https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

9 réponses

86 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

bonjour

je suis en cour de diagnostique sep, pouvez me dire si cela vous arrive d'avoir des léger tremblement dans les mains,faiblesse musculaire dans les bras et jambe comme une grosse fatigue des membres,

sensation de vibration dans le corps(très léger tremblement qui ne se voit pas mai que je ressent)

cela me fait cela de temps temps mai pas tous les jours.

merci pour vos réponses. 

Début de la discussion - 04/01/2017

Vibration


Posté le

je me demande si je suis au bon endroit,car aucune réponses...

Vibration

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

@lakiki28 Bonjour , c'est le titre de ton sujet qui est plus ou moins bien interprété je pense et  cause de non-réponse Moi-même je me suis rendue sur ton profil par curiosité , afin d'y lire ta présentation ...

Ce que j'en pense ? Ecoute , tu as passé une batterie assez complète d'examens  et ses résultats te seront commentés par le neurologue ... voyant que tu as aussi SPA et algodystrophie  maladies touchant tes articulations (rhumatismales et non neurologiques) et que tu as 46 ans .

Tu ne précises pas quand ces examens t'ont été faits , mais récemment je suppose , puisque le neuro demande un IRM de contrôle dans 3 mois afin de voir l'évolution de ces lésions ! Me concernant je suis juste étonnée que même dans le doute ( et sauf contre-indication particulière) il ne t'ai pas prescrit un bolus de corticoïdes (solumédrol  1  g sur 3 jours) pour éteindre ou calmer l'inflammation ...en effet tu parles bien d'inflammation puisque activité détectée avec prise de contraste à l'IRM cérébrale et très probablement confirmée par ta PL ! Cela aurait en effet permis de  soulager tes symptômes (et calmé  des douleurs dues à tes autres patho SPA et algo...) .... Tiens nous au courant et n'hésite pas à te mettre en relation avec son secrétariat pour qu'il transmette tes questions au neuro , ce afin qu'il te rassure .... Bon courage et no stress

Vibration


Posté le
Bon conseiller

Bonjour @lakiki28 Oui tu es sur le bon forum.

Je ne me souviens pas avoir eu des "vibrations".

Je suis allé voir ton profil et où tu parles d'  "engourdissements sur toute la partie droite de mon corps (pied,jambe,hanche,bras,visage) et vertige" et  des IRM que tu as passées.

J'ai déjà eu ces symptômes  mais je ne suis pas assez "calée" pour te parler des résultats de tes IRM  "IRM cérébral montres des lésions(une dizaine) de la matière blanche" et "IRM de contrôle et les lésions sont apparemment toujours activent et plus nombreuse" .

Je ne me hasarderais pas à un diagnostic ici au vu de tes autres pathologies qui interfèrent peut-être (spondylarthrite et algodystrophie).

Quand revois-tu ton neuro? N'hésite pas à revenir quand tu en sais plus.

En tout cas ta question est "remontée" en haut .

Je crois que @Chris31 m'a devancée

Vibration


Posté le

bonjour,merci pour vos réponses

pour les détails j'ai fait tous les examens en septembre 2016 et l'irm de contrôle a la mi décembre soit 3 mois après les premiers examens, la PL est négative et le médullaire Egalement les analyses de sang aussi,il n'y a que les irm cérébral qui sont mauvais (et les symptômes bien sur)j'ai revue le rumatho en octobre 2016 qui a confirmer qu'il n'y a aucune concordance et que j'ai bien une deuxième maladie, mon généraliste a vue le nouveau irm et me dit que pour lui c'est inflammatoire car je n'ai pas le profile pour avoir des problèmes vasculaire,et qu'il aimerait que je fasse un bolu pour voir si cela calme les symptômes,il m'a expliqué que si je n'ai pas eu de bolu pour le moment c'est parce que quand il y a un doute le neurho ne prend pas de risque d’aggraver en cas de lésion vasculaire; pour mon doc ces quasi sure que cela soit une SEP mai que c’était au neurho de confirmé.

je vais voir le neurho cette après midi avec l'irm, alors je verrait bien ce qu'il va m'expliquer.

je vous dis à bientôt.

Vibration


Posté le

bonjour

le neurho ne m'a toujours pas diagnostiqué, il hésite toujours entre lésions inflammatoire ou vasculaire vue que je suis migraineuse, il m'a parlé d'un taux trop bas de vitamine B12 qui peux abîmé le cerveau,il l'avais constaté en septembre mai ne m'avais rien dit... donc prise de sang,et je doit acheter un tensiomètre pour contrôlé ma tension 2/3 fois par jour pendant 3/4 mois...je repasse un IRM dans 6 mois et le revois avec tous les résultats;  

pour les explications qu'il m'a donné certaine douleurs et symptômes sont neurologique et d'autres serais plutôt de la fibromyalgie lié ou non a la spondylarthrite,il m'a dit qu'il ne fallait pas tous mélanger(facile dire)il ne ma pas donné de traitement, il n'y en a pas pour les pertes d’équilibres/vertiges; 

il m'a dit qu'il n’éloigne pas la SEP, il attend de voir l’évolution, les lésions serait placer à des endroit inhabituel a la SEP et serait moins nombreuse que la dernière fois mai étant donner que le radiologue a refusé d’injecter le produit il ne peut pas voir si elle sont actives...il y a des problèmes entre radiologue et prescription des médecins et je ne suis pas la seul,mai alors pourquoi ne ma t'il pas dit de passer mon irm ailleurs si il était au courant du problème?

