Accueil
Forums
Forum Sclérose en plaques
Vivre avec la sclérose en plaques
Troubles du sommeil et SEP : avez-vous des conseils ?

Retour

Patients Sclérose en plaques

Troubles du sommeil et SEP : avez-vous des conseils ?

93 vues
1 soutien
4 commentaires

Floflo22

25/06/2020 à 22:36

Floflo22

Dernière activité le 18/02/2023 à 11:40

Inscrit en 2020

4 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir, je suis atteinte de sclérose en plaques et j'ai de gros troubles du sommeil depuis le début de la maladie, avez vous des conseils, merci d'avance. Bonne soirée à vous tous?

Tous les commentaires

Candice.S

Animateur de communauté

26/06/2020 à 10:29

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 12/09/2025 à 20:11

Inscrit en 2020

5 935 commentaires postés | 227 dans le forum Sclérose en plaques

1 128 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Floflo22‍,

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacé dans le groupe " Vivre avec la sclérose en plaques " pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@SepSepien‍ @davy79‍ @EvaLily‍ @annette‍ @dan26576‍ @SEPmariej‍ @FlashDust‍ @TALALIE‍ @MICHELINE‍ @Re29sud‍ @zarra.7‍ @Mosellane57‍ @Detchen‍ @Laurenoel‍ @sepaelle‍ @maritima‍

D'avance merci pour vos retours,

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

Troubles du sommeil et SEP : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-du-sommeil-45853 2020-06-26 10:29:29

SepSepien

Édité le 26/06/2020 à 12:13

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 13/09/2025 à 19:03

Inscrit en 2018

3 257 commentaires postés | 1930 dans le forum Sclérose en plaques

454 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Candice.S ,

Plusieurs files font doublons, notamment sur les sujets Ocrevus, kiné, alimentation, sommeil, etc.

Il y a beaucoup d'infos disponibles si on explore les sujets, le moteur de recherche peut aider, mais, c'est vrai ne donne pas toujours assez de réponses.
Peut-il en fournir plus ?

Merci+++++!

Bises et amitiés.
emoticon Check

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Troubles du sommeil et SEP : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-du-sommeil-45853 2020-06-26 12:12:42

Detchen

Édité le 26/06/2020 à 18:28

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 14/07/2025 à 18:23

Inscrit en 2012

1 552 commentaires postés | 720 dans le forum Sclérose en plaques

46 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Candice.S bonjour,

En effet je crois avoir déjà répondu à cette question sur le sommeil je ne sais plus où mais certainement dans "Sommeil".

@Floflo22 bonjour,

Tout dépend du pourquoi tu ne t'endors pas : si tu es sous solumédrol, en pleine poussée traitée voire pas encore en cours de diagnostic dans fais le ménage ou médite (si tu espes paralysée) l'entourage et les voisins, lis un livre mais pas la tablette.

Pour pallier à mes troubles du sommeil dus à la SEP (chacun est différent) :

1) je tâche de garder une activité diurne, fais des micro sieste neuroreparatrices, tâche d'anticiper la fatigue en me reposant suffisamment avant de tomber KO (je n'y arrive pas toujours car en bossant les collègues n'ont pas le même rythme ni le téléphone) ;

2) pas de boissons après Le dernier Médoc (pour éviter la vessie nocturnes capricieuse qui te réveille juste en plein endormissement ou sommeil) ;

3) pas d'écran 2h avant endormissement d'où le livre, livre audio seulement ou musique relaxante d'auto hypnose " je m'endors facilement quand je le veux et guéri facilement, les chercheurs trouvent des solutions naturelles sans me rendre junky" (bon jusque là ça ne marche que pour dormir et pour aller de mieux en mieux, car je ne le fais plus depuis que j'ai repris à plein temps ce qui m'acheve dès que j'arrive enfin à me mettre au lit souvent très tard après la 4e journée) il faut garder une bonne dose humour et d'autodérision ;

Tout dépend de ton mode de vie en fait chacun doit trouver les astuces adaptées en conséquence de la vie que tu veux ou peux mener.

Courtage, fait de beaux rêves, même si c'est pas une obligation, mieux vaut les faire éveillé conscient et dormir pour de bon.

Au fait j'aimerais bien faire partie d'une étude qui mesure nos ondes cérébrales quand on dort justement sous mon ttt (n'étant pas encore équipée pour le faire seule).

Bonne autoguerison en attendant le remède.

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Troubles du sommeil et SEP : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-du-sommeil-45853 2020-06-26 18:18:08

Floflo22

05/07/2020 à 10:07

Floflo22

Dernière activité le 18/02/2023 à 11:40

Inscrit en 2020

4 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, merci beaucoup pour tous vos conseils, belle journée à vous tous😊

Troubles du sommeil et SEP : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-du-sommeil-45853 2020-07-05 10:07:11

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

11/08/2025 | Actualités

Le cerveau peut-il se remettre des lésions causées par la sclérose en plaques ? Ce que nous apprend la neuroplasticité

11/06/2025 | Témoignage

Le témoignage d'Elodie : “La sclérose en plaques ne me définit pas”

30/05/2025 | Nutrition

Vitamine D et sclérose en plaques : les suppléments de la vitamine du soleil peuvent-ils réduire le risque de rechute ?

30/05/2025 | Témoignage

SEP, expatriation et grands projets : Pauline refuse de renoncer à sa vie

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

Troubles du sommeil et SEP : avez-vous des conseils ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...