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Patients Sclérose en plaques
Supporter la chaleur avec une maladie chronique : vertiges et malaise liés aux fortes températures
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Leonie.G
Animatrice de communautéBon conseiller
Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 18/08/2026 à 16:46
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385 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour,
Merci d’avoir partagé votre expérience. Les fortes chaleurs peuvent être difficiles à supporter pour certaines personnes et provoquer des symptômes comme des vertiges, des malaises ou une grande fatigue. Ces épisodes peuvent être particulièrement inquiétants lorsqu’ils nécessitent l’intervention des secours.
Pour échanger avec notre communauté :
- Avez-vous déjà ressenti des vertiges, des malaises ou une intolérance importante à la chaleur ?
- Quels symptômes apparaissent chez vous lorsque les températures augmentent ?
- Avez-vous identifié des astuces, traitements ou habitudes qui vous aident à mieux supporter la chaleur ?
- Votre médecin a-t-il pu identifier une cause ou vous proposer des solutions pour prévenir ces épisodes ?
@ctoutcontre @KTY @pseudo carenity @patoche44 @gegeetethan @mouna64 @mocmoc @aladin @étoile55 @joséhe @doudou1486 @dadzo6 @rachelleg @steph1782 @streetspirit @rosevalere @bili0475 @Adriatique @blachelor @maëlyne 7 @shyllo @machacha @OGP1959 @Mehdidakka @choukky @jean pol @takiane @niniejl @Nicolas75003 @300822 @follafolla @lyly_choc @karim92000 @Cocotte54 @Rachel53 @fanch3 @pascal1957 @Nounouche12 @Doudou1975 @Clairem @Mary.lou @Bernie42 @gloupi57 @Djoke3.0 @sourir57 @elle-marir @Béatrice56 @Audrey98 @SISSI77 @Bastou @Manoel @Dadalex @Cindy45 @moironan @Dolcevit9 @leesia @Samo92 @P.Delooz @Lilahilana @Ilofer01 @Fayzaa @mn3085 @Legrandbleu @Desmona1 @Axel22 @Valou57000 @Nad95140 @Nanou2104 @ardraleah @Reihane @hoshiro @grigripad @Delphe @Poulou @Cocottenpapier @johnvero @Manue__ @Cindy.Adam @Romu18 @Stephane04 @Ninietsuki @Surcouf3566 @katybout61 @Babouch88 @Samantha24 @Saala28 @Hermesfv @Nico250301 @Orpheliaqueen @Natadesse @Nicoleta27 @Muriel27 @yas-dominos @VERDERETTE @Zaskhar @Eric66 @Jonaoc @ninou76620 @vrgnmchddddd
N’hésitez pas à partager votre expérience et vos conseils. Vos témoignages pourront aider d’autres membres confrontés à des difficultés liées à la chaleur à mieux comprendre ces symptômes et à trouver des solutions adaptées.
Au plaisir de vous lire et d’échanger avec vous ! 🌷
Léonie de l'équipe Carenity 💚
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Léonie 😊
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
J'ai une sclérose en plaque primaire progressive, et oui bien sur la chaleur 🥵 est insupportable.
Certain jours plus que d'autres ! J'habite en vendée, et je suis à 5 minutes des côtes. Je dois dire que c'est une chance.
L'avantage c'est qu'avec la marée, il y a toujours une petite brise. Ce qui permet d'avoir un minimum d'air, Et ça le rend plus respirable.
J'ai une maison bien isolée, qui monte à 24° maximum quand la chaleur extérieure persiste comme ces dernières semaines ⚠️. Puis j'ai aussi la chance d'avoir une piscine, pour me rafraîchir 🪭
C'est bien connu la chaleur et la sep ne font pas bon ménage 😨🥵
J'avais des traitements pour la douleur, qui déjà était inefficace mais avec la chaleur, ça devenait une torture ! 😱
Plus de force, impossible de bouger ou presque, des vertiges, nausées. C'était vraiment horrible et je me voyais la fin vraiment.
J'ai arrêté tout les traitements anti douleur que j'avais. Et depuis je dirais pas que j'ai plus rien non plus. Mais cela reste simple à gérer.
Alternance extérieur et intérieur, je sent les symptômes arriver plus doucement et ça devient maîtrisable.
Je pense que certains traitements n'aide vraiment pas à faciliter la vie au quotidien. Certes ils empêche certains symptômes d'un côté mais de l'autre !
Ce n'est pas simple, sachant que d'une personne à l'autre et que d'une forme de sep à l'autre, tout est très différent.
Éviter la chaleur c'est facile à dire, c'est un peut comme bouger vous !
Chacun fait comme il peut !
Utilisateur désinscrit
Supporter la chaleur 🥵 ça fait 10 ans que j'ai été diagnostiqué d'une sclérose en plaque primaire progressive.
Et supporter la chaleur c'est supporter le poids de la maladie en mode plus intense, tout est amplifié, vertiges, douleurs, handicap plus visible que jamais !
Se rafraîchir, rester au frais et attendre que ça passe, j'ai cherché des solutions malheureusement j'ai pas trouvé.
Ils y a des moments où j'arrive à peut près à supporter la chaleur, mais j'en payent les frais à un moment ⚠️ et ça devient insupportable, tout les mouvements deviennent un cauchemar. Plus de force, plus d'énergie !
Et l'hiver c'est pas vraiment mieux, le froid l'humidité c'est un vrai cauchemar aussi en fait ! Je crois que d'avoir la sep c'est juste un quotidien ou tout me fatigue tout le temps et rien n'est reposant. Même les moments où je peux encore me faire plaisir, c'est toujours avec des difficultés et une épreuve en permanence...
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Ami
Bonjour.
C est la première année que la chaleur m insupportable. Vertiges.obliger d appeler les pompiers. Médicaments pour regulee.
Bon courage à tous