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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

 Bonjour, 

Je sais pas trop dans quelle catégorie mettre mon post.

Alors j'ai 30, j'ai des symptômes de SEP depuis plus de 10 ans j'ai au début était diagnostiquer avec une fibromyalgie pour finalement apprendre il a 15 mois que j'avais une sclérose en plaques. En 1 an j'ai eu 4 traitement (copaxone, tecfidera, Rebif et maintenant Ocrevus). Je fais des réactions allergiques a tous les traitements et l'ocrevus et un peu le traitement de la dernière chance. J'ai eu ma première perfusion y a 3 semaines et la deuxième jeudi dernier. Mais là n'est pas le problème. Mon soucis est le suivant :

Il y a un peu plus d'un an j'ai était obliger de déménager. Ma mère et moi avons une sclérose en plaques, on habiter aux deuxième étage sans ascenseur c'était plus possible. Donc on nous propose l'appartement parfait, adapter aux personnes handicapées, proche de l'hôpital où la neuro est installer,... Sauf qu'au final c'est tout sauf adapter... On a une baignoire, le robinet est en plein milieu, pas de barre de maintien et j'en passe. Lundi ce qui devais arriver arriva et je suis tomber en essayant de sortir de la baignoire. Je vais a SOS médecin puisque dans ma ville ils ont tous la là bas (radio, échographie, laboratoire,...). Au final il me dis que j'ai juste une contusions de la cheville et du pied... Mercredi ma cheville avais doubler de volume donc on appelle le 15. Je suis transporter aux urgences d'un hôpital ou je n'avais encore jamais était. L'attente a était longue, je vois finalement un médecin, qui ne trouve pas mieux que de m'exploser le pied ou j'avais déjà mal dans une table... Elle regarde a peine mon pied et me dis 'Ok tu as une entorse, tu retourne en salle d'attente on va te mettre une attelle et c'est bon' sur le coup je comprend pas trop... Pas de radio ? On regarde pas si je peut poser ou bouger le pied ? Bon ok... Après encore une attente interminable on viens me mettre l'attelle... Résultats ? Impossible de me lever, ma jambe qui n'avais pas mal tremble c'est une horreur... Donc on me prescrit une botte, des béquilles, un fauteuil roulant et de la kiné. Vendredi je récupère la botte, la pharmacienne me l'a met aucun soucis... Je l'enlève pour dormir (impossible de fermer l'oeil avec...) J'essais de la remettre samedi matin et sa me rentre littéralement dans le mollet... La pharmacienne me dis de revenir que peut être je la met mal donc j'y vais... Elle l'a met et la se rend compte que mon mollet et deux fois plus gros que l'autre... Donc retour aux urgences. Cette fois a l'hôpital où je vais d'habitude. On me passe des radios et il se trouve qu'au final j'ai bien une entorse mais aussi une fracture... Le médecin commence a me dire 'On va plâtrer 4 a 5 semaines, le pied ne dois pas être poser par terre...' du coup je lui explique que j'ai une sep que je peut pas m'appuyer sur les béquilles et que le fauteuil passe pas dans l'appartement (puis je peut pas le pousser plus de 2 min, ma mère a aussi une sclérose en plaques et elle me pousse mais sa lui coûte aussi...) Il commence a me dire que si j'y met pas du miens on va pas s'en sortir... Donc au final j'ai une attelle que je peut pas mettre puisque depuis mon mollet a dégonfler et qu'elle ne tient plus du tout... Du coup je suppose que je vais devoir être plâtrer mais je fais comment ? Je passe 4 semaines allonger dans mon lit sans pouvoir aller aux toilettes ou me laver ? Vous avez des conseils ? Autre chose que des béquilles ou un fauteuil ?

Si jamais quelqu'un a déjà eu se soucis et avais des astuces sa m'aiderais beaucoup 🙏 Je compte appeller mon neurologue et mon médecin traitant qui était tous les deux en vacances pour avoir leurs avis mais si jamais des gens avec une SEP avais déjà eu se soucis et pouvais m'aider parce que la c'est vraiment dur moralement.

Début de la discussion - 02/09/2019

SEP et fracture...
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour je réponds brièvement à ton message sur les conséquences  de ta chute au quotidien.

Pour tout accident domestique tu peux faire appel à des aides à domicile. La CAF peut prendre en charge une partie du coût leur intervention du fait de ton ALD ou de ton  arrêt de travail éventuel.

Les aides à domicile sont où sont aussi de très bon conseil pour t'aider à te  faciliter la vie.

Je te souhaite de récupérer au mieux

SEP et fracture...
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour , ainsi qu'à @pseudo-masqué‍ 

Concernant l'intervention de la CAF à ma connaissance ,à moins d'être parent de jeunes enfants il n'y a aucune   aide !  et encore si aide il y a , elle ne sera que temporaire ! dans le cas de @pseudo-masqué‍  (2 personnes touchées par la SEP) le mieux est de se renseigner auprès d'une assistante sociale ( voir avec la mairie) et la MDPH ! toutefois il faut savoir qu'une aide à domicile ne sera proposée qu'avec un TI  au moins égal à 80 % ! Par contre enseigne toi auprès de ton assurance habitation ( ou assurance couvrant les accidents du quotidien) car si les garanties souscrites le permettent elle pourra t' être très utile

pour ce qui est de l'aménagement du domicile (escaliers  salle de bain voiture etc...) voir avec la MDPH où tu dois (ainsi que ta maman) être inscrite (s) (dans le cas contraire , fai(-te) s  le va te renseigner sur le site de la MDPH dont vous dépendez avec ta mère , et téléphone pour RDV! Bon courage , cette mésaventure  consécutive à une chute du fait d'installations non adaptées à ton (votre) état (baignoire) doit rester isolée  , et je n'ose aborder la prise en charge évoquée ici , inacceptable  ! 

SEP et fracture...
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué je suis soufflé et estomaqué, mais ne sais pas quoi dire d'utile, sinon que ton médecin traitant et ton neurologue ne peuvent pas ne pas réagir !

Bon courage et ne lâche pas jusqu'à obtenir les soins urgents immédiatement (incluant la gestion prudente de la douleur - l'opium est dangereux et constipe : Lamaline, Tramadol, etc je viens encore de le vivre), les équipements, etc.

Je ne voulais pas intervenir inutilement, mais te dire comme on compatit +++++ !!!!!

Courage !!!!!!!!!!!!!!!!

Bises et amitiés  ...