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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour à toutes et à tous,

Je n'ai pas la sep, mais mon mari oui !  Il va faire ses 48 ans début décembre et travaille à temps pleins.

Je viens aujourd'hui pour avoir un conseil, un avis.

Diagnostiqué il y a 15 ans, il a eu au début une poussée tous les 6 mois. Jusqu'au jour où il a eu une poussée plus forte et il est resté en fauteuil roulant pendant quelques mois. Il a réussi a remarcher grâce au solumédrol ainsi qu'au kiné, en gardant malgré tout une séquelle (impossible de monter la jambe droite !).

La maladie a continuée avec des hauts puis des bas, mais toujours au niveau sensitif.

Actuellement, enfin, depuis le mois de juillet, il a les jambes qui lâchent. Il ne peut plus marcher très longtemps. Lui qui aime faire à manger, il ne peut pas rester plus de 5 minutes à peler un oignon.

Il est allé voir sa neurologue, il rentre la semaine prochaine pour 3 jours de bolus comme d'habitude.

Mais ce qui m'amène sur ce forum, c'est que jusqu’à présent j'ai toujours su lui remonter le moral, mais là je n'y arrive pas. Il me dit que bientôt il sera en fauteuil roulant et qu'il "ne sera plus lui"!

J'aurai voulu avoir vos avis, vous sépiens ! Faut-il lui dire que pour l'instant rien ne dit qu'il sera en fauteuil roulant ? ou alors lui dire que même si demain il est en fauteuil ça ne va pas l’empêcher de vivre ?

Il m'a dit avoir peur d'être un poids pour moi, j'ai beau lui dire que non, mais je vois bien qu'il ne veut pas me croire. Dans ces cas là comment voulez-vous qu'on vous traite, nous les proches ? Vous secouer ? Parler d'autre choses ? Vous réconforter ????

Ça fait longtemps qu'on se bat à deux contre cette maladie, et c'est la première fois que j'arrive pas à le booster.

Ça m'aiderait si vous pouviez me donner vos impressions, vos états d'esprit dans ces moments là. Et puis si l'un de vous a connu ce passage de la marche au fauteuil.....

Merci par avance

Début de la discussion - 03/11/2012

vos avis de sépiens....


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Bonsoir,                                                                                                                                                                                         Je suis Nabila et suis atteinte de la SEP depuis que j'ai 15 ans, et malheureusement ds mon cas elle est évolutive. Désormais je suis en fauteuil roulant, je n'ai plus d'équilibre, pourtant il faut se battre en permanence et garder confiance en la médecine. De nouveaux médicaments sont je crois sur le point d'améliorer notre vie. Ce n'est pas simple, mais il faut relativiser. La vie vaut la peine d'être vécue même si parfois elle est difficile. Je pensais que ma vie était fichue et pourtant désormais  j'ai une petite fille de trois ans et demi. La médecine progresse.

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je voudrais bien repondre mais comme je suis dans  de le même cas c'est dur d'etre objectif dans mes reponses !

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Merci boula pour ton message et bon courage fabe73

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Bonsoir Tikanar

Moi je ne vais pas t'aider sur le passage du fauteuil roulant, car pour le moment j'ai encore la chance de ne pas y être

Côté relationnel, je peux comprendre ton mari qui te dis qu'il est un poids même si toi tu lui dis que non, c'st très difficile de pouvoir comprendre entre guillemets Moi mon mari me dis la même chose et parfois j'ai du mal à le croire ... 
Parce que forcément c'est "dur" de voir son conjoint faire ce qu'il veut et toi tu ne peux pas ou tu ne peux plus autant qu'avant.
Après quand tu dis que tu as du mal à le booster, et que tu te poses des questions, je pense par rapport à ce que moi j'ai envie d'entendre, c'est oui il faut en parler, c'est essayer de dire que demain cela iras peut être mieux, même si bien sur on n'en sait rien, nous secouer oui et non

Voilà je comprend que pour vous nos conjoint ce n'ai pas marrant tous les jours, mais heureusement que nous vous avons.

Courage à toi 

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Bon conseiller

Bonjour à tous,

N'hésitez pas à apporter d'autres témoignages et/ou d'autres conseils pour permettre à tikanar d'accompagner son mari dans ces moments difficiles.

Merci pour elle !

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Bonjour Tikanar, 

Je suis atteinte d'une SEP rémittente. Je ne suis pas encore au stade fauteuil, mais j'ai failli y aller il y a quelque temps. Grâce au bolus, j'y échappe ! 

Si ça aurait été le cas, j'aurais voulu entendre que rien ne changera. Qu'on serait toujours là pour moi et qu'une nouvelle vie aller commencer.

Rassure le, en lui disant que tu vas tout faire pour t'adapter à lui parce que tu l'aimes et que tu es là pour lui, pour le soutenir et être encore plus fort. On se marie pour le meilleur et pour le pire. Vous allez surement vous rapprocher grâce à ce fauteuil, si fauteuil il y a ; et le meilleur sera là :)

Bien à toi.

Bon courage 

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Bonjour a tous

Je me predente.J'ai 33 ans et depuis fevrier je vie dans la crainte en permanence, certain me diront peut etre que je suis folle mais voici mon histoire.

En janvier 2016 j'ai eu une grippe A tres puissante. Suite a cela jai commencé a avoir des fourmillements à la jambe gauche qui sont tres vite passées egalement a la jambe droite puis bras droit. Trouble de la vision à l'oeil gauche. Perte de memoire..

Je rentre au urgence en mars et on me transfert très vite en neuro ou s'en suive irm cerebrale et medulaire, ponction lombaire et on me fait sortir 5 jours apres en me disant que je doit somatiser.

Pas de souci je me rend chez un psy..

Mais depuis ce jour fevrier c'est de pire en pire.

Douleurs dans les pieds 

Les paresthesies et fourmis sont la DU MATIN AU SOIR DANS MES 2 JAMBES.

Avis à quelqu'un qui peu m'aider un peu..

Es ce possible que a la première poussé les examens ne donnent rien? 

Et que la maladie ne se décèle pas de suite?

Merci à ceux qui me liront..

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