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Patients Sclérose en plaques
Que faire lors d'une poussée ?
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 29/11/2024 à 14:17
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bpnjour trés rurgemment
ton généraliste peut te prescrire un bolus à domicile, doit te prescrire
sinon appeller le service neuro qui te suit ce sont eux, pas les urgences qui font les perf
@Sandrine150
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🌈
Nathali57
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Nathali57
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@Sandrine150 ...
Le neuro qui te suit est libéral, travaille dans un chr, chu?
Ici il y a un "protocole" urgences-"bolus" au sein du service neuro du CHR. C'est le généraliste qui contacte le service neuro pour un rdv. C'est distinct des urgences.
après examen, c'est lui qui décide si un bolus est nécessaire (fait sur place ou en HAD).
Tu as informé ton généraliste depuis 1 semaine? tu es en arrêt?
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🌈
Utilisateur désinscrit
Bonjour
Oui je suis en arrêt depuis 5jours..je me sens très fatiguée...je suis suivi au CHR,ma sep est diagnostiquée depuis août 2017...mon dernier IRM mars 2018 ou les plaques au cerveau étaient stables...
Mon neurologue est pas là en ce moment....même si il est pas très bavard j aimerais beaucoup le voir et avoir son accord pour ce fameux bolus....mon dernier date d octobre et ça m a fait un bien fou....et je comprends pas pourquoi mon généraliste ne me le prescrit pas.....à croire qu ils ont peur de faire une bêtise(entre les urgentistes,le neurologue de garde et mon médecin)
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Sandrine150 Bonjour , tu dis avoir vu ton généraliste qui te connait et t'a examinée , qui a réagi immédiatement par un courrier c'est très bien car trace papier mais dans son cabinet et en face de toi , a t'il essayer d'appeler le neuro qui te suit ? Je viens de relire ton post et vois qu'il est absent lol , donc avec le courrier rends toi directement au service consultation neuro et vois une infirmière qui contactera te dirigera vers un confrère présent ... en effet il te faut une ordonnance hospitalière pour réaliser ce bolus (après avoir fait sur place test glycémie sang et urines) hors contre-indications particulières bien sur ! Apparemment il s'agit bien d'une poussée et d'autres symptômes ( ta grande fatigue...) en témoignent ! Exige une consultation neuro ... Dans tous les cas , tiens ton généraliste informé des difficultés que tu rencontres pour recevoir cette assistance et il avisera (comprimés de Médrol dont il jugera du dosage en attendant ou autre ...)
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Bonsoir
Merci pour ta réponse,j ai ete hospitalisé la semaine dernière en neurologie car certains symptômes étaient encore présent....j y suis resté 3jours....je n ai rien eu...pas avant d avoir fait mes IRM....et comme j ai toujours la poisse....IRM du chr....en maintenance...le neurologue à réussi à m avoir un rdv ce lundi (le médullaire) et celui de crâne demain matin dans un autre établissement....depuis 1 mois c est très stressant....j espère que mes résultats seront bons....j ai l impression d être folle par moment et que ces symptômes sont dans ma tête....c est terrible ce sentiment
Bonne soirée
Sandrine
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Sandrine150 Bonjour
Je lis ds tes posts que la SEP t'a été diagnostiquée en août 2017 où tu avais reçu un 1er bolus (bénéfique alors) sur tes symptômes ! En mai 2018 tu te sens mal et demande à être examinée et on semble ignorer ta SEP pourtant diagnostiquée, et tout un tas d'incoherences (....neuro absent IRM en maintenance etc...) pas très sérieux tout ça 🤔🤔🤔🤔 retardant ta prise en charge et soulagement 🤤...
Je ne sais pas sur quelle région tu es, mais tu dis aussi avoir été hospitalisée 3 jours semaine dernière. ....et n'avoir rien eu ? Encore plus biearre🤔😐🤔🙃 au lu de tes écrits ici !!!!
Aujourd'hui tu auras enfin les résultats de tes 2 IRM et le neuro avisera de la suite à donner 😊...no stress
En te souhaitant d'aller mieux et ds l'attente de t'es news...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour
Je vous explique,ne sentant plus de nouveau mon côté gauche depuis plus de une semaine....mon docteur m a fait un courrier pour me rendre aux urgences et faire au plus vite une perfusion de solumedrol.....Mais les urgences ont pas voulu....ils pensaient que je ferais un AVC..du coup scanner en urgence.....et bien sûr rien....le neurologue de garde pensait pareil....il voulait que je fasse un IRM....mais pas de place.....j ai expliqué et réexpliqué ce que j avais et il fallait qu ils aillent voir dans mon dosdier (car je suis suivi à cet hospital)....et non.....je suis repartie chez moi et j ai du retel pour pouvoir voir mon neurologue le 08 juin....(en urgence).....mes symptômes non pas evolués mais ne sont pas partis....que peut il m arriver?et vraiment que dois je faire......je suis perdue....
Merci de vos réponses
Sandrine