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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

1

Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Afin de ne pas oublier les précieuses histoires que nos membres ont écrites depuis la création de Carenity, ce sujet reprend quelques-unes de leurs réponses.

Et n’hésitez pas à partager, vous aussi, quels ont été vos premiers signes !

sclerose-en-plaques-signes

@pseudo-masqué‍ - Depuis l'âge de 15 ans j'ai des douleurs articulaires et musculaires "bizarres" et inexpliquées. Evidemment, j'ai tout entendu : "C'est la croissance, c'est psychologique, elle veut se faire remarquer..." Quoiqu'il en soit, les douleurs ont persisté jusqu'au moment où je me suis retrouvée paralysée des membres inférieurs. Après une cure de Solumédrol, je suis allée en centre de rééducation pour retrouver l'usage de mes jambes. Et là, pas de bol, j'ai déclaré une nouvelle maladie... une thrombopénie périphérique qui est caractérisée par la destruction des plaquettes sanguines. Donc, les médecins se sont retrouvés complètement dans le noir. Ils ont commencé à me parler de maladie orpheline car ils n'avaient jamais vu tous ces symptômes en même temps. Ce n'est qu'en voyant que la SEP évoluait alors que la thrombopénie rentrait en rémission qu'ils ont réalisé que ces deux pathologies étaient distinctes l'une de l'autre et que je n'avais juste pas eu de bol qu'elles se déclarent au même moment. Je suis un cas atypique.

@pseudo-masqué‍ - Un matin, impossible de me lever de mon lit, mon corps ne voulait pas m'obéir. Je ressentais des fourmillements sur tout le corps, je ne supportais pas qu’on me touche la peau, même mes habits me dérangeaient. Dès que je baissais la tête, des fourmis... toujours des fourmis, partout partout. 

@pseudo-masqué‍ - Tout mon côté droit du corps, sauf le visage, est devenu insensible à la douleur (chaud/froid/piqure...) par contre, je ne supportais plus le contact des vêtements. 

@pseudo-masqué‍ - J'ai fait une myélite au niveau des cervicales, paresthésie tout le côté droit. Hospitalisée 10 jours à la derma car il n'y avait pas de place en neuro et finalement en neuro les 4 derniers jours. J'ai été examinée par une brigade d'internes et d'étudiants comme si j'étais une espèce en voie de disparition, tous les jours les mêmes questions…

@pseudo-masqué‍ - Chaque symptôme dont je me plaignais au médecin de famille était banal pour lui. J'étais fatiguée, j'en faisais trop, je n'arrivais pas à me concentrer, je n'avais qu'à faire une chose après l'autre, je n'arrivais pas à marcher vite, je n'avais qu'à marcher lentement, si bien que tout en sachant très bien que quelque chose ne tournait pas rond, j'ai arrêté d'en parler, et j'ai continué à vivre en fournissant les efforts nécessaires pour rester "au niveau". Jusqu'au jour où j'ai cru devenir folle. Quand je baissais la tête, je ressentais une décharge électrique dans la jambe. Je pensais atterrir chez un psy et je me suis retrouvée chez un neurologue. Et après les IRM et la ponction lombaire, on m'a dit : "C'est bien ce dont on vous avait parlé". Sauf que le ON ne m'avait rien dit ! La réaction du médecin de famille a été plus qu'humaine : "Ma pauvre dame, cette fois-ci je ne peux plus rien pour vous." Et voilà, ça c'était fait.

@pseudo-masqué‍ - Pour moi ça s’est passé il y a 7 ans en fin d'année au sein de mon travail... J'ai eu une crise d'épilepsie devant mon écran. Urgences, IRM, ponction lombaires, EMG... Le neurologue me donne un rdv une semaine plus tard et il m'annonce ma pathologie une SEP comme si il s'agissait d'un rhume.

@pseudo-masqué‍ - Ça a commencé en 2002 par des troubles de la vision, problème de cervicales, chutes et entorses à répétition, céphalées violentes, etc. Moi qui n’étais jamais malade, le médecin a fini par me proposer une carte d'abonnement ! Jusqu'au jour où je vais voir un ostéo pour soulager mes cervicales et le lendemain, un voile de brouillard sur ma vue... En trois jours, je n'y voyais plus.

