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Patients Sclérose en plaques
Traitement poussée
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Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@titzia Bonjour ? ce que j'en pense est que tu dois appeler ton neuro pour qu'il te voie en urgence ! ensuite fais ce qu'il te dit et reviens nous voir ... et sache que le solumédrol est justement là pour que tu n'aies pas de trop importantes séquelles ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
titzia
Bon conseiller
en urgence ????? vous me faites tres peur !! cela fait déjà une semaine que ca a commencé et ma neuro bien qu'au courant ne m'a pas encore fait rentrer dans son service (pas de place) , j'espere qu il n est pas déjà trop tard ...
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titzia
titzia
Bon conseiller
de plus je pensais que les corticoïdes réduisaient la durée mais n'avaient pas d influence sur d'éventuelles séquelles .....
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titzia
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@titzia Lorsque tu es en poussée , tu as une inflammation générée par cette poussée et plus elle sera forte en durée et intensité plus la lésion sera susceptible d'entraîner des symptômes et séquelles , si on agit pas en éteignant "le feu" avec des corticoïdes ( bolus de solumédrol 1g)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
de plus je dirais que devant ton symptôme plus qu' anormal , tu revets bien de l'urgence !!! Si ta neuro est over-bookée? , tu ne vas pas faire une réservation non plus tu ne vas pas à l'hôtel ? il me semble !
Si elle est aussi nulle passe par ton toubib ou file aux urgences où on te prendra en charge.
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
titzia
Bon conseiller
merci beaucoup , c bon elle me fait hospitalisée ce soir
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titzia
mireille57
Bon conseiller
Ouf!
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Mireille
titzia
Bon conseiller
@Chris31 bonjour, je suis sortie hier soir de l'hôpital apres 3 jours de solumedrol qui sur une échelle d'amélioration m'a apporté 7/10 ....néanmoins , le moral est à - 10 et me revoilà un an apres au plus bas , effondrée et désespérée ... ma première poussée (névrite récupérée à 100%) date du 20 mars 2016,une petite lésion est apparue en janvier 2017 sans poussée physique ( soit 11 au total cérébral, 1 médullaire jonction colonne /cerveau) , et cette poussée sensitive 1 an et 20 jours apres la première soit le 5 avril 2017 , je rappelle que je viens de commencer plegridy , la premiere injection date du 6 avril ...et bien avec ce parcours, le corps médical du CHU de BX me parle de passer sur un traitement de seconde ligne le Tysarbi. Chose à ne pas faire, je me renseigne sur internet et découvre que c'est pour des SEP active et qu'il y a des risques grave ci on a un certain virus JC ( je dois effectuer une prise de sang pour cette recherche) , je trouve prématuré de me caser dans une SEP active alors que je n ai fait "que " 2 poussées physique en 1 an et 1 mois et que mon traitement PLEGGRIDY n'a meme pas pu agir .... j'ai tellement peur de l'avenir, je venais de reprendre le dessus car toute l'année on m'a parlé de SEP légère et là cela se transforme en tres active ....je voudrais tellement retrouver mon insouciance ...
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titzia
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
@titzia Bonjour je comprends tout à fait et me retrouve 25 ans en arrière à travers ton ressenti : désespoir ,quête de réponses , colère incompréhension de certaines réponses et peur....entre autres choses....et tout ça est très légitime et humain ? Ce que je peux t'en dire du haut de mes 54 ans , c'est qu'à l'âge de 28 et avec un bb de 2 mois j'ai cru mourir, hospitalisée 15 jours et ensuite, rentrer handicapée ( très mauvais pronostic je tenais difficilement début et marchais accrochée aux murs , et avec cette image du fauteuil présentée à l'hosto et retrouvée à tous les coins de rue ( campagne SEP en 1992)).....
à l'époque donc ct très difficile et différent. ..mais 4 5 mois après tout récupéré à la grande surprise des neuros et vécu 20 ans en faisant le déni de cette merde ??
alors moi j'attendrai encore quelques mois et je prendrai soin de moi en m' ecoutant bien et vivant le + normalement possible. ...bolus de Médrol en cas de poussée et surveillance 1 fois /an chez neuro avec IRM .Continue Plegridy (SEP RR) ou Tysabri (SEP RR ou progressive), ce dernier étant propose aux sep actives...
en fonction de ton âge ça vaut le coup d'attendre encore quelques semaines ou mois et de te surveiller ?
En tout cas un conseil prends un autre neuro pour avoir un autre avis ...Bon courage et surtout prends soin de toi, la SEP se nourrissant de tes angoisses et stress coiffe la au poteau en restant le plus calme possible ( je sais facile à dire ?☺) la vie continue et il faut te battre ?
bon WEEK-END de Pâques ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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titzia
Bon conseiller
Bonjour, étant novice face à cette maladie qui bouleverse ma vie, j'ai besoin de vos conseils svp
Je suis entrain de faire ma seconde poussée ( la premiere etait une névrite il y a un an et un mois), en tirant une ligne parfaitement droite du haut du buste en passant par le nombril jusqu'aux aux pieds , toute la partie droite ne resssent ni le froid ( qui provoque des vibrations génantes) ni les piqures, de plus sensation de jambe lourde . Le bras droit est moins pris que le reste . Sinon, aucune difficulté à la marche meme si la plante du pied est aussi touchée. Je ne trouve pas cette poussée dérangeante et pas du tout douloureuse aussi dois je obligatoirement etre traité puisqu'il parait que le solumedrol permet une récupération rapide mais ne changera rien a une éventuelle séquelle ? j'ai tellement était malade apres la cure de solu pour ma névrite que je voudrais l'éviter au maximum , la garder pour les poussées plus graves ...qu'en pensez vs ? merci beaucoup