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Mi-temps thérapeutique et sclérose en plaques : quelle durée maximale possible ? ⏳

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Mi-temps thérapeutique et sclérose en plaques : quelle durée maximale possible ? ⏳

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insomnie

05/01/2026 à 21:08

insomnie

Dernière activité le 06/01/2026 à 23:26

Inscrit en 2026

Patient, Sclérose en plaques depuis 2026
Autre maladie : Neurodégénérescence avec accumulation de fer dans le cerveau

3 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonsoir à tous,

Bonne année 2026 et surtout bonne santé.

J'aurais aimé connaître la durée maximum, d'un temps partiel therapeutique, dans le cadre d'une scerose en plaque.

Je ressens encore énormément de douleurs, suite à la maladie et au traitement de fond.

Bonne soirée à tous,

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Candice.S

Animatrice de communauté

06/01/2026 à 09:32

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 07/01/2026 à 10:46

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Bonjour @insomnie,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Helenne @LR2012 @miss56 @maika @marcperrin @pseudo carenity @marie45 @wait78 @yinyang @brivovo @cerise63 @linotte @grib22 @douleur @coco45170 @VOLONTAIRE @tatine10 @marine.. @6aladin7 @Mononje @momomby @elfe29 @Lin737 @Midou69 @Frodine @Tikitiki @SepSepien @sonia1 @Bunard @Reggie1 @dfezrf @Mazarine @savana @NathalieG @SaragD @Didoune75013 @Isa047 @Lepetitcap @Azelie @olive. @Dévachat @Titineso68 @Céliapilo @Allezhop @NKrifa @Nounoucoco @Pamplum @Titimaur @Jéro23 @EricAubagne @Verobel @.bellederochefort @NATURE18 @KystL06200 @Laure972 @SEPCRICRIE @Maxor99 @Nathalie67000 @Honorine @force67 @Widouge @Melissaeva39 @jaysrvn @Emmanuel_13 @Didi2407 @Clairette2 @sepatou @mbeaud3 @Latanche @Hadarose @Gialla @Nezounena @Ninise @SEPEASY @Heureusequandmeme @Sanfab67 @Olive75 @Manue33 @CMjmu30011968 @Isalub @nad1967 @Vivi57670 @Optimiser64 @fabfab82 @Majd31 @Hanna35 @Jean-ma @Iselia @Badpilot @NATHE7 @Tennis13 @Nessa47 @Melgos @cedric79 @Conquet @Pascal_Kazmierczak @faizadif @Thomas05 @Manon599 @SH2828

Un membre s’interroge sur la durée maximale d’un mi-temps thérapeutique dans le cadre d’une sclérose en plaques, alors que les douleurs persistent encore, liées à la maladie et au traitement de fond. Une question importante, qui concerne beaucoup de personnes atteintes de SEP et soulève des enjeux à la fois médicaux, professionnels et personnels.

Pour échanger ensemble et croiser les expériences :

Avez-vous déjà bénéficié d’un temps partiel thérapeutique avec une SEP ? Quelle a été sa durée ?
Comment s’est passée la reprise du travail : progressive, difficile, adaptée ?
Les douleurs et la fatigue ont-elles influencé la suite de votre parcours professionnel ?

N’hésitez pas à partager votre vécu, vos démarches ou simplement votre ressenti 🤍 Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se sentir moins seuls face à ces décisions parfois complexes.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌷

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Candice.S

Mi-temps thérapeutique et sclérose en plaques : quelle durée maximale possible ? ⏳ https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mitemps-therapeutique-65654 2026-01-06 09:32:21

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LR2012

06/01/2026 à 15:24

Bon conseiller

LR2012

Dernière activité le 06/01/2026 à 19:54

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33 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour @Candice.S et Bonjour aux insomniaques ;)
Merci pour la mise en avant de cette discussion.
Il semble que c'est un "sujet sensible", pour beaucoup d'entre nous... ! (qui me ferait facilement déborder)
Il y a un certain temps j'ai bénéficié d'un temps partiel thérapeutique, avec une SEP....
La reprise du travail a été adaptée...
La fatigue (et la bêtise humaine...) ont (et font) aussi partie de mon parcours.... :)

Belle journée à Toutes et à Tous
Laurent

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Hanna35

06/01/2026 à 10:29

Hanna35

Dernière activité le 06/01/2026 à 19:12

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Patient, Sclérose en plaques depuis 2024

4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour,

Je me suis renseignée récemment car grosse poussée et introduction dun nouveau traitement par Ocrevus dont les effets secondaires me font très peur. Je suis enseignante, dans l'éducation nationale en tout cas c'est un mi-temps thérapeutique de 3 mois renouvelable pendant 1 an...

Je ne sais pas si je vais en faire la demande finalement, je préfère me le garder au cas où ce serait plus difficile plus tard car par contre je ne sais pas combien de fois on peut en bénéficier sur toute sa carrière.

Bonne chance et prenez soin de vous💕

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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