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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes et à tous, 

Je suis atteinte de SEP depuis 9 ans et parallèlement chargée de mission pour une association de lutte contre la SEP. Nous menons actuellement une mission visant à favoriser le maintien dans l’emploi et à prévenir la désinsertion professionnelle des personnes touchées par la SEP. La toute 1ère étape de ce travail est de recueillir un maximum de témoignages de personnes touchées par la SEP, en situation d’emploi, en recherche d’emploi ou ayant travaillé par le passé avec la SEP. Tous les témoignages nous sont précieux afin d’identifier notamment les freins/difficultés existantes ainsi que les facteurs pouvant être facilitants. Les témoignages sont anonymisés. J’aurais besoin de votre aide pour recueillir un maximum de témoignages. Si vous souhaitez participer et apporter votre témoignage, je vous en remercie par avance. Laissez moi un message et je vous recontacterai.

Parce qu’ensemble, nous sommes plus forts pour tenter de faire avancer les choses ... MERCI 💙

Début de la discussion - 01/05/2019

Recherche témoignages SEP et travail
Membre Carenity
Posté le

Bonjour 

Je suis atteinte de sep depuis l'an 2000. Diagnostic posé en 2013 après plusieurs périodes de diplopie fatigue dépressions etc. Au moment du diagnostic ça a été dur car g t en poussées grave et en stage infirmier. Depuis g du arrêter les études en soins infirmiers après 4 ans. Toutes mes ambitions sont retombées. Et j'ai pu constater que g t bien plus fatiguée que je ne pensais... j'ai pu comprendre l'origine de certains de mes symptômes comme cette grosse fatigue. Le diagnostic a répondu à bcp de mes questions.

Pourquoi je suis tjs fatiguée?  Pourquoi je sens une goutte d'eau coulant le long de mes mollets. 

Je suis actuellement sans emploi et inscrite à capemploi. Jusqu'à aujourd'hui je ne trouve pas de poste adapté à ma situation. Je n'ai guerre envie de bosser je dois avouer. Je suis sous plegridy ça me fatigue. Je ne sais pas quoi faire... 

J'aimerais avoir des témoignages de patients qui se seraient retrouvés dans  ces cas de figure. Je me sens seule et incomprises dans ma famille.

Merci d'avance....