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SEP et choc émotionnel
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Ami
Alors en fait non, je ne sais pas trop le nombre de tâches que j'ai dans mon cerveau... Apparemment pas mal mais j'avais pas trop envie de savoir combien. Au moment du diagnostique je pense une bonne dizaine (voir peut etre plus en fait). J'essaye de ne pas me focaliser sur le nombre de plaques car au début, la première fois ou la neurologue m'a montré mon IRM , je trouve que c'était important de voir comment la SEP se manifestait dans mon cerveau, maintenant de la à savoir combien de tache elle laisse à chaque fois, ça m'angoissait plus qu'autre chose (quelle situation glauque de me voir en train de compter les taches présentes dans mon cerveau, j'étais mal à l'aise devant l'IRM). Donc depuis, j'ai refait une IRM et le neuro m'a juste informé qu'il y avait pas mal de nouvelles plaques mais pas combien et je n'ai pas demandé... On va dire que quand on aime on ne compte pas...;-) En plus en fonction de la génération de l'appareil, je pense que l'examen de l'IRM laisse apparaitre plus ou moins de tâches (un IRM moins récent ne dois pas voir les toutes petites taches) Et puis c'est plus l'endroit ou elle sont plutôt que le nombre qui est important. Je pense que, pour moi en tout cas, aujourd'hui l'info le nombre de plaques ne m'aide pas. Cette info est certainement importante pour le suivi du neuro afin d'estimer l'efficacité du traitement, maintenant pour moi j'ai simplement besoin de savoir si il y en a de nouvelles mais si il me dit pas le nombre, je vais pas lui demander... En ce qui concerne le choc emotionnel, j'en ai eu 2 aussi quelques mois avant ma première poussée, je crois au fond de moi qu'il y a un lien, maintenant est ce vrai, je ne sais pas...Et qui le sait???
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Mllephlou
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Mllephlou
Dernière activité le 09/09/2024 à 22:42
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Bonjour,
Moi je suis convaincu que c'est en partie des chocs émotionnels !!! A l'age de 4 ans déjà j'ai eu un gros choc (mon "père" battait ma mère et j'ai assisté à une "dispute") d'où le divorce ... Transbautée entre mon père et ma mère, j'étais une enfant très angoissée, stressée ... Puis mon premier amour, séparation au bout de 1 an et demi ... Dépression et première poussée ... Puis une histoire de 3 ans avec un type pas très sympa, à l'image de mon "père" (oui on fait tous des con***ies) ... La perte du seul homme de ma vie, mon grand père, qui m'a élevé en Juin 2011.
Depuis 2009, les poussées n'ont pas cessés, les yeux, les jambes ...
Donc oui, les chocs émotionnels sont un facteur de la SEP, j'en suis la preuve !
Bien à vous !
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Je ne pense pas que le choc émotionnel soit la cause de la sep mais plutôt que la sep amplifie les conséquences du choc émotionnel et fait apparaître les symptômes qui jusque là étaient "endormis" ou plutôt on n'y prêtait pas la même attention ....
galou21
galou21
Dernière activité le 07/10/2024 à 08:15
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Merci pour vos réponses qui pour certaines me confortent dans mon idée!
Esmi je comprends ton raisonnement, moi je n'ai pas eu le temps de me poser la question, pour ma première IRM c'était indiqué sur le compte rendu (une trentaine de lésions), puis pour la seconde que je n'ai pas faite au même endroit, le nombre exact était indiqué, et le radiologue m'a lui même indiqué juste après l'IRM que j'en avais 3 nouvelles.
La bonne nouvelle est que c'était il y a deux ans et que depuis je n'en ai pas eu de nouvelles, merci le Rebif que je "hais(me) tant"!
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La vie ce n'est pas attendre que l'orage passe, c'est apprendre à danser sous la pluie.
