Sport et SEP : besoin de conseils !

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour a tous j'espère que vous allez bien

Dites moi esque parmis vous quelques uns font un peu de sport et combien de temps et combien par semaine Prenez soins de vous

Début de la discussion - 01/05/2020

Sport et SEP : besoin de conseils !


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@Kirris 

Bonjour Kirris, en fonctions de tes capacités, je pense que le sport est une très bonne alternative physiquement et moralement.

Quelle SEP as-tu et depuis combien de temps, et as-tu un traitement ?

Moi j'essaie de faire du sport régulièrement et je pense que çà m'aide.

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 Bonjour kabyle

Merci de m'avoir répondu j'ai une sep  progressive et un traitement tout les six mois  je viens de me lancée un petit défi j'avoue que j'ai tendance à restée assise   devant la télévision . .

Je vous souhaite une bonne journée

Prenez soins de vous

Sport et SEP : besoin de conseils !


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Oups désolée  kawyne

Sport et SEP : besoin de conseils !


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Bon sujet .

Je fais plutôt de l'entretien physique car je ne peux plus courir. Je fais 45 minutes de vélo d'appartement à peu près tous les jours et j'essaye de marcher le plus souvent possible. Malheureusement depuis mon passage en secondairement progressive l'année dernière je ne peux plus me promener en montagne, j'ai plus la force dans les jambes. Je me contente de la plaine (max. 5 kilomètres). Mais clairement ça contribue à se sentir mieux dans la tête et cela atténue la spasticité que je ressens dans les cuisses. 

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@Bunard 

J'ai pu lire que tu maintenais des activités sportives. Peux-tu me dire si ce n'est pas trop indiscret depuis combien d'années as-tu la SEP et si tu prends des traitements.

Je suis atteinte depuis 9 ans sportive mais depuis quelques temps j'ai beaucoup plus de mal, faiblesses dans les jambes et problèmes d'équilibre.

Bien à toi. 

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Bonjour Kawyne

Ma première poussée remonte à 2006. Plus rien ensuite pendant 8 ans et brusquement depuis 2014 j'ai fait une bonne douzaine de poussées. Je n'ai pas de traitement en ce moment à cause de la crise sanitaire. J'ai arrêté le tysabri en Janvier dernier et je devais commencer le Rituximab après une période de washout de 3 mois. J'ai choisi la prudence vis à vis du coronavirus et le risque par rapport à la SEP. Si tout va bien je commencerai le Rituximab fin Juin. Pour en revenir à l'activité physique c'est très important pour moi, même s'il faut faire sans arrêt le deuil de ses performances passées. Il y a trois ans j'allais en montagne maintenant c'est terminé. Il faut l'accepter et adapter sa pratique. Mes objectifs maintenant c'est d'aller cueillir des myrtilles et photographier les marmottes et les aigles, les belles balades et les sommets c'est fini .

Prends soin de toi 

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Ta première poussée remonte à 2006, mais as-tu eu un traitement dès le départ ou as-tu attendu 8 ans pour prendre ton 1er traitement. 

Moi la SEP depuis 9 ans mais sans traitement jusqu'à maintenant, et là je me pose pas mal de questions. Je n'ai fait que 3 poussées en 9 ans donc ma question que je me pose dois-je rester sans ou dois-je commencer un traitement ?

Les traitements sont ils efficaces uniquement pour contrer les poussées ou bien pour maîtriser l'évolution de la maladie ?

Le sport je pense est très important. Tu as raison de continuer le vélo et les balades dans la nature qui font également beaucoup de bien.

Tu as quels symptômes principalement ?

Je te souhaite la meilleure continuation possible.

Miro

Sport et SEP : besoin de conseils !


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Je n'ai pas eu de traitement pendant 8 ans. Et pour cause ma première poussée n'a pas été diagnostiquée comme telle. Après, les traitements sont là pour diminuer (statistiquement) le nombre de poussées. En cela il sont très utiles, il faut quand même le dire. Mais ils n'influent pas sur l'évolution naturelle de la maladie. Je sors de 2 ans de tysabri avec une seule poussée et des irm sans nouvelles plaques. Malgré ça mon état s'est dégradé ce qui laisse penser que j'entre dans la phase secondairement progressive. Mes principaux symptômes sont la fatigue, des troubles mnésiques et de concentration, de la spasticité dans les cuisses et des allodynies. A part ça, la vie est belle .

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Bonjour à vous chers membres Carenity. Le sport, pour ma part, j'ai laissé tomber il y a déjà quelques années, c'est devenu douloureux. Je continue de beaucoup marcher cependant et évite au maximum les transports (en ce moment plus de marche et plus de transport, cela va de soit!). Un peu de vélo d'appartement du coup ces derniers temps. Je ne supporte pas de rester à rien faire.  

Je suis d'accord avec vous @Bunard‍ , la vie est belle  malgré tout ! Il est important de rester positifs !! 

Belle journée et au plaisir de vous lire.

Marie.

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