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Patients Sclérose en plaques

10 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous,

il y’a 6 semaines, les premiers symptômes sur mon mari (33 ans) apparaissent... il était comme anesthésié du côté droit du visage...! Un premier ORL le rassure, le met sous antibio mais rien ne passe. Il consulte un deuxième ORL et lui prescrit 4 jours de corticoïdes et un IRM cérébrale.

les symptômes s’estompent au fur à mesure.. ( plus rien aujd)

L’IRM cérébrale montre quelques lésions actives et il est adressé vers un neurologue...

le neurologue suspecte en diag premier la SEP et prescrit un bilan sanguin complet et un IRM médullaire... 

Bilan sanguin OK, mais IRM médullaires qui montre des anciennes lésions non actives car non rehaussés avec injection.

2ème rdv chez le neuro et cela confirmerait le Diag de SEP... mon mari avait eu il y’a 4 ans un œil qui louchait et avait fait de la rééducation et cela était entièrement parti... (1er poussée selon le neurologue)

deux solutions, wait and see ou bien commencer un premier traitement de fond de 1er ligne. Quel est votre avis ? 

Puis si ok sur la prise de traitement plutôt Aubagio ou tecfidera ? 

Merci de votre aide sur cette maladie que je découvre... et qui me fait peur..! Je vois mon mari très positif donc j’essaye de rester forte pour lui mais c’est Compliqué.

A bientôt 

Début de la discussion - 14/08/2019

Mon mari vient d’être diagnostiqué... besoin de conseils..!
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour, je ne suis pas experte, ça fait que 7 ans que je suis malade. Au début j'ai eu des vertiges et je travaillais debout donc, pas super pratique. Mon docteur m'a envoyé chez un ORL voir si ça venait de l'oreille interne ou pas... Ça été "ou pas" ! 😋 et puis un jour, je bossais et j'ai été stoppée net dans mon élan ! Obligée de m'asseoir, mes jambes ne me portaient plus du tout. Retour chez le doc, je pensais que j'avais une grippe 😂 le médecin m'a dit non. Je lui ai demandé un remède de cheval pour retourner au boulot le lundi d'après. Il m'a dit non 🤔 il me dit "Lundi c'est hôpital ! What ???!😳😳😳 Et il me l'a dit, c'est pas une grippe. Il le savait... j'ai été 5 jours à l'hôpital en guise de rat de laboratoire ! J'ai eu tous les examens possibles y compris la ponction lombaire... Youpi ! ... Depuis j'ai mon traitement et ça va à peu près. La sclérose est une maladie qui fatigue beaucoup et qui fait mal au corps. Apparemment, on fatigue 3 fois plus vite que les autres. Pour l'instant votre mari va peut-être avoir besoin de se reposer ! Mais pas forcément ! On réagit tous différemment à cette maladie. Il ne faut pas s'inquiéter de trop, les traitements sont bien. Je suis sous tecfidera depuis un an et ça va bien. Bon, aujourd'hui j'ai super mal partout mais sinon ça va 👍Je vis seule, je fais mes courses à pied, je conduis, je fais mon ménage, cool cool 😊 Vous  jeunes tous les deux 😊 Ça va aller ! Courage !

Mon mari vient d’être diagnostiqué... besoin de conseils..!
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍,

merci pour ce témoignage  qui me rassure un peu. Et avant vous aviez un traitement ? Si ne n’est pas indiscret, quel âge avez vous ?

merci :) 

Mon mari vient d’être diagnostiqué... besoin de conseils..!
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Avant j'étais soudeuse dans le bâtiment. J'avais pas de traitement. Pas malade, pas vaccinée, Rien ! Ça m'a pris comme ça, j'ai rien vu venir ! J'avais 42 ans et une fille de 10 ans, un fils de 15. Ils ont pas apprécié de récupérer une mère impotente. Surtout mon fils. J'allais à 200 à l'heure avant 😊 Ok, j'ai pleuré ! Longtemps ! Je viens d'avoir mes 49 ans ! Finalement, c'est ça qui me fout le plus les boules !! Et l'année prochaine, je pleure !😂

Mon mari vient d’être diagnostiqué... besoin de conseils..!
Membre Carenity
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Bonjour,

J'ai 57 ans et je suis diagnostiquée depuis moins d'un an SEP progressive primaire. Je me suis beaucoup renseignée et j'ai opté pour des solutions alternatives, sans effets indésirables et efficaces.

