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Patients Sclérose en plaques

8 réponses

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Sujet de la discussion

1
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour

est ce que quelqu'un saurait ou en est l'expérimentation de la benztropine sur l'homme ?

vous aurez compris que je pleure depuis maintenant plus de dix ans pour qu'on me reconstruise cette pu... de myéline.

 il m'en arrive d'envier les souris de laboratoires, mais qu'attend la recherche pour passer à l'action ?

Je suis pas trop vieux et j'aimerais pouvoir me re-balader en forêt avant de passer l'arme à gauche

merde la myéline, avec toute les technologies actuelles, j'ai du mal à comprendre comment une molécule graisseuse peut être aussi problématique pour nos têtes pensantes ?

quelqu'un dont la patience est mise à rude épreuve

amitié à tout mes compagnons en cage

Début de la discussion - 22/08/2017

Myéline on t'attend depuis trop longtemps

anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué,

Je vous invite à reposter votre commentaire dans ce groupe : https://membre.carenity.com/forum/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques-225

C'est un groupe dédié aux traitements la spondylarthrite. Vous aurez je pense, plus de réponses à votre demande.

Je vous souhaite une excellente journée,

Camille de l'équipe Carenity. 

Myéline on t'attend depuis trop longtemps

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@frontline Bonjour , je ne vois ce message qu'aujourd'hui, en fait cette molécule  est anciennement utilisée pour traiter les symptômes de Parkinson , et son expérimentation relative à un bénéfice éventuel pour la SEP chez l'homme n'a apparemment pas été menée ....le modèle animal en 2015 (souris) a montré une remyélinisation , donc expérimentation passée de "in vitro à in vivo" ( stimulation de la différenciation des cellules progénitrices d'oligodendrocytes ) ....mais c'est tout. Ton pseudo me dit quelque chose mais je ne te vois pas dans mon tableau des ressentis Biotine , l'as tu testée oui ? , non ? , et pourquoi le silence radio depuis ? Cette question car si tu es intéressé par une régénération de la myéline , c'est elle que tu aurais du essayer avant toute chose .... à  bientôt de tes nouvelles

Myéline on t'attend depuis trop longtemps

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

merci pour ta réponse très claire. encore un truc qui tombe à l'eau pour rien car si ce médicament est prescrit à de parkinsonnien, pourquoi ne le donne t'on pas à des sépiens dont le principal problème est de ne pas refaire de myéline comme moi (aucun protocole de validation puisque le médoc est dispo en pharmacie) ?

encore une histoire de dépense publique sûrement, ça m'enrage

la biotine j'y pense depuis le début, mais ma neuro ne me l'a pas proposé parce que sans doute je suis un patient stable , non évolutif et comme la mise sur le marché est pas encore effective, c'est problématique de rédiger une demande d'autorisation pour mon cas.

et moi je me trimballe une séquelle à la jambe gauche depuis dix ans qui me fait marcher avec deux cannes et parcourir pas plus de trois cent mètres sans m’asseoir, alors je suis trés conscient qu'il y a des cas plus graves et plus urgents que moi, mais je peux te dire que ça réduit quand même grandement les possibilités de vie avec ce handicap

en tout cas je n'oublierais pas de revenir à la charge lors de ma prochaine visite chez ma neuro

merci pour ta réponse et on se recontacte

Myéline on t'attend depuis trop longtemps

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@frontline g regardé ton profil et ainsi vu que tu étais sous Aubagio ( TF pour SEP RR). Tu as une séquelle niveau moteur sur une jambe qui a conduit à l'essai d'une amélioration par Fampyra et port dune orthèse... mais heureusement pour toi c'est stable. Tu devrais consulter à l'hôpital ( obligatoire neuro hospitalier ) et voir avec lui pour Qizenday ....l'occasion de faire un point sur ta SEP....Bon courage et garde espoir en suivant l'actualité en matière de recherche. ...en restant aussi très conscient du fait que toutes les infos ne sont pas à prendre au pied de la lettre 😉

Myéline on t'attend depuis trop longtemps

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

tout est exact.

et l'autorisation de mise sur le marché du md1003 ou équivalent , ca en est ou ?

je vais en parler à ma neuro début octobre

merci de ton soutien

Myéline on t'attend depuis trop longtemps

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@frontline mais le MD1003 est la Biotine = Qizenday100 mg 😉 délivré sous ATU par ton neuro hospitalier 😊 tu as tous les renseignements ici ds les sujets dédiés ( vois celui ouvert fin 2015 'Biotine le miracle")

Tiens moi au courant de la suite et bon courage ☺

Myéline on t'attend depuis trop longtemps

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

je vais essayer de me le faire délivrer en ATU

mais je parlais d'autorisation réelle de mise sur le marché (en pharmacie de ville) ?

ca va commencer à être clair que ca a un véritable effet non ?

plus ils prennent leur temps plus nos belles années se perdent.

Myéline on t'attend depuis trop longtemps

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@frontline Bonjour , pas d'AMM encore pour Qizenday qui continue à se faire prescrire sous ATU en milieu hospitalier (neuro) , et donc pas de délivrance en ph d'officine mais ph hospitalière ! Pour avoir une idée sur l’ensemble de ce forum (ou du moins les patients qui ont souhaité intégrer ce suivi ici ,  en partageant leurs ressentis) consulte le tableau fichier pdf des ressentis Biotine , que je met régulièrement à jour (pas fait depuis 1 mois au moins car pas de nouvelles infos)...

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