qui sait l'évolution de l'avenir?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

il y a une question que je me pose sans arret sur la progression de la sep, je sais que toutes les sep sont diferrente mais ou j'en suis?

cet a dire est ce que ca pourra etre plus pire? est il possible que j'en reste la sans aggravation ou bien irais je jusqu'au fauteuille

le neurologue ne me repond pas sur le sujet et reste tres fermé sur la question

j'ai fait une grosse poussée en 2003 et depuis c'est progressif et ca ne s'arrete pas, j'ai de plus plus de mal a marché

est il possible de faire chemin inverse

est ce que quelqu'un peut m'en parlé

Début de la discussion - 09/03/2012

qui sait l'évolution de l'avenir?


Posté le

Bonsoir JP,

Ayant vécu avec une maman atteinte de SEP je me permet de te répondre.

Concernant ma maman, première poussée (crise d'épilepsie) en 1988. Ensuite rien, les grossesses retardant l'évolution de la maladie.

Plus tard cela à continué par des troubles de la mémoire, paralysie d'un côté du corps, difficultés à se déplacer, puis incontinence et enfin fauteuil roulant en 2010.

Tout cela à été trop étalé dans le temps, bien entendu toutes les formes de SEP sont différentes. Mais l'évolution est souvent très longue.

Essai de te rapprocher de l'APF, l'association des paralysés de France ils sont très compétents. 

qui sait l'évolution de l'avenir?


Posté le

Bonjour JP

Tu sais, il y a autant d'évolutions de Sep qu'il y a de patients atteints, et si ton neurologue ne te donne pas de pronostic, c'est tout simplement qu'il ne peut pas savoir. Il faudrait une boule de cristal pour çà

Moi aussi j'étais comme toi, je trouvais que le fauteuil roulant était le pire qui pourrait m'arriver, et puis un jour je me suis rendue compte que je m'épuisais à vouloir marcher alors que je pouvais garder mes forces pour des choses plus importantes. Ouh la la, je ne dis pas que çà s'est fait de gaîté de cœur, il a fallu l'apprivoiser ce fauteuil, celà a été dur pour tout le monde, mais maintenant il fait partie de la famille, et il nous permet de refaire plein de choses et d'y trouver du bonheur. Cette semaine nous avons été au parc, mon mari, moi, nos deux petits enfants, le chien, et le fauteuil, une vraie partie de plaisir

Et puis il y a des jours où je n'en ai pas besoin du tout, et là je frime avec ma canne !!!

Tu verras sur ce site, il y a presque tous les cas de figure, et tout le monde a des moments de creux, de doute, de refus, de révolte, mais notre point commun à tous, c'est de savoir qu'après la pluie vient le beau temps, et qu'avec un peu de recul et beaucoup de ténacité, on est tous plus vivants que beaucoup de gens en bonne santé.

J'espère de tout cœur que ce démon qu'est l'angoisse te laissera bientôt tranquille et que tu arriveras à prendre suffisament de recul pour apprécier la vie comme elle se présente

Bon courage, et si tu as besoin de réconfort, il y a toujours quelqu'un ici pour t'entendre

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