Je me permets de vous conseiller le lien ci-dessous, ça vous permettra d'avoir une approche différente. Vous en ferez ce que vous voulez mais je pense qu'il est important de savoir qu'il existe d'autres voies et qu'elles marchent !

Pour ma part, ça m'a permis de sortir de la peur et de construire un projet de vie !

Je vous souhaite le meilleur !

https://www.lessymboles.com/sortir-de-la-sclerose-en-plaques/

Mon mari vient d’être diagnostiqué... besoin de conseils..!
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour  @pseudo-masqué‍   : je ne suis pas "sepienne"  mais tenais à vous dire ....à vous dire quoi d'ailleurs ? Sinon que je comprends votre peurs et vos craintes . J'ai, du côté de la SEP de très chers amis et si vous le souhaitez et si elle n'est pas en vacances , contactez @pseudo-masqué‍  ( tu vas  à peu près bien ma belle?  ) Elle  vous aidera sûrement  pour votre mari et ses connaissances sont fiables  et nombreuses.   Gardez  la confiance. 

J'ajouterai que sur Carenity,  plusieurs forums sont dédiées à la SEP .  Lisez-les : ils sont très utiles.

Mon mari vient d’être diagnostiqué... besoin de conseils..!
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Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍,

merci pour votre message. Je lis je me renseigne mais je me rends compte que chaque cas est très différent...nous attendons le prochain rdv avec le neurologue et nous aviserons...! En espérant que mon mari fasse parti des cas dit ‘leger’ et que le traitement permettra de le rester 🤞🏻🤞🏻🤞🏻

Bonne journée à vous,

a bientot 

Mon mari vient d’être diagnostiqué... besoin de conseils..!
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué‍   je vais beaucoup mieux depuis mon éloignement  très reposant pour les nerfs lol,  et on dira que j'en suis ravie car pas de stress ne nourrit pas la SEP et elle se plie  hi hi hi donc j'en profite ....  tu vois parfois  la solution reste simple ! 

Et toi comment vas tu ?  si tu le souhaites  mail ou MP 

@pseudo-masqué‍  Bonjour , ton mari est jeune et si le diag. de SEP lui a été posé avec certitude ( neuro a fait réaliser tous les examens le permettant et/ou confirmant) , prendre un traitement restera la meilleure alternative car il le protégera des poussées inflammatoires qui pourraient de nouveau l'atteindre et engendrer de nouveaux symptômes (+/- forts et gênants) et séquelles !  [il a déjà eu des lésions cérébrales ( à l'origine de nystagmus ou diplopie ainsi que de paresthésies) et médullaires (aujourd'hui éteintes mais ces "cicatrices" sont là et pourraient se réactiver sans traitement] Le neuro a forcément proposé un traitement de fond à ton mari , certes si sa SEP est "bénigne" il pourrait s'en passer mais je ne le lui conseillerai pas car dans 15 ou 20 ans les répercussions de cette non protection se feront sentir (c'est mon cas 20 ans sans TF et dur dur...) il y a une armada de traitements aujourd'hui ,en parler avec neuro puis en essayer un est pour moi indispensable  et prudent ! 

Ensuite , comme te l'a conseillé @pseudo-masqué‍  n'hésite pas à parcourir le forum où de nombreuses discussions sont ouvertes , et ne t'inquiète pas , durant 18 ans j'ai "oublié" la SEP même avec cette épée de Damoclès ....  La seule chose  à proscrire c'est le tabac s'il fume , ensuite  vivre en adoptant les règles d'hygiène élémentaires .... et profiter ! Bonne journée à tous

Mon mari vient d’être diagnostiqué... besoin de conseils..!
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bah voilà, fallait juste que je fasse remarquer que tu étais là ! Bonne journée sincèrement ! Et bon courage 

Mon mari vient d’être diagnostiqué... besoin de conseils..!
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Merci 😊

@pseudo-masqué‍, merci d’avoir pris le temps pour votre message.

Le Neuro nous a conseillé le traitement et je pense que nous allons suivre ses conseils... 4 ans entre 2 poussées aujd mais on ne sait pas combien de temps avant la prochaine sans traitement... 

Surtout que les traitements ont l’air moins contraignant qu’avant par voie orale... à voir avec les effets secondaires sur du long terme...

Il est très positif donc je le suis aussi 💪🏻💪🏻💪🏻

Nous avons un bébé qui arrive dans les prochains jours... cela nous aidera certainement à garder ce mood positif 😊

Merci en tout cas et bon week end!