@pseudo-masqué‍ - A l'âge de 13 ans, je suis allée à la patinoire avec des copines de collège. Le soir-même, j'ai commencé à avoir des fourmillements dans les jambes (que j'attribuais au patin à glace et son contact avec la glace) et le lendemain, je ne pouvais plus bouger mes jambes, je ne tenais plus debout. Première hospitalisation en pédiatrie, où j'ai passé une armada de tests. Même topo 4 ou 5 fois par an jusqu'à mes 18 ans où je me suis pris la tête avec mon neurologue en lui disant que c'était un incapable s'il ne savait pas ce que j'avais. Ce à quoi il m'a répondu : "Vous voulez savoir ? Eh bien, vous êtes foutue, vous avez une sclérose en plaques."

@pseudo-masqué‍ - Ça a commencé par des troubles de l'équilibre, des gros coups de fatigue et des bourdonnements d'oreilles !

sep

@pseudo-masqué‍ - La SEP s'est déclarée l'année de mon bac, je ne sentais plus ma main gauche mais je n’ai rien dit à mes parents. Deux ans ont passé et j'ai eu un problème au genou qui se dérobait et un dédoublement de la vision... Deux ans plus tard, ça a été l'hosto, je ne marchais pas droit, à nouveau mon problème au genou et en plus de l'incontinence !

@pseudo-masqué‍ - J'ai été diagnostiqué à la suite d’une ponction lombaire et d’un IRM car j'avais une sensation de "coulée d'eau chaude sur ma jambe gauche"

@pseudo-masqué‍ - Maintenant quand j'y pense, je peux en sourire… Juste parce que mes premiers symptômes étaient, certes, une immense fatigue mais ayant trois garçons rien d'anormal… mais surtout parce que j'ai accusé tout le monde d'avoir laissé du sable par terre car je ressentais cette sensation dans mes orteils. En trois jours, insensibilité dans toute la plante des pieds puis jambes lourdes et anesthésiées. Quatre jours après, j'étais hospitalisée. La ponction lombaire m'a déclenché un mal de tête absolument terrible et m'a immobilisée durant une semaine car elle avait provoqué une fissure dans ma moelle épinière. Obligée de retourner au bloc par deux fois pour me faire réinjecter mon sang dans ma colonne, YEAH ! 

@pseudo-masqué‍ - J'ai commencé par avoir des "papillons" dans le ventre (comme une veille de rentrée des classes...) et des sortes de malaises (finalement qui sont plutôt des vertiges). J'ai laissé traîner en attendant que ça passe... Mais je maigrissais, j'avais des sortes de nausées et je n'arrivais pas à manger normalement. Je décide d'aller voir un ostéopathe qui va me remettre tout mon corps en ordre ! Mais après cette séance, j'ai eu des fourmis des genoux jusque dans les pieds.

@pseudo-masqué‍ - J'ai été engourdie des deux pieds comme si je sortais d’anesthésie, puis c’est monté jusqu'au thorax les jours suivants. J'avais les pieds, les mollets, les cuisses, le bassin, le thorax et le deux mains complètement comme enveloppés de coton.

@pseudo-masqué‍ - Ma maladie a débuté trois semaine après l’accouchement ma puce. Je me suis réveillée avec tout le côté gauche engourdi et j’ai trainé ça pendant trois jours. Voyant que ça ne passe pas, docteur m’envoie en neuro mais pour eux, c’était l’effet de la péridurale et de la fatigue...

@pseudo-masqué‍ - Il s'est avéré que je suis atteint de sclérose en plaques depuis très longtemps (entre 15 et 20 ans) mais sans jamais avoir été diagnostiqué car chaque poussée a été brève et rapidement disparue étant jeune. Mes neurologues pensent que comme la plupart des "enfants de la SEP" (SEP infantile), j'étais atteint d'une sclérose en plaques bénigne à l'époque.
La première poussée significative a été la perte de la vision des couleurs quand j'avais 8 ans (CE2). A l'époque, le médecin généraliste a fait passer ça sur le compte d'allergies. Dans les années qui ont suivies, des fatigues musculaires et des soucis pour courir épisodiques, de longues periodes de fourmillement, mis sur le compte d'un manque d'entrainement physique, et sur un mauvais positionnement du corps. Passé mes 12-13 ans, plus rien, calme plat pendant dix ans. A 24 ans, perte des sensations sur mes membres supérieurs et paralysie progressive du bras droit durant l'été brulant. La capacité moteur de mon bras m'est revenu mais je garde la perte de la sensibilité ainsi que des fourmis (ruissellements) sur les bras. Puis une névrite optique de l'œil droit m'a envoyé faire des examens ophtalmiques et neurologiques à l’hôpital.

