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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Bonjour; quelqu'un aurait-il des infos, des expériences bonnes ou mauvaise à partager quand à la pose et la vie avec une telle pompe (Pompe à Baclofène)

Je n'ai que deux témoignages qui ne m'ont pas bcp convaincu. J'attends l'autorisation d'un nouveau médicament qui serait probablement plus bénéfique pour moi (je viens de passer sûrement en secondaire progressif) et le tysabri (que je suis depuis bientôt deux ans) ne m'a jamais apporté grand chose sur ma spasticité. Au contraire celle-ci n'arrête pas de s'aggraver. 

Point de vue neurologique mes IRM sont stables depuis deux ans (donc, à ce point de vue Tysabri fonctionne) mais pour mon handicap physique, apparement on me conseille la pause d'une pompe sans résultat garanti alors vous comprenez que si je peux lire des commentaires au niveau du vécu quotidien, des attentes et des déceptions ça me serait très précieux.

Merci

Début de la discussion - 11/01/2021

Pompe à Baclofène


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Bonjour @Masterflow940‍ ,


Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  


J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Re29sud‍ @Chris31‍ @Philo1970‍ @annette‍ 


D'avance merci pour vos retours et conseils à Masterflow940 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Pompe à Baclofène


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Bonjour et merci de votre implication.

Pompe à Baclofène


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Bon conseiller

Bonjour, 

Je suis désolée je n'ai jamais pris de baclofene. Je prends pou mes douleurs du Lyrica et rivotril. 

Je suis sous peu entrèe dans un protocole de soin avec ocrevus. Je ne peux donc pas parler d'effet bénéfique ou pas. Je n'ai jamais eu d'autre traitement. 

J'ai une SEP devenue, d'après les neuros, progressive mais je n'ai pratiquement pas de séquelle. 

Bonne fin de journée amicalement Annette 

Pompe à Baclofène


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Bonjour et merci d'avoir pris soins de me répondre

J'ai la sclérose en plaque depuis 27 ans maintenant. J'ai vécu pendant prè de douze ans sans rien avoir comme poussée malgré un métier un peu physique et stressant aussi. Bref, ce n'est qu'a la suite de deux vaccins successifs qu'elle s'est vraiment réveillée et ma traîné vers un handicap que je maîtrise encore car je travaille toujours (3/5).

Les vaccins ne sont pas la cause de ma SEP mais ont propablement été les moteurs d'une poussée qui a mis le feu aux poudres si vous me comprenez.

En fait, j'avais déjà pris du Baclofène par voie orale et au bout de 8,9 mois, je n'ai plus ressenti d'effets positifs mais bien les effets secodaires indésirables... vertiges, pertes d'équilibres etc.

Avec cette pompe, le médicament est "injecté" directement dans la moëlle épinière et donc,n'agit plus dans des endroits non voulus puisqu'on va à l'endroit X. Ca donne de très bon résultats (d'après le neurologue qui me suit dans mon handicap).

Je suis suivi en fait par deux neuros. La principale qui me suit pour mon traitement mensuel et suivi depuis quelques années maintenant et un autre (qu'elle m'avait conseillé) qui chapeaute des kinés et qui est en fait spécialisé dans les handicaps causés par des accidents neurologiques ou maladies ou troubles en lien avec la neurologie.

Comme tous les malades de SEP réagissent de manières différentes, j'ai appris à lire entre les lignes d'où ma demande d'information au jujet de la pompe à Baclofène car on l'envisage pour moi et vu ce que ça représente..., avant de passer sur le billard, je pèse et soupèse la question.

En tous les cas, bon courage à vous et vous pouvez toujours me contacter si vous avez des questions ou désirez des renseignements. On ne sait jamais, 

Bonne journée.

Laurent P (Masterflow940)

Pompe à Baclofène


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Bon conseiller

Bonjour Masterflow940, 

Je viens de te lire. Je suppose que lorsque on est pas inscrit à une conversation on ne reçoit pas les mails d'info. qu'il y a un nouveau post.

Il y a beaucoup de choses en commun à notre parcours. Ma SEP date de 2008 mais à part de nombreuses poussées, que la neuro appelle sensitives, je n'ai eu que 3 vrais poussées avec lésion. La dernière m'a laissé une lésion mal placée qui risque, d'après mes neuros, de m'handicaper  tout le bas du corp. 

Je suis suivie par une neuro de ville qui préfère m'adresser à un Pr de CHU chaque fois qu'elle a eu un doute. 

C'est pour cela que je me retrouve suivis au CHU avec le traitement ocrevus. Maintenant on me dit que c'est donc devenu une SEP PP. 

C'est vrai que chacun de nous est inquiet et se pose beaucoup de questions plus le traitement proposé est lourd. En général ici on a assez de réponses pour nous aider. Je suis aussi inscrite sur un forum de discussion sur Facebook qui réagit beaucoup plus vite lorsque on pose une question. 

Je suis inscrite sur 2 protocole de soin ocrevus j'ai déjà commencé et pour mes douleurs et spaticites des pieds je vais pouvoir tester le médicament au cannabis. J'espère assez rapidement. 

Je te souhaite une bonne journée et beaucoup de courage. Je raconterai mon expérience cannabis lorsque j'y serais. 

Amicalement Annette 

Pompe à Baclofène


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Bonjour,

En fait j’ai <ouvert> un sujet de discussion en posant ma question avec l’expérience de la pompe à Baclofène.

À partir du moment où tu réagis à la discussion, tu seras prévenue et tu pourras suivre l’évolution de la discussion.

Je pense également être bien suivi et en fait je suis “chapeauté” par deux neurologues. Une femme qui me suit depuis plusieurs années pour le côté thérapeutique et un autre neuro qui a un cabinet indépendant ( pas au sein d’un hôpital) avec des kinésithérapeutes et très bien équipé pour ce qui concerne la revalidation des handicaps causés par des maladies neurologiques ou accidents divers ( thromboses etc).

Chez moi, par exemple tout fonctionne bien sauf pour la marche, j’ai très difficile à faire fonctionner le releveur de mon pied droit et en plus, j’ai mes muscles très raides ( spasticité des jambes ). Ça s’atténue un peu avec des médocs mais bof. Je ne travaille plus que 3/5 (3jours/5).

Le baclofène est un médicament qui enlève ou diminue fortement la  spasticité. Malheureusement, j’en ai déjà pris en comprimé et je n’en ai retiré que les effets secondaires... la pompe assure une utilisation à l’endroit précis de la colonne vertébrale ( donc pas de diffusion dans le corps entraînant des effets indésirés). Bref, la pose de cette pompe n’est pas une cynécure et le résultat ( comme pour toute SEP n’est pas garanti. Je n’ai pas envie de passer sur le billard pour qqch dont je n’ai pas d’écho favorable provenant de personnes valides qui en portent.

Bon courage

Laurent P (Masterflow940)

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