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Patients Sclérose en plaques
vos avis de sépiens....
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir, Je suis Nabila et suis atteinte de la SEP depuis que j'ai 15 ans, et malheureusement ds mon cas elle est évolutive. Désormais je suis en fauteuil roulant, je n'ai plus d'équilibre, pourtant il faut se battre en permanence et garder confiance en la médecine. De nouveaux médicaments sont je crois sur le point d'améliorer notre vie. Ce n'est pas simple, mais il faut relativiser. La vie vaut la peine d'être vécue même si parfois elle est difficile. Je pensais que ma vie était fichue et pourtant désormais j'ai une petite fille de trois ans et demi. La médecine progresse.
Utilisateur désinscrit
je voudrais bien repondre mais comme je suis dans de le même cas c'est dur d'etre objectif dans mes reponses !
tikanar
tikanar
Dernière activité le 08/11/2024 à 11:07
Inscrit en 2012
3 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
Merci boula pour ton message et bon courage fabe73
lutine
Bon conseiller
lutine
Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02
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35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonsoir Tikanar
Moi je ne vais pas t'aider sur le passage du fauteuil roulant, car pour le moment j'ai encore la chance de ne pas y être
Côté relationnel, je peux comprendre ton mari qui te dis qu'il est un poids même si toi tu lui dis que non, c'st très difficile de pouvoir comprendre entre guillemets Moi mon mari me dis la même chose et parfois j'ai du mal à le croire ...
Parce que forcément c'est "dur" de voir son conjoint faire ce qu'il veut et toi tu ne peux pas ou tu ne peux plus autant qu'avant.
Après quand tu dis que tu as du mal à le booster, et que tu te poses des questions, je pense par rapport à ce que moi j'ai envie d'entendre, c'est oui il faut en parler, c'est essayer de dire que demain cela iras peut être mieux, même si bien sur on n'en sait rien, nous secouer oui et non
Voilà je comprend que pour vous nos conjoint ce n'ai pas marrant tous les jours, mais heureusement que nous vous avons.
Courage à toi
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 500 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous,
N'hésitez pas à apporter d'autres témoignages et/ou d'autres conseils pour permettre à tikanar d'accompagner son mari dans ces moments difficiles.
Merci pour elle !
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Julien
Mllephlou
Bon conseiller
Mllephlou
Dernière activité le 09/09/2024 à 22:42
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48 commentaires postés | 37 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour Tikanar,
Je suis atteinte d'une SEP rémittente. Je ne suis pas encore au stade fauteuil, mais j'ai failli y aller il y a quelque temps. Grâce au bolus, j'y échappe !
Si ça aurait été le cas, j'aurais voulu entendre que rien ne changera. Qu'on serait toujours là pour moi et qu'une nouvelle vie aller commencer.
Rassure le, en lui disant que tu vas tout faire pour t'adapter à lui parce que tu l'aimes et que tu es là pour lui, pour le soutenir et être encore plus fort. On se marie pour le meilleur et pour le pire. Vous allez surement vous rapprocher grâce à ce fauteuil, si fauteuil il y a ; et le meilleur sera là :)
Bien à toi.
Bon courage
Utilisateur désinscrit
Bonjour a tous
Je me predente.J'ai 33 ans et depuis fevrier je vie dans la crainte en permanence, certain me diront peut etre que je suis folle mais voici mon histoire.
En janvier 2016 j'ai eu une grippe A tres puissante. Suite a cela jai commencé a avoir des fourmillements à la jambe gauche qui sont tres vite passées egalement a la jambe droite puis bras droit. Trouble de la vision à l'oeil gauche. Perte de memoire..
Je rentre au urgence en mars et on me transfert très vite en neuro ou s'en suive irm cerebrale et medulaire, ponction lombaire et on me fait sortir 5 jours apres en me disant que je doit somatiser.
Pas de souci je me rend chez un psy..
Mais depuis ce jour fevrier c'est de pire en pire.
Douleurs dans les pieds
Les paresthesies et fourmis sont la DU MATIN AU SOIR DANS MES 2 JAMBES.
Avis à quelqu'un qui peu m'aider un peu..
Es ce possible que a la première poussé les examens ne donnent rien?
Et que la maladie ne se décèle pas de suite?
Merci à ceux qui me liront..
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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tikanar
tikanar
Dernière activité le 08/11/2024 à 11:07
Inscrit en 2012
3 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
Bonjour à toutes et à tous,
Je n'ai pas la sep, mais mon mari oui ! Il va faire ses 48 ans début décembre et travaille à temps pleins.
Je viens aujourd'hui pour avoir un conseil, un avis.
Diagnostiqué il y a 15 ans, il a eu au début une poussée tous les 6 mois. Jusqu'au jour où il a eu une poussée plus forte et il est resté en fauteuil roulant pendant quelques mois. Il a réussi a remarcher grâce au solumédrol ainsi qu'au kiné, en gardant malgré tout une séquelle (impossible de monter la jambe droite !).
La maladie a continuée avec des hauts puis des bas, mais toujours au niveau sensitif.
Actuellement, enfin, depuis le mois de juillet, il a les jambes qui lâchent. Il ne peut plus marcher très longtemps. Lui qui aime faire à manger, il ne peut pas rester plus de 5 minutes à peler un oignon.
Il est allé voir sa neurologue, il rentre la semaine prochaine pour 3 jours de bolus comme d'habitude.
Mais ce qui m'amène sur ce forum, c'est que jusqu’à présent j'ai toujours su lui remonter le moral, mais là je n'y arrive pas. Il me dit que bientôt il sera en fauteuil roulant et qu'il "ne sera plus lui"!
J'aurai voulu avoir vos avis, vous sépiens ! Faut-il lui dire que pour l'instant rien ne dit qu'il sera en fauteuil roulant ? ou alors lui dire que même si demain il est en fauteuil ça ne va pas l’empêcher de vivre ?
Il m'a dit avoir peur d'être un poids pour moi, j'ai beau lui dire que non, mais je vois bien qu'il ne veut pas me croire. Dans ces cas là comment voulez-vous qu'on vous traite, nous les proches ? Vous secouer ? Parler d'autre choses ? Vous réconforter ????
Ça fait longtemps qu'on se bat à deux contre cette maladie, et c'est la première fois que j'arrive pas à le booster.
Ça m'aiderait si vous pouviez me donner vos impressions, vos états d'esprit dans ces moments là. Et puis si l'un de vous a connu ce passage de la marche au fauteuil.....
Merci par avance