- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- SEP et fracture...
Patients Sclérose en plaques
SEP et fracture...
- 155 vues
- 6 soutiens
- 3 commentaires
Tous les commentaires
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 15/09/2024 à 22:51
Inscrit en 2016
6 642 commentaires postés | 910 dans le forum Sclérose en plaques
753 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@prideofgypsies Bonjour je réponds brièvement à ton message sur les conséquences de ta chute au quotidien.
Pour tout accident domestique tu peux faire appel à des aides à domicile. La CAF peut prendre en charge une partie du coût leur intervention du fait de ton ALD ou de ton arrêt de travail éventuel.
Les aides à domicile sont où sont aussi de très bon conseil pour t'aider à te faciliter la vie.
Je te souhaite de récupérer au mieux
Voir la signature
🌈
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 11/09/2024 à 17:44
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Nathali57 Bonjour , ainsi qu'à @prideofgypsies
Concernant l'intervention de la CAF à ma connaissance ,à moins d'être parent de jeunes enfants il n'y a aucune aide ! et encore si aide il y a , elle ne sera que temporaire ! dans le cas de @prideofgypsies (2 personnes touchées par la SEP) le mieux est de se renseigner auprès d'une assistante sociale ( voir avec la mairie) et la MDPH ! toutefois il faut savoir qu'une aide à domicile ne sera proposée qu'avec un TI au moins égal à 80 % ! Par contre enseigne toi auprès de ton assurance habitation ( ou assurance couvrant les accidents du quotidien) car si les garanties souscrites le permettent elle pourra t' être très utile
pour ce qui est de l'aménagement du domicile (escaliers salle de bain voiture etc...) voir avec la MDPH où tu dois (ainsi que ta maman) être inscrite (s) (dans le cas contraire , fai(-te) s le va te renseigner sur le site de la MDPH dont vous dépendez avec ta mère , et téléphone pour RDV! Bon courage , cette mésaventure consécutive à une chute du fait d'installations non adaptées à ton (votre) état (baignoire) doit rester isolée , et je n'ose aborder la prise en charge évoquée ici , inacceptable !
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 15/09/2024 à 19:57
Inscrit en 2018
3 224 commentaires postés | 1918 dans le forum Sclérose en plaques
427 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@prideofgypsies je suis soufflé et estomaqué, mais ne sais pas quoi dire d'utile, sinon que ton médecin traitant et ton neurologue ne peuvent pas ne pas réagir !
Bon courage et ne lâche pas jusqu'à obtenir les soins urgents immédiatement (incluant la gestion prudente de la douleur - l'opium est dangereux et constipe : Lamaline, Tramadol, etc je viens encore de le vivre), les équipements, etc.
Je ne voulais pas intervenir inutilement, mais te dire comme on compatit +++++ !!!!!
Courage !!!!!!!!!!!!!!!!
Bises et amitiés ...
Voir la signature
Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
30/05/2017 | Témoignage
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
prideofgypsies
prideofgypsies
Dernière activité le 23/11/2023 à 17:16
Inscrit en 2019
3 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Explorateur
Ami
Bonjour,
Alors j'ai 30, j'ai des symptômes de SEP depuis plus de 10 ans j'ai au début était diagnostiquer avec une fibromyalgie pour finalement apprendre il a 15 mois que j'avais une sclérose en plaques. En 1 an j'ai eu 4 traitement (copaxone, tecfidera, Rebif et maintenant Ocrevus). Je fais des réactions allergiques a tous les traitements et l'ocrevus et un peu le traitement de la dernière chance. J'ai eu ma première perfusion y a 3 semaines et la deuxième jeudi dernier. Mais là n'est pas le problème. Mon soucis est le suivant :
Il y a un peu plus d'un an j'ai était obliger de déménager. Ma mère et moi avons une sclérose en plaques, on habiter aux deuxième étage sans ascenseur c'était plus possible. Donc on nous propose l'appartement parfait, adapter aux personnes handicapées, proche de l'hôpital où la neuro est installer,... Sauf qu'au final c'est tout sauf adapter... On a une baignoire, le robinet est en plein milieu, pas de barre de maintien et j'en passe. Lundi ce qui devais arriver arriva et je suis tomber en essayant de sortir de la baignoire. Je vais a SOS médecin puisque dans ma ville ils ont tous la là bas (radio, échographie, laboratoire,...). Au final il me dis que j'ai juste une contusions de la cheville et du pied... Mercredi ma cheville avais doubler de volume donc on appelle le 15. Je suis transporter aux urgences d'un hôpital ou je n'avais encore jamais était. L'attente a était longue, je vois finalement un médecin, qui ne trouve pas mieux que de m'exploser le pied ou j'avais déjà mal dans une table... Elle regarde a peine mon pied et me dis 'Ok tu as une entorse, tu retourne en salle d'attente on va te mettre une attelle et c'est bon' sur le coup je comprend pas trop... Pas de radio ? On regarde pas si je peut poser ou bouger le pied ? Bon ok... Après encore une attente interminable on viens me mettre l'attelle... Résultats ? Impossible de me lever, ma jambe qui n'avais pas mal tremble c'est une horreur... Donc on me prescrit une botte, des béquilles, un fauteuil roulant et de la kiné. Vendredi je récupère la botte, la pharmacienne me l'a met aucun soucis... Je l'enlève pour dormir (impossible de fermer l'oeil avec...) J'essais de la remettre samedi matin et sa me rentre littéralement dans le mollet... La pharmacienne me dis de revenir que peut être je la met mal donc j'y vais... Elle l'a met et la se rend compte que mon mollet et deux fois plus gros que l'autre... Donc retour aux urgences. Cette fois a l'hôpital où je vais d'habitude. On me passe des radios et il se trouve qu'au final j'ai bien une entorse mais aussi une fracture... Le médecin commence a me dire 'On va plâtrer 4 a 5 semaines, le pied ne dois pas être poser par terre...' du coup je lui explique que j'ai une sep que je peut pas m'appuyer sur les béquilles et que le fauteuil passe pas dans l'appartement (puis je peut pas le pousser plus de 2 min, ma mère a aussi une sclérose en plaques et elle me pousse mais sa lui coûte aussi...) Il commence a me dire que si j'y met pas du miens on va pas s'en sortir... Donc au final j'ai une attelle que je peut pas mettre puisque depuis mon mollet a dégonfler et qu'elle ne tient plus du tout... Du coup je suppose que je vais devoir être plâtrer mais je fais comment ? Je passe 4 semaines allonger dans mon lit sans pouvoir aller aux toilettes ou me laver ? Vous avez des conseils ? Autre chose que des béquilles ou un fauteuil ?
Si jamais quelqu'un a déjà eu se soucis et avais des astuces sa m'aiderais beaucoup 🙏 Je compte appeller mon neurologue et mon médecin traitant qui était tous les deux en vacances pour avoir leurs avis mais si jamais des gens avec une SEP avais déjà eu se soucis et pouvais m'aider parce que la c'est vraiment dur moralement.