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Patients Sclérose en plaques

Qui utilise des applications sur la SEP ?

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Lolalala

22/02/2022 à 15:45

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Lolalala

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Es- ce que vous pouvez me conseiller svp

je voudrais en recommander à mon ami

merci d'avance et bonne journée

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Claudia.L

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23/02/2022 à 10:57

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Claudia.L

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Bonjour @Lolalala,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Justinebaloo, @Elisabeth92210, @Barafa, @SepSepien, @Chris31, @THALIAFA, @JRLeGros, @dan26576, @BobBonobo, @chatdoc, @Kawyne, @Fresia25, @Jojo1305, @Re29sud, @Scathy, @drumkast, @Antidote, @Ninie15, @mariacallas, @seve33, @Krokchoy, @ylg666, @Anais44, @Dan091971, @Sarettachimps.

Connaissez-vous ou utilisez-vous des applications liées au suivi de la SEP ? Lesquelles ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Qui utilise des applications sur la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-utilise-des-applications-sur-la-sep-52929 2022-02-23 10:57:57

SepSepien

23/02/2022 à 11:10

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SepSepien

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Bonjour @Claudia.L , à tous,

Je n'utilise quasiment jamais mon téléphone portable.

Tout ce qui est réseau social, objet connecté (balance, brosse à dents ;o) , etc), est pour moi une contrainte à gérer et une source d'indiscrétion.

"Si un produit est gratuit, c'est que le produit, c'est vous".

👍

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Qui utilise des applications sur la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-utilise-des-applications-sur-la-sep-52929 2022-02-23 11:10:03

Jojo1305

23/02/2022 à 11:11

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Jojo1305

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Je ne savais pas que cela existait, donc non je n'en utilise pas. Connais pas. 🤗

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Jojo1305

Qui utilise des applications sur la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-utilise-des-applications-sur-la-sep-52929 2022-02-23 11:11:25

Justinebaloo

23/02/2022 à 12:22

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Justinebaloo

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Oui oui j'en utilise ! J'utilise cleo, belongMS, ma vie avec la sclérose en plaques.

Qui utilise des applications sur la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-utilise-des-applications-sur-la-sep-52929 2022-02-23 12:22:34

Antidote

23/02/2022 à 12:23

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Antidote

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Bonjour...

Il y a une appli qui s appelle "cleo" avec des exercices à faire 3 fois par semaine et expliqués en fonction du handicap.( étirements, exos...)

C est vraiment une appli sclérose.

Le logo est orange avec des yeux et une bouche en blanc.

Il y a aussi des témoignages, des infos utiles...

C est pas mal🙂

Qui utilise des applications sur la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-utilise-des-applications-sur-la-sep-52929 2022-02-23 12:23:27

THALIAFA

23/02/2022 à 13:06

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THALIAFA

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J'ai un peu utilisé l'appli Cleo. Il y a en effet des articles intéressants.

J'ai aussi essayé de faire le suivi journalier mais j'avoue que j'ai beaucoup de mal à évaluer quotidiennement mon "état de forme". Je trouvais ça plus déprimant qu'autre chose.

Qui utilise des applications sur la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/qui-utilise-des-applications-sur-la-sep-52929 2022-02-23 13:06:24

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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