SEP et régulation de température : des avis ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous,

On lit souvent qu'on craint beaucoup la chaleur avec une sep.

C'est vrai, mais je crains surtout le froid, alors la cryothérapie, très "à la mode" en ce moment, très peu pour moi.

En fait, je ne suis bien qu'avec une température moyenne et bien avec "le chaud". Je suis très frileuse et ne sais pas si c'est la maladie ou si c'est constitutionnel (je suis mince).

Qu'en est-il pour vous ?

Début de la discussion - 07/06/2022

SEP et régulation de température : des avis ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Murphy,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Varlys@Mariego@dan26576@Kawyne@isabel@Anto59@Lolote31@chatdoc@Thieza@Bastou@cali29s .

Avez-vous également du mal avec le froid ? Comment y remédiez-vous ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

SEP et régulation de température : des avis ?


Posté le

Oh que oui j ai du mal avec le froid, pour moi quand l hivers arrive les douleurs avec .une super petites cape chauffantes sur les épaules acheter chez Lidl,un pyjama et des grosses chaussettes bouclé

SEP et régulation de température : des avis ?


Posté le

Bonjour @Murphy

Vous soulevez une question très vaste! Les symptômes de la SEP étant tellement différents d’une personne à l’autre, certain·e·s souffrent de la chaleur, d’autres du froid. Je vis à Montréal, au Canada, où les hivers sont très froids (jusqu’à -32 °C) et les étés très chauds (jusqu’à +32 ˚C). La température extérieure idéale pour moi est 22 °C, mais il faudrait que j’aille vivre à Arequipa, au Pérou...

Perso, la chaleur m’accable et le froid me paralyse. Je ne suis ni mince ni grosse.

Contre la chaleur, je me tiens au frais le plus possible, à l’ombre, et je bois beaucoup d’eau. Les jours de canicule, je reste chez moi avec la clim. J’ai déjà essayé une veste réfrigérante: c’est très efficace, c’est comme avoir sa clim sur soi, mais il faut "recharger" les sections glacées aux deux heures, et pour l’élégance, on repassera. Cela dit, ça peut vraiment dépanner si on doit sortir en période de canicule.

L’hiver, par grand froid, je reste chez moi au chaud. Pour éviter que le froid me paralyse les jambes quand je sors, je dois mettre trois épaisseurs de combinaisons longues en laine mérino. Je porte des chaussettes thermos, même la nuit sous la couette, et j’ai toujours une bouillotte avec moi. Mon pied tombant est gelé tout l’hiver, il devient presque bleu. C’est de pis en pis d’année en année 🤔.

Enfin, cet article de blogue qui parle de la dysesthésie pourrait vous intéresser: https://trippingonair.com/fr/2018/11/8-choses-a-faire-quand-la-sclerose-en-plaques-rend-lhiver-plus-penible.html.

Bon été!

SEP et régulation de température : des avis ?


Posté le
Bon conseiller

Non le froid si il n’est pas trop intense ne me dérange pas au contraire.

j’ai des coussins qui me permettent de refroidir les zones très douloureuses, en feu dues aux plaques médullaires

Tout mon Hemi corps gauche

comme le douche froide à la fin et ou la nuit sur mes jambes.

SEP et régulation de température : des avis ?


Posté le

Bonjour @Murphy,

Je vis la même chose que vous. Pour moi, la température extérieure idéale est 30°C mais par temps sec. Le froid et l'humidité me font souffrir ce qui m'empêche d'aller à la montagne désormais. C'est apparu 6 ans après le début de ma 1ère poussée. Donc, depuis 13 ans, je peux prédire quand il va neiger!!😂

Je préfère en rire mais c'est une horreur, les douleurs se situent surtout au niveau des articulations des jambes et du bassin pour le froid. Pour l'humidité, c'est un tout. J'ai mal partout et je suis crevée. Du coup, je me douche matin et soir en insistant sur les zones douloureuses à une température de 40°C, je le sais car c'est le max de ma chaudière. Je me suis déjà brûlée mais parfois la douleur est insupportable (je ne prends rien pour ça).

Donc, quand arrive le soleil, je mets de suite le nez dehors et je me colle face à lui!! Quand il a fait très beau et chaud en mai, je m'y mettais 3h/j et j'avais une énergie incroyable!! Et mes douleurs étaient moins intenses, sans compter un joli bronzage 😋

A cause de la SEP, nombre d'entre nous ont une carence en Vitamine D, ce qui fait que beaucoup prennent des compléments prescrits par les médecins. Mais, je ne fixe pas ce type de Vitamine de synthèse. Donc, je me dope à tout ce qu'il y a de plus naturel, le soleil! Mais, je fais attention à ne pas trop abuser pour ne pas réveiller "Uhtohff" 😉

Et comme vous je suis frileuse et plutôt mince mais je l'étais avant que la SEP ne se déclare. Donc, pas vraiment de relation je pense...

Quant à comprendre ces symptômes, toutes les SEP sont différentes (sans compter la diversité des formes), et les personnes aussi. C'est pour ça qu'il faut échanger entre nous, parler de nos expériences et poser des questions des que ce ne va pas. Parce que la chose à comprendre avec la SEP, c'est qu'il n'y a aucune règle! 🤷‍♀️😅

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