tchipppp
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Dernière activité le 14/08/2024 à 17:05
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bjr, moi je me suis fait operer de la sleeve gastrectomie en avril 2010, bcq de stress par rapport a l'operation,suite a ca je perdais 10 kilos par mois, 3 mois apres mon operation j'ai eu ma premiere poussée, 2 eme poussée en fevrier 2011, apres les prises de sang j'avais une carence en vitamines D, je pense qu'il y a un rapport, avant mon operation j'ai jamais eu de soucis concernant quoi que ce soit avec la sep....m'enfin ce qui est fait est fait ....bon courage a tous et toutes
choupi14
choupi14
Dernière activité le 25/10/2024 à 11:47
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Bonjour, je crois que ce qu'il faut avant tout comprendre, c'est que la SEP est une maladie AUTO-IMMUNE...ou dépression AUTO-IMMUNE!!!!!!! Voilà, dans ces quelques mots, nous avons la réponse à nos questions......en clair....nous attaquons notre immunité tout seul par le biais d'une dépression psychique de n'importe quelle nature qu'elle soit, nous fonctionnons tous d'une manière à nous protéger à tel point que nous attaquons notre propre corps....j'ai compris tout cela en suivant une psycho-thérapie, par le biais du réseau SEP de ma région, je me suis remise en question, j'ai changé mon fonctionnement, pour partie, mes habitudes, etc...et aujourd'hui, après 4 ans de SEP, 1 seule poussée, bien sur, un traitement de fond en parallèle, mais je suis convaincue que moi aussi, j'ai eu de nombreux chocs qui m'ont amenés ici et que par toutes mes actions, tous les jours, dans l'écoute de mon corps, la relaxation, l'équilibre alimentaire, les compléments vitaminiques, j'ai changé le cours de ma SEP, ou tout au moins j'ai arrêtée de la nourrir dans le mauvais sens.........Le moral est très important, on le lit partout, donc la dépression est à proscrire, non???? alors, soignons la dépression et le reste suivra.............
Bonne chance à toutes et tous et portez vous bien
Utilisateur désinscrit
Oui Choupi, je comprends ce que tu veux dire et moi aussi j'ai pensé comme toi. Au début de la maladie (ça fait 20 ans que je suis atteinte de sep), on nous explique qu'on ne connais pas les raisons de cette maladie. On est seul face au diagnostic, personne à incriminer sauf nous même. Cette maladie s'apparente à une autodestruction aussi il est facile de penser que c'est notre état psychologique qui la provoque . C'est difficile d'entendre cela et en même temps culpabilisant surtout quand on prend en compte cette théorie et que malgré tout notre état s’aggrave. Je pense que la sep n'est pas aussi simple. Mais tu as raison, avoir le moral ne peut pas faire de mal, quant à dire que c'est la solution...
Bon courage à toutes et à tous et ne culpabilisaient pas nous ne sommes pas les seuls responsables de cette maladie
laserre78
laserre78
Dernière activité le 27/02/2023 à 22:49
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Bonjour, on m'a souvent dit que la sep était due à un choc émotionnel. J'ai été diagnostiquée de la sep en février 2011 à la suite de fourmillements dans la main droite (en nov 2010 et d'une névrite optique en février 2011). Quand j'ai fait mes premières irm, j'avais 6 lésions au cerveau et 3 dans la moelle épinière. Une jour j'ai rencontré une dame qui travaille pour l'afsep. Elle m'a expliquée que quand la moelle épinière est atteinte, cela veut dire que la maladie est installée depuis un petit moment et qu'elle est surement due à un choc émotionnel fort intervenu pendant mon enfance (j'ai 22 ans à ce jour) et de la pratique d'un sport violent. Je pratique l'équitation depuis que je suis petite (violence pour le dos) et vers mes 7/8 ans, mon père a failli mourir sous mes yeux. Est-ce que cela peut avoir un rapport? Quelqu'un a-t-il des informations concernant les atteintes de la moelle épinière car on parle souvent des atteintes au cerveau...?
Ps: c'est la première fois que je parle de cela à quelqu'un car mes parents ne sont pas prêts à l'entendre (j'ai à plusieurs reprises essayé de leur en parler, mais ils changeaient de sujet automatiquement).
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Julien
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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galou21
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Tout d'abord, il est possible que le thème ai déjà été abordé, mais je n'ai pas trouvé comment faire une recherche
J'ai maintes fois entendu que l'origine d'une SEP pouvait provenir d'un choc violent, j'ai moi même eu 1 voir 2 chocs émotionnels quelques mois avant mon diagnostic. Cependant lors de ma première IRM (cérébrale), soit 10 mois après le premier choc et 6 après le second, j'avais déjà une 20taine de lésions, et je me demande si autant de lésions peuvent apparaitre en si peu de temps (bien qu'il est vrai que j'en avais déjà 3 de plus à l'IRM suivante, soit 3 mois plus tard).
Connaissez-vous le nombre de vos lésions cérébrales, j'ai cru comprendre que 20 est un nombre plutôt élevé, et que d'autres en n'ont même pas 5?