sep

@pseudo-masqué‍ - J’ai eu des vertiges, des douleurs lombaires, des céphalées, et comme des petites peaux blanches dans l'œil droit, mais le généraliste a mis tout ça sur la violence de mon accouchement. Pendant trois ans, j’ai eu une perte de sensibilité dans le mollet gauche, une sensation de forte chaleur dans la voute plantaire, une anesthésie des deux derniers doigts de la main gauche, une anesthésie de la joue gauche. Je voyais des points noirs comme s’il y avait une araignée sur le mur ou – si la lumière était trop forte – je voyais comme un filament d'ampoule couleur argent. Mon cœur s'emballait quelques secondes mais il n’y avait rien au niveau cardio. Bien sûr, j'ai eu des trous de mémoire, je partais en voiture et dix minutes après, je ne savais plus où j’allais...

@pseudo-masqué‍ - Fête de l'ascension, nous nous rendons en Alsace (cinq heures de route) chez ma belle-sœur. Je me sens fatiguée, normal je travaille au minimum 50 heures hebdo. Sur le chemin du retour, je dors durant les cinq heures. Arrivée chez moi, je constate que ma cuisse gauche est engourdie, normal puisque je suis restée cinq heures dans la même position. Le lendemain, l'engourdissement est toujours présent. Mon médecin traitant dit qu'il s'agit probablement d'une sciatique me donne des anti-inflammatoires et une radio. En une semaine, l'engourdissement se propage jusqu'au pied gauche. Lorsque le médecin touche ma jambe, je ressens comme une décharge électrique. Elle m’envoie chez le neurologue. 20 km me séparent mon domicile à l'hôpital. C’est un calvaire car mon pied gauche tombe de la pédale d'embrayage et je dois prendre ma main gauche pour soulever ma jambe, que je sens de moins en moins…

@pseudo-masqué‍ - Mes premiers symptômes ont été de la perte d'équilibre et une surdité brutale de 50% de mon oreille droite. Peu de temps après, une difficulté à la marche se montre, le tout accompagné de douleurs intenses à ma jambe gauche. Je ne peux pas passer mon épreuve de sport au bac. Mon médecin me dit que c'était qu'une simple élongation. Ces symptômes vont et viennent. Mon médecin me fait passer un électromyogramme qui révèle que mes jambes tardent à réagir lors d'une pulsation avec les électrodes. Mais je ne sais pas pour quelles raisons, les médecins soupçonnent une hernie discale. Mais le scanner ne révèle rien. L'été arrive et la chaleur me met littéralement à terre. Je n'arrive quasiment plus à marcher. Ma mémoire est digne d'un poisson rouge. Je lâche les objets sans raisons. J'ai mal aux jambes. J'ai des fourmis, mal à la tête. Je ne ressens plus rien à certains endroits de mes jambes.

@pseudo-masqué‍ - J'ai une sep primaire progressive et au début, j'avais la vision de mon oeil gauche qui progressivement diminuait, des fourmillements au bout de ma main droite avec ce bras droit qui m'obligeait à serrer la main d'une personne avec ma main gauche, des problèmes de marche, d'équilibre et des problèmes pour me retenir au niveau de l'urine. Après une IRM, le neurologue m'avait annoncé que j'avais la sep, que cette maladie grave était inguérissable et que je finirais en fauteuil roulant. J'avais 24 ans, on était l'année 2000.

sep

@pseudo-masqué‍ - Cela a commencé en été 1982 lorsque j’ai été atteint d'une névrite optique à l’œil gauche. Une simple visite chez l'ophtalmo et une ou deux injections de cortisone plus tard, les symptômes avaient disparu. L'année suivante, cette névrite récidiva et des problèmes d'équilibre y furent associés. Je me surpris à devoir marcher au bras de mon épouse tant je titubais, telle une personne complètement ivre ! Là encore, quelques injections de cortisone suffirent. S'ensuivirent, au cours des vingt-quatre mois suivants, des épisodes de fourmillements dans le bras droit, des décharges "électriques" dans les épaules et les bras lorsque je baissais la tête (le fameux signe de Lhermitte !), des manques de sensibilité sur le côté droit du visage...

Ainsi, sans le savoir (ni les médecins, ni moi), et sournoisement mais, avec pugnacité et ténacité, le mal prenait ses quartiers avant d'éclater au grand jour le moment opportun ! Et cela, jusqu'au début de l'année 1985 où, suite à d'importants problèmes conjugaux, je fus frappé d'une hémiplégie à droite, avec perte partielle de la parole, qui justifia mon hospitalisation au CHU neuro-cardio de Lyon. Après une ponction lombaire, une PEV et un EMG, le diagnostic fut posé : une SEP. Posé, mais pas révélé car l'équipe a fait le choix de me cacher, temporairement, la vérité ; estimant que mon état dépressif, consécutif à mes déboires conjugaux, ne me permettrait pas de supporter ce choc supplémentaire. Et là, je dis chapeau pour cette formidable approche psychologique.

