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SEP progressive : douleurs lombaires, spasticité et crampes, est-ce lié à la maladie ?

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SEP progressive : douleurs lombaires, spasticité et crampes, est-ce lié à la maladie ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/06/2026 à 10:18

Bonjour à tous,

J'ai une sclérose en plaque primaire progressive.

Depuis quelques temps j'ai surtout la nuit et le matin pendant quelques heures. Une douleur énorme niveau lombaire L5-S1.

Quand je dor je pli les jambes et à chaque fois que je les déplies, ça me tire dans le bas du dos descend dans les jambes, me provoque une spasticité et comme une crampe dans le pied.

Dire que c'est désagréable serait un euphémisme !

J'ai une lombodiscathrose et d'autres soucis de d'arthrose. Mais d'après les médecins tout est lié à la sep !

Avez vous ce type de soucis dans la sep sans problème d'arthrose ?

Merci d'avance pour vos éventuels réponses.

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Leonie.G

Animatrice de communauté

Édité le 15/06/2026 à 16:25

Bon conseiller

Leonie.G

Animatrice de communauté

Dernière activité le 13/07/2026 à 16:54

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Bonjour @Badpilot

Merci d’avoir partagé votre expérience avec nous. 💙

Les douleurs lombaires, la spasticité et les sensations de crampes peuvent être particulièrement difficiles à vivre au quotidien, notamment lorsqu’elles perturbent le sommeil et les mouvements au réveil. Il est compréhensible que vous cherchiez à savoir si d’autres membres atteints de SEP rencontrent des symptômes similaires.

Pour échanger avec d’autres membres :

• Certains d’entre vous atteints de SEP, avec ou sans arthrose, ressentent-ils des douleurs lombaires similaires, notamment la nuit ou au réveil ?

• Avez-vous déjà éprouvé des sensations de tiraillement dans le bas du dos irradiant vers les jambes, accompagnées de spasticité ou de crampes ?

• Comment vos médecins ont-ils évalué la part de la SEP et celle d’éventuels problèmes articulaires ou rachidiens dans vos symptômes ?

• Quelles solutions ou approches vous aident à soulager ces douleurs et à mieux gérer les réveils difficiles ?

@VALOU @djems @sweety @LR2012 @lili35 @blondinette93 @Paco31 @JPM35 @opale85 @ptibout @celdel @cbetty @miauwmiauw @Jesuistropcon @Marcel62 @tinou31 @blachelor @angers @jeanne54 @marine.. @Jazzounette @Olinou56 @pupuce76 @delphmomo @Tinetine0106 @Joce09 @momomby @Nath0828 @Tikitiki @Axelle82 @Hanniel @Lucie14 @Llocamaow @Michounette @mclaude @Judiva @Olivia81 @indybaude @razoredge @Lili070041963 @Musique @Lalaba @lune0463 @Camélia123 @Virginie6882 @Litiagosoan @Amellou21! @olympepower @Nathalieazure @Fifi1503 @.bellederochefort @misty14 @Lou07Gab26 @Chipie91380 @Jujube1 @Dan57! @Nounou123 @dodoroch @Karineletanou @dom.72 @matlester @Severinette @Kikitos @Douche21 @Koba-sena @MarionR @Memellechanel @Philo25 @Jean-ma @Calepas @Virginie73 @Spykee @Maelyso @Dsrouilees @jolies2 @celine.h @Fab196971 @Muriel27 @mimi7219 @wassila @VERDERETTE @lylychaudru @chabea @Isajub @GaelleHub @Timu28 @Tytycarotte @Bonobosky @Belinda @chevantlea1994gmail.com @Fotsy95 @Danifou @Marion1983 @Lotfi33 @Free45 @Gatouche @Kynago @Pimousse2502 @delphmar1978

Nous espérons que d’autres membres vivant avec une SEP pourront partager leur expérience avec vous.

Au plaisir de vous lire,

Léonie de l’équipe Carenity 🌷

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Léonie 😊

SEP progressive : douleurs lombaires, spasticité et crampes, est-ce lié à la maladie ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/personne-atteinte-de-sep-avezvous-ce-symptomes-66671 2026-06-15 16:23:50

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Utilisateur désinscrit

15/06/2026 à 17:39

@Leonie.G bonjour,

Merci pour votre aide.

Je cherche surtout à savoir s'il est fréquent dans la sep d'avoir ce genre de symptômes !

Cela fait maintenant 7 ans que les premier symptômes sont apparu !

J'ai rencontrer pas mal de personnes atteintes de sep et personne n'avait ressenti ce genre de choses.

De la spasticité ou des raideur oui ✅

En revanche, les personnes ayant de l'arthrose ou une discopathie, ont eu ces symptômes.

Dans tous les cas, merci du coup de main 👌

J'espère avoir des retours sur ma question.

Bien à vous.

Jéro23

13/07/2026 à 09:39

Jéro23

Dernière activité le 13/07/2026 à 10:01

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4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

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@Leonie.G bonjour, j’ai une SEP déclarée en 2000 qui est maintenant secondairement progressive, j’ai ses symptômes de spasticité régulièrement jour et surtout la nuit, qui peuvent être douloureuse et avec des tiraillement et crampes dans les jambes, cela m’empêche de dormir , je prends du Baclofène et du Lyrica mais cela ne suffit pas, car les symptômes continuent tout au mieux cela les réduit un peu, il me semble, en revanche, je n’ai pas de problème d’arthrose pour l’instant

Bon courage

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Jero 23

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Sepaimpossible

06/07/2026 à 15:36

Bon conseiller

Sepaimpossible

Dernière activité le 13/07/2026 à 15:12

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Bonjour,

Je ne serai pas dire ci cela est fréquent dans la sep.!

J'ai une sclérose en plaque primaire progressive aussi !

Il m'arrive d'avoir se genre de symptômes, qui sont plutôt gênant et douloureux 🤕.

Resté assis quelques minutes et me relever provoque comme des crampes et des spasmes. Sa part du Bas du dos et descend dans la cuisse. Il n'y a pas de moment précis du jour où de la nuit.

Peut être plus fréquent par temps humide et frai.

J'ai aussi de l'arthrose, les médecins semblent dire que ça vient plutôt de la sclérose en plaque 🩺

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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