tous cela me soûle grave, j'ai le sentiment d’être incomprise car il me dit" vous avez l'aire d’être angoissé!! et bien oui docteur, je suis inquiète de tous se qui m’arrive et de ne pas s'avoir ce que j'ai" 

je pense que je vais aller voir un autre neurho et faire mes irm dans un autres hôpital, je vais voir tous sa avec mon généraliste.

bonne journée et a bientôt.

Vibration

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

@lakiki28 bonjour et bien, tu  as raison prends vite RDV chez un autre neuro....celui ci a été à bonne école celle formant à  considérer ses patients comme des angoissés ou déprimés  ...no comment '

Par contre pourquoi et de quel droit si ct note sur l'ordonnance  ( t'étais tu procure le produit de contraste ? Dotarem Multihance...) le radiologue ne t'a  t'il pas fait une injection , en effet un IRM cérébral  ( hors contre indication ) se fait en partie sans, et en partie avec, puisque inflammation si lésions actives rehaussées par le produit de contraste !

Boudih c'est la totale ...change vite....concernant le risque de souci vasculaire, ta prise de sang montre t'elle des taux anormaux de glycémie ou cholestérol potassium/ sodium et d' hémostase ? Es tu suivie niveau gynéco ? Demande à ton toubib de faire un point sur tout ça. ...

Bon courage et à très vite de tes news 

Vibration


Posté le

@Chris31 merci de prendre le temps de me lire, comme réponse pour le radiologue qui n'à pas injecté le produit j'ai eu droit à:"c'est toujours le même problème avec ce radiologue,vous n'ète pas la seule ,ces un soucis récurent"...et puis c'est tous, aberrent!!

oui je vais très vite aller voir mon généraliste pour faire le point et réclamer un deuxième avis avec un autre neuro,et également changer d’hôpital.

je n'ai aucun soucis de diabète,cholestérol,hyper tentions...je ne prend plus la pilule depuis plusieurs mois, je porte un stérilet au cuivre,mon doc qui me suit depuis 30 ans m'a même dit que je n'ai pas le profile pour avoir des soucis vasculaire. mai je vais tous de même contrôler ma tension chaque jour sur plusieurs mois comme demander pour être sure,sa mange pas de pain comme on dit.

et pour la soit disant "fibromyalgie" je vais voir sa avec mon rumatho qui lui ne m'en à jamais parlé et il me suis depuis 3 ans! 

bonne journée 

Vibration


Posté le

bonjour,

je n'irait pas voir un autre neuro,car d’après mon doc, il fait ce qu'il faut et ne peut effectivement rien faire de plus pour le moment à part surveiller;

il regrette que L’IRM n'ai pas été correctement exécuté et m'a donner une adresse différente pour faire le prochain,mai je ne peut pas le refaire avant 6 mois car la secu ne me remboursera pas car j'en ai déjà eu 4 en peut de temps;

mes symptômes ne sont pas suffisamment grave pour bénéficier de bolus qui comporte des effets secondaire important.

il m'a prescrit des medoc,traitement de fond pour migraine en espèrent que cela m'aidera pour les vertiges, il m'a dit: faut "essayer et voir ce que sa donne". il ne peut que constater que je suis crevé vue ma "tronche".

bref je doit supporter mon état et attendre le prochain IRM...

bonne journée 

Vibration

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

@lakiki28 Bonjour , bon ton généraliste te suit de près , mais force est de constater d'après tes écrits que tu subis les conséquences de la mauvaise conduite du radiologue qui t'a  fait passer l'IRM puisqu'il a mal fait son boulot ! dans ce cas bien précis , la CPAM ne devrait pas poser de pbs pour te rembourser si le neuro fait une nouvelle prescription d'IRM avec injection de Gadolinium  ! Et tu ne devrais pas avoir à attendre 6 mois étant donné ton état  et les circonstances évoquées ! 

Concernant les effets secondaires d'un bolus seul ton médecin qui connait ton état de santé et tes traitements associés peut juger des risques , il  faut contrôler ta tension et ta glycémie avant et pendant ...

Effectivement essayer les anti-migraineux prescrits ....mais n'hésite pas à te re-manifester si pas d'amélioration et/ou aggravation de tes symptômes ! Bon courage car c'est particulièrement énervant ce qui n'est pas pour t'arranger 

Discussions les plus commentées