C'est donc à la fin de l'année 85, étant en grande partie rétabli dans mon corps (grâce aux bolus de cortisone administrés durant mon hospitalisation) et dans ma tête (grâce aux antidépresseurs), que je fus confronté à la réalité par mon généraliste... le ciel m'est alors tombé sur la tête, mon horizon s'est brusquement bouché. A l'aube de ma vie d'homme, à un moment où on se sent capable de partir à l'assaut du monde, je me voyais soudain et déjà dans un fauteuil roulant incapable notamment de voir grandir et de contribuer à l'éducation de ma petite fille, alors âgée de deux ans...

Début de la discussion - 22/07/2018

SEP  – Quels ont été les premiers signes ?
2

Membre Carenity
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Bon conseiller

Le premier neurologue que j'avais vu, est spécialisé pour les problèmes d'AVC, pour la sep il était limité pour ne m'avoir fait passer qu'une irm cérébral, pour m'orienter sur un traitement de sep récurrente rémittente, heureusement que je l'ai pas revu, pour voir le professeur Pelletier qui, après la ponction lombaire, l'irm médullaire, l'irm cérébral, avait vu exactement que j'ai la sep primaire progressive, pour me donner un traitement adéquat ; mille remerciement professeur Pelletier.

Car progressivement j'ai récupéré une partie de ma vision de mon œil gauche, plus de picotement au bout des doigts de ma main gauche, de pouvoir à nouveau me servir de ma main droite, et de voir deux fois par semaine : je suis heureux, même si je m'épuise top rapidement pour pouvoir travailler ; qu'importe je peux marcher, c'est l'essentiel

SEP  – Quels ont été les premiers signes ?
1

Membre Carenity
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Bon conseiller

Deux fois par semaine mon père m'amène en voiture chez le kiné à 15 heures, qui me fait faire le vélo elliptique pendant 10 minutes, et après dans une chambre je m’allonge sur le dos sur la table de massage, et après j'utilise le vélo d’appartement  pendant 10 minutes, et après dans la chambre je m’allonge sur le dos sur la table de massage, et après je fais des exercices d’équilibre ; à la fin je m’allonge sur le ventre sur la table de massage où le kiné me fait un massage du dos, m’apportant toujours un bien être.

Ce kiné s'occupe aussi d'une personne qui a la sep, le matin, donc que je n'ai jamais vu.

C'est le professeur Pelletier qui m'avait dit d'aller dans un centre de rééducation près de Hyères  pendant un mois, où j'avais appris à faire des exercices physiques adéquat, mais ce kiné a pris sa retraite.

Heureusement, le kiné que je vois travail juste à coté de ma maison ; et la dernière fois où j'avais vu le professeur Pelletier, lui dire que je vois un kiné régulièrement lui à fait très plaisir !

Xavier666

SEP  – Quels ont été les premiers signes ?
Membre Carenity
Posté le

Pour moi la première consultation neurologique été suite a une à paresthésie distale au niveau du hémicorps droit accompagnée par une sensation de faiblesse ou de fatigue  au niveau du pied droit. (surtout le genou)

Le changement de sensation a commencé par les pointes des doigts de la main, puis les doigts des pieds, puis il s'est propagé progressivement vers les paumes. ce n’était pas du fourmillement, pas un engourdissement, mais la sensation n’était pas la même.

Pour la sensation de faiblesse, je n'avait un de manque de puissance, pas de troubles dans la marche, mais mon genou droit avait l'air fatiguée tout le temps. (comme si je suis resté debout longtemps)

Ça c'est pour les signes, pour les examens, je n'ai pas prit beaucoup de temps pour découvrir la maladie, la première consultations j'ai fait des des tests de conduction des nerfs, la deuxième on m'a demandé un IRM cérébral qui a montré l’existence des lésions démyélinisantes d'un aspect compatible avec une SEP.
suite à cet imagerie je me suis hospitalisé pendant une semaine pour faire toutes sortes de bilans y comprit la ponction lombaire qui avait aussi une allure compatible avec l’existence d'une SEP active.

