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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour, étant novice face à cette maladie qui bouleverse ma vie, j'ai besoin de vos conseils svp

Je suis entrain de faire ma seconde poussée ( la premiere etait une névrite il y a un an et un mois), en tirant une ligne parfaitement droite du haut du buste en passant par le nombril jusqu'aux aux pieds , toute la partie droite ne resssent ni le froid ( qui provoque des vibrations génantes) ni les piqures, de plus sensation de jambe lourde . Le bras droit est moins pris que le reste . Sinon, aucune difficulté à la marche meme si la plante du pied est aussi touchée. Je ne trouve pas cette poussée dérangeante et pas du tout douloureuse aussi dois je obligatoirement etre traité puisqu'il parait que le solumedrol permet une récupération rapide mais ne changera rien a une éventuelle séquelle ? j'ai tellement était malade apres la cure de solu pour ma névrite que je voudrais l'éviter au maximum , la garder pour les poussées plus graves ...qu'en pensez vs ? merci beaucoup

Début de la discussion - 11/04/2017

Traitement poussée

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@titzia Bonjour ? ce que j'en pense est que tu dois appeler ton neuro pour qu'il te voie en urgence ! ensuite fais ce qu'il te dit et reviens nous voir ... et sache que le solumédrol est justement là pour que tu n'aies pas de trop importantes séquelles ?

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en urgence ?????  vous me faites tres peur !! cela fait déjà une semaine que ca a commencé et ma neuro bien qu'au courant ne m'a pas encore fait rentrer dans son service (pas de place) , j'espere qu il n est pas déjà trop tard ...

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de plus je pensais que les corticoïdes réduisaient la durée mais n'avaient pas d influence sur d'éventuelles séquelles .....

Traitement poussée

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@titzia  Lorsque tu es en poussée , tu as une inflammation générée par cette poussée et plus elle sera forte en durée et intensité plus la lésion sera susceptible d'entraîner des symptômes et séquelles , si on agit pas en éteignant "le feu" avec des corticoïdes ( bolus de solumédrol 1g)

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de plus je dirais que devant ton symptôme plus qu' anormal , tu revets bien de l'urgence !!! Si ta neuro est over-bookée? , tu ne vas pas faire une réservation non plus tu ne vas pas à l'hôtel ? il me semble !

Si elle est aussi nulle passe par ton toubib ou file aux urgences où on te prendra en charge.

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merci beaucoup , c bon elle me fait hospitalisée ce soir

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Ouf!

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@Chris31 bonjour, je suis sortie hier soir de l'hôpital apres 3 jours de solumedrol qui sur une échelle d'amélioration m'a apporté 7/10 ....néanmoins , le moral est à - 10 et me revoilà un an apres au plus bas , effondrée et désespérée ...  ma première poussée (névrite récupérée à 100%) date du 20 mars 2016,une petite lésion est apparue en janvier 2017 sans poussée physique ( soit 11 au total cérébral, 1 médullaire jonction colonne /cerveau) , et cette poussée sensitive 1 an et 20 jours apres la première soit le 5 avril 2017 , je rappelle que je viens de commencer plegridy , la premiere injection date du 6 avril ...et bien avec ce parcours, le corps médical du CHU de BX me parle de passer sur un traitement de seconde ligne le Tysarbi. Chose à ne pas faire, je me renseigne sur internet et découvre que c'est pour des SEP active et qu'il y a des risques grave ci on a un certain virus JC ( je dois effectuer une prise de sang pour cette recherche) , je trouve prématuré de me caser dans une SEP active alors que je n ai fait "que " 2 poussées physique en 1 an et 1 mois et que mon traitement PLEGGRIDY n'a meme pas pu agir .... j'ai tellement peur de l'avenir, je venais de reprendre le dessus car toute l'année on m'a parlé de SEP légère et là cela se transforme en tres active ....je voudrais tellement retrouver mon insouciance ...

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@titzia Bonjour je comprends tout à fait et me retrouve 25 ans en arrière à travers ton ressenti : désespoir ,quête de réponses , colère incompréhension de certaines réponses et peur....entre autres choses....et tout ça est très légitime et humain ? Ce que je peux t'en dire du haut de mes 54 ans , c'est qu'à l'âge de 28 et avec un bb de 2 mois j'ai cru mourir, hospitalisée 15 jours et ensuite, rentrer handicapée  ( très mauvais pronostic je tenais difficilement début et marchais accrochée aux murs , et avec cette image du fauteuil présentée à l'hosto et retrouvée à tous les coins de rue ( campagne SEP en 1992)).....

à l'époque donc ct très difficile et différent. ..mais 4 5 mois après tout récupéré à la grande surprise des neuros et vécu 20 ans en faisant le déni de cette merde ??

alors moi j'attendrai encore quelques mois et je prendrai soin de moi en m' ecoutant bien et vivant le + normalement possible. ...bolus de Médrol en cas de poussée et surveillance 1 fois /an chez neuro avec IRM .Continue Plegridy (SEP RR) ou Tysabri (SEP RR ou progressive), ce dernier  étant propose aux sep actives...

en fonction de ton âge ça vaut le coup d'attendre encore quelques semaines ou mois et de te surveiller ?

En tout cas un conseil prends un autre neuro pour avoir un autre avis ...Bon courage et surtout prends soin de toi, la SEP se nourrissant de tes angoisses et stress coiffe la au poteau en restant le plus calme possible ( je sais facile à dire ?☺) la vie continue et il faut te battre ?

bon WEEK-END de Pâques ?

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