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Quelles activités physiques pratiquez-vous avec la sclérose en plaques (SEP) ?

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Quelles activités physiques pratiquez-vous avec la sclérose en plaques (SEP) ?

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Claudia.L

Animatrice de communauté

16/10/2024 à 11:58

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 10/07/2025 à 17:55

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Bonjour tout le monde,
Comment allez-vous ?

Il est souvent conseillé de rester actif malgré la SEP.

Quels types d’exercices ou d’activités physiques pratiquez-vous ? Avez-vous remarqué des bénéfices, comme une amélioration de la fatigue ou des douleurs ? Avez-vous adapté certaines activités pour répondre à vos capacités physiques ?

, quelles sont vos astuces ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@Rebecca57 @Doucha @Lissand @Clejj2024 @Fleufleu @Natdu10 @Delphine84 @Grenouille55 @Melange1982 @Stinka @Chaton53 @Ludivi @Cath2610 @MilieLilly @julien.gaut81 @Ghisghis. @Domies @Geza1967 @Val90100 @ryusakii @Virginie20167 @Selma00 @Lady84200 @Fred64bidart @Thyaloreje @Josy27 @Krystale @Virginie1209 @Yasmarcel @Carolina44 @Virgile68 @Leguidedu85 @Clodig @Val2806 @Ccilia79 @sab3550 @ShirleyMau. @ChexRoost @KIKI6675 @Amel39 @Hasna67 @MariePorte @Steph974 @Bettylapinou @AllezVero @thiasm @Lifestyleofstef @StefRose @Steph2002 @Loupette @Maradonna @Parmen @Tigresses @Brigitte41 @Vale2906 @Nath56890 @Sanfab67 @StephaneSini @Clairette2 @Chrislef @Cindy.L @Marie.soprano @claire1103 @Nath6578 @Catherine44 @Isa59280 @Gwengwen @AlexElr @vero42630 @Bonny70 @Tine85 @Brunehelene @branigan95 @Poussy1 @melenge @Calina0897 @Lyselucy @RenéeQuébec @la_mouette @2BLaura @Ce1402 @Gaelig @Sorii4 @SEPEASY @Netcha @Georges51. @NicoBiguglia @Limace @Omessade @Nancy22 @Piketpaf @SanChrysalide @Camfred @Elise2b @Annec44 @SOPH88510 @Pascale79 @Giginette @Antonino42 @Carolo

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BINABOU

04/01/2025 à 13:48

Bon conseiller

BINABOU

Dernière activité le 24/06/2025 à 16:06

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Hello,

Alors pour ma part je fais du pilates, du yoga, du bodyboard et de la pole dance + autres activités occasionnelles comme de l'accrobranche, canyoning, VTT...

Le sport est indispensable à mon bien-être physique et mental.

Moins on bouge moins on a envie de bouger. Je suis persuadée que l'activité physique est le meilleur antidote à la progression de la maladie.

Meilleurs vœux à tous 😁

Quelles activités physiques pratiquez-vous avec la sclérose en plaques (SEP) ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/quelles-activites-physiques-pratiquezvous-avec-62356 2025-01-04 13:48:38

ELISECL

12/06/2025 à 21:34

ELISECL

Dernière activité le 14/06/2025 à 09:08

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Bonjour

Pour ma part,le munz floor est une activité physique qui me convient parfaitement . C'est extrêmement doux,et desclerose mes muscles les plus profond !Top,sans parler du lâcher prise des événements polluants du quotidien 😊

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El IZ

BINABOU

13/06/2025 à 22:43

Bon conseiller

BINABOU

Dernière activité le 24/06/2025 à 16:06

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Bonjour,

Personnellement le sport à toujours été bénéfique pour moi sur le plan physique et moral. Plus j'en fais, moins je suis fatiguée et mieux je me porte ! Actuellement, je fais de la pole dance, du pilates, du bodyboard et du yoga.

Bon we à tous

MorganG

23/06/2025 à 08:10

MorganG

Dernière activité le 07/07/2025 à 12:27

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Bonjour je suis Morgane 39 ans. Diagnostiquée en 2022 (avec qqs symptômes depuis mes 15 ans) , je n'étais pas du tout sportive avant. Depuis j'ai récupéré la wii de ma sœur (oui je sais c'est une antiquité 😝) j'ai acheté les jeux de zumba, activé, je fais des jeux wii fit. Je m'y tiens quelques semaines puis plus rien. Pareil pour la piscine ou j'allai 2fois par semaine en début d'année... Jusqu'au mois de décembre. Depuis janvier pas grand chose et je suis sur courant alternatif. La jambe traîne, la canne fait son retour avec elle les troubles visuels. Je termine aujourd'hui un séjour en médecine physique de réadaptation. Au programme kiné sport ergo et posturologie. Ça m'a fait un bien fou. Je sais qu'il faut que je continue rendez vous à la salle de sport jeudi. Il faut que je m'y tienne

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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