Tout le processus n'a pas prit plus qu'un mois et voila je me suis trouvé avec des bolus de cortisone (500mg/j pdt 5jrs) avec amélioration progressive mais nette des symptômes. et voila comme ça je suis diagnostiqué d'une SEP remettante qui nécessite un traitement de fond.

ÉDIT: j'ai oublié de dire que j'ai eu aussi une double vision verticale mais qui n'apparaissait que pendant quelques matinées juste après le réveil, elle durait quelques minutes puis elle disparaît.

SEP  – Quels ont été les premiers signes ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Je suis content du deuxième neurologue que j'avais vu, hôpital de la timone Marseille, professeur Pelletier qui, m'avait passer une ponction lombaire, une irm cérébral, une irm médullaire, pour constater que j'ai une sep primaire progressive, sans poussées, qui évolue progressivement.

Donc tout les six mois, je vais à l'hôpital pour qu'on me fasse une cure de solumedrol, qui stop l'avancé de la maladie, et j'en suis heureux.

Et le professeur m'avait  conseillé de voir un kiné régulièrement, pour toujours faire travailler les muscles de mon corps, le kiné qu'il m’avait indiqué : Sultanat Roland, que l'on voit sur YouTube.

Faire travailler son corps est la meilleur des choses à faire.

Dan26576

SEP  – Quels ont été les premiers signes ?
Membre Carenity
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premier signe visible de ma SEP en 2004, paresthésie dans les jambes, fourmillement et engourdissement et en même temps peau  très sensible ,mais survenant un mois après une chute sur le coccyx . donc on à mis ça sur le compte de la chute .

deuxième symptôme une névrite optique et là, hospitalisation, scanner, IRM et PL , 3 bolus de corticoïdes (très efficaces, et apres 3 mois d’attente , en sachant pertinemment ce que j'avais (c'est long) , annonce du diagnostique SEP rémittente, on était en mai 2005..............

Marie

SEP  – Quels ont été les premiers signes ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Marie

Tu as un neurologue qui s’occupe de toi, et actuellement ça se passe comment pour toi ?

Sur le net j'ai vu un bon neurologue, doc Poisson dont ce qu’il dit est intéressant pour nous.

xavier666

SEP  – Quels ont été les premiers signes ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

MouradH bonjour,

au niveau moral ça vas  ?

Sur le net j'ai vu le docteur neurologue Poisson, qui ce qu'il dit est inintéressant

Porte toi bien.

xavier666

SEP  – Quels ont été les premiers signes ?
Membre Carenity
Posté le

 Bonsoir Xavier,

Oui je suis suivie par la même neurologue depuis le début , 2004 ,un an avant que l'on mette un nom sur mes symptômes .

Elle est très bien, à l’écoute, j'habitait Lyon jusqu’en 2015 , depuis je réside prés de Roanne , mais tous les 6 mois pour les contrôles je retourne chez ma neuro à Lyon . 

depuis 13 ans ma SEP est toujours rémittente, mais mes capacité diminuent , je ne cours plus , risque de chutes, je ne conduit plus, périmètre de vision  rétréci, plus de rendo mais je marche , je peux marcher un peu plus d'une heure après je fatigue ...

Je fait du qi gong ,du tai-chi-chuan .

Grâce au réseau Rhône Alpes SEP j'ai fait des séances de méditation pleine conscience et de sophrologie .

en ce moment pas d'autre traitement que le Tecfidéra, et  toi supporte tu bien le solumédrol,  j'en est fait en bolus quand les poussées étaient pénibles, c'est efficace, mais pas très bon pour les os ....

il y à un Dr Alice Poisson à Lyon mais je ne la connais pas .

Bonne soirée porte toi bien

Marie

SEP  – Quels ont été les premiers signes ?
Membre Carenity
Posté le

Mes premiers symptômes reconnus comme venant bien de la SEP était une neuropathie rétrobulbaire de l'oeil droit et un symptome pyramidale de la jambe droite. C'était en octobre 2014 alors que j'étais enceinte de 8 semaines environ. 

J'ai eu des symptomes 9 ans avant cet épisode: des problèmes urinaires (je n'arrivais plus à vider ma vessie complètement ou alors j' allais tout le temps  au toilette y compris la nuit), mais j'avais 19 ans, et mon médecin généraliste m'a toujours dit que c'était le "stress de l'étudiante"... ah ah ah, ça a fait rire mon neuro... 

aujourd'hui j'ai une sep relativement calme mais qui me fatigue beaucoup et qui me donne mal partout avec toujours quelques problèmes de vision et urinaire

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