reconstruisent la myéline

 Bonnes fêtes de fin d'année

Discussions les plus commentées