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SEP et traitement Ocrevus : comment gérer les infections récurrentes et trouver un emploi adapté ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 10/12/2024 à 17:18
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Bonjour @Victor_,
Merci pour votre partage. Votre situation soulève des questions importantes, notamment sur l’impact de la SEP et des traitements sur la vie professionnelle. Trouver un équilibre entre gestion de la santé et évolution dans le monde du travail peut être un vrai défi.
Et vous, membres de la communauté, avez-vous été confrontés à des défis similaires ?
@magil @VALOU @annette @miss56 @amande @marisep @stephy14 @Lyly94 @audrey93 @mickb22 @Mescudi7 @savana1964 @papilloncoco @virgee @bouket @pepsie62 @Natha070 @lyasty @Bellas29 @Nath0828 @taratarinette @Rparks @Hessencehef @Rabia76 @SEPCHUS @Marielle05 @Pounpoun @Mimi20 @indybaude @zabzab @Lili070041963 @Dévachat @Titia76 @Tchoucroute @Gabrielle88 @vivivi65 @LouiseB @Liloubetty @Latanch @Wazou79 @Verobel @NATURE18 @Lady90 @Saboptimiste @Cec1995 @Christelle78 @Dan57! @Sourire2 @Nathalie67000 @Daddaa @Grazdouble @RenéeQuébec @mael53 @Gael49 @Latanche @2BLaura @Massimo @Sulkys @Chrismar @Roxierocky @MomPyt13 @Emydu62
- Comment gérez-vous les infections récurrentes liées à des traitements immunosuppresseurs ?
- Pour ceux qui travaillent ou ont travaillé en freelance ou comme auto-entrepreneurs, comment avez-vous adapté votre activité pour faire face aux imprévus de santé ?
- Avez-vous des conseils ou des pistes sur les secteurs professionnels ou les organismes qui accompagnent les personnes atteintes de SEP dans leur recherche d’emploi ?
Vos expériences et conseils peuvent vraiment faire la différence pour Victor et pour d'autres dans la même situation. Partagez-les ici ! 😊
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Rabia76
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Rabia76
Dernière activité le 25/11/2024 à 21:07
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Bonjour,
En complément de ma réponse à Victor...
Je porte un masque en public, autrement je suis très mal (rhino-pharyngite en 2021).
À propos de mes difficultés quotidiennes : douleurs et mobilité compliquée…
Pour ce qui est du travail, il est compliqué de faire un choix. La loi du travail autorise les salariés à être en arrêt maladie. J’évite, mais je paie la facture.
Par ailleurs, une personne atteinte d’une maladie invalidante peut être mise en invalidité par la CPAM selon l’état de santé, calculée sur les 10 meilleures années de travail : - Catégorie 1 : 30% du montant, - Cat.2 : 50% et - Cat.3 : 50% avec majoration du montant si besoin d’une aide humaine dans l’accompagnement des gestes de la vie quotidienne.
Un salarié pourrait prétendre sous conditions à un complément (exemple : jusqu’à 80% de la somme de l’invalidité) selon le contrat de prévoyance souscrit par l’employeur. (Ce sont des revenus très médiocres pour les petits salaires).
Un salarié peut aussi gérer ponctuellement ce type de problème en travaillant à temps partiel thérapeutique, le temps de se remettre (délais fixés par la CPAM) avec possible prise en charge de la perte de salaire par la prévoyance employeur selon conditions du contrat.
Un travailleur indépendant gère son activité et ses charges.
Une personne atteinte avec difficultés peut selon son état de santé et le degré des difficultés compléter un dossier auprès de la MDPH de sa ville, en vue d’obtenir une RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé), une notification OETH (Obligation d’Emploi d’un Travailleur Handicapé), et/ou une éventuelle AAH (Allocation Adulte Handicapé) sous conditions et décision de la MDPH.
L’OETH aidera parfois une personne à trouver un travail, notamment pour les entreprises de plus de 20 salariés soumises à l’obligation d’emploi de 6% de son effectif de travailleurs en situation de handicap.
Les demandes de PCH (Prestations de Compensation du Handicap) Techniques et humaines se font aussi auprès de la MDPH. Monter les dossiers demande avec l’aide d’ergothérapeute est aidant. Ils savent ce qui existe et ce qui facilite la vie de la personne en fonction de ses difficultés. (Ces professionnels travaillent souvent dans les centres de réadaptation fonctionnels de la ville).
Une personne sans emploi, en ALD/CPAM et avec difficultés peut vraisemblablement prétendre au remboursement d’une aide ménagère (jusqu’à 16h/mois) sous prescription médicale.
Je pense avoir élargi la réponse et avoir fait le tour des leviers. Je suis preneuse d’autres solutions.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Victor_
Victor_
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Explorateur
Bonjour,
Je suis diagnostiqué depuis maintenant 1 et demi et j'aimerais avoir vos retours d'expérience, vos solutions sur ce thème :
Suite à mon traitement Ocrevus, je tombe souvent malade l'hiver et l'automne (rhume, petite grippe), ce ne sont pas des grosses infections mais assez handicapantes pour les activités de tous les jours et activités professionnelles.
Celle-ci sont à tel point récurrentes que ça m'empêche correctement de chercher des nouveaux contrats (actuellement au chômahe suite à une fin de CDD). Je me suis aussi inscrit sur des plateformes plus freelance, type cours particuliers ... mais idem je suis obligé d'anuler les cours prévus et comme ce ne sont pas des contrats et bien pas de sécurité pour les personnes malades. Donc j'en viens à me demander si la SEP + l'immunosuppression empêche d'évoluer dans les secteurs auto entrepeunariale, freelance, travailleur indépendant ....
D'où ma question vers quels secteurs vous tournez-vous ? Quels organismes peuvent aider pour trouver des contrats quand on a ce type de problème ? Sachant que j'aimerais déjà avoir juste un CDD.
Merci d'avance et bonne journée, Victor