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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour, je suis atteinte de SEP depuis fin 2007, forme rémittente par poussée et au mois de Juin dernier, ma soeur avec qui j'ai 18 mois d'écart, vient elle même d'être diagnostiquée SEP mais sous la forme Progressive. J'aimerais savoir si ce cas de figure est fréquent et quelle attitude je peux adopter face à cette situation qui est, je vous assure trés difficile à vivre et à supporter, vu , outre le fait d'être deux à être touchée, mais aussi, la différence énorme des deux formes que nous aurons à supporter....

Je vous remercie par avance des réponses et témoignages que vous pourrez apporter à ce forum et suis heureuse de faire partie de ce site, qui, je l'ai constaté aprés lecture, me semble, fort sympathique....

Bonne journée à toutes et tous....

CARPE DIEM

Début de la discussion - 03/09/2011

SEP dans une fratrie
Membre Carenity
Posté le

Choupi, j'ai un frère plus jeune et une soeur plus vieille. Ils n'ont contracté ni l'un ni l'autre la maladie. La seule personne à avoir la sep dans ma famille est une cousine très très éloignée. J'ai aussi un fils de 20 ans qui, pour le moment du moins, n'a aucun pb.

SEP dans une fratrie
Membre Carenity
Posté le

choupi, j'ai un cousin par alliance (aucun lien de sang) qui a développé la SEP à l'âge de 40ans et sa mère l'avait elle aussi. Ms ils n'avaient eux-aussi pas la même forme. Lui a une forme RR et elle avait une forme PP. Et elle en est morte ms c'était à un mnt où il n'y avait pas de ttt càd q'on ne connaissait pas les bienfaits des corticoïdes sur la SEP et on ne savait rien sur cette pathologie. Mon petit cousin qui a le même âge q moi '31ans) essaie de ne pas y penser ms depuis 8ans q j'ai la SEP, il y pense de plus en plus...

je connais pas mal d'amis qui ont également des frères et soeurs qui ont ts la SEP ms je ne sais pas s'ils ont ou non des formes différentes... Et un ou leurs 2 parents l'avaient aussi ou un grand-parent.

c'est ce qu'on appelle la forme familliale. On voudrait nous faire croire q'elle n'existe pas ms ce n'est pas vrai et ça me rend dingue q'on nie votre situation à tous!!

je vous souhaite bcp de courage à toi et ta soeur. Et ne culpabilise pas, ça ne sert à rien et ça aurait très bien pû être l'inverse!

je t'embrasse.

SEP dans une fratrie
Membre Carenity
Posté le

Selon le docteur Seignalet, une des causes possibles de la sep serai l'existence de gènes de susceptibilité. 

Un autre gène de susceptibilité pourrai être une baisse  héréditaire de l'activité de la glutathion péroxydase (docteur Besson)

Ma conclusion: on à plus de risques d'avoir une sep si il y en a dans la famille que s'il n'y en a pas. Dans la mienne, je suis le seul, j'ai toujours eu des idées extravagantes :)

Patrick

SEP dans une fratrie
Membre Carenity
Posté le

Dans la mienne, je suis la seule, j'ai toujours été le vilain petit canard, trop speed ;-)

SEP dans une fratrie
Membre Carenity
Posté le

personnellement, j'ai fait un typage HLA pr savoir si j'avais des gênes de la SEP est le résultat est sans appel: j'en ai 3sur 6 reconnus!! Dc cela veut dire q j'avais une prédisposition génétique à la SEP. 

ma mère a décidé la semaine dernière de passer ce test pr savoir si elle était à l'origine de cette prédisposition (histoire de déculpabiliser...). On attend les résultats...

ms quoiqu'il en soit, si j'ai un enfant ce n'est pas parce q j'ai les gênes de la SEP q je lui transmettrai forcément et si oui, ça ne veut pas dire q'il ou elle développera la SEP à coup sûr. Il y a aussi une histoire de facteur déclencheur. Enfin, sauf pr les formes familiales...

SEP dans une fratrie
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Choupi,

Dans ma famille j'ai une grand-tante qui a eu la SEP, mais à l'époque les docs n'avaient pas réussi à mettre des mots dessus (années 70).

Par ailleurs ma mère souffre depuis l'âge de 22 ans de polyarthrite rhumatoide, du coup les docs ont dit qu'on avait un terrain familial prédisposé, en souffrant de telles maladies auto-immunes.

Je te souhaite bon courage, vous allez vous aider entres soeurs !

Bisous,

Morgan

SEP dans une fratrie
Membre Carenity
Posté le

Choupi, je suis sincèrement désolé de savoir que toi et ta soeur vous avez une sep mais il est vrai que cela peut arriver dans une même fratrie !

Pour info, la SEP n'est pas une maladie héréditaire en soi, n'étant apparemment pas transmise par les parents.

Néanmoins, environ un cinquième des personnes souffrant de la SEP ont un lien de parenté avec une autre personne atteinte ou qui a été atteinte par cette maladie.


Même si aujourd'hui on ne sait toujours pas quels chromosomes ou quels gènes interviennent dans cette maladie, plusieurs arguments plaident en faveur d'une influence héréditaire.

En effet, la maladie présente 30% de concordance chez les vrais jumeaux, "génétiquement" identiques, contre seulement 5% chez les faux jumeaux (qui ont la moitié des gènes en commun). Ce dernier taux est semblable à celui observé chez les frères et sœurs ainsi que chez les enfants de sujets atteints de SEP. Ce risque (5%) reste cependant relativement faible.

Lorsque l'on tente de comparer la susceptibilité héréditaire et l'influence environnementale, il est donc bien difficile de faire la part des choses. Les études menées sur les enfants adoptés et les demi-frères et sœurs laissent cependant penser que les facteurs génétiques sont plus importants que l'influence de l'environnement.

Pour plus d' infos Choupi va sur mon blog: help sep

Courage

SEP dans une fratrie
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

J'ai appris après l'annonce du verdict, que du côté de mon père, qu'il y avait eu un cas. Mais je ne sais pas quelle était le degré de filiation. Par contre mon frère, mon demi- frère (1er fils de mon père d'un mariage précédent) petits enfants n'ont rien à ce jour... Heu pour mon demi-frère je pense qu'il est tiré d'affaire puisqu'il a 64 ans. par contre, ses propres enfants ont le même age que moi (et oui mon papa a été père et grand père à la fois), donc nous verrons ce que l'avenir leur réserve...

SEP dans une fratrie
Membre Carenity
Posté le

Coucou, me revoilou,

Depuis cette annonce, je viens d'apprendre que mon neveu de 19 ans(fils de ma grande soeur) est atteint, lui, de la maladie de Crohn, ce qui ne semble par rare dans une famille, aux dire de mon kiné. Apparemment, en effet, il est plus que courant d'avoir 2 cas de SEP différentes, ainsi qu'un personne atteinte de problème digestif, dans une même famille.....comme si deux cas de SEP ne suffisait pas!!!!!!!!  ppffffff!!!!!!! Je ne sais si vous avez déjà entendu cela, en tout cas, je vous remercie pour vos témoignages ci-dessus, j'ai été longtemps absente de ce forum et m'en excuse, mais la vie de tout les jours, prends parfois toute notre énergie et notre temps!!!