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Patients Sclérose en plaques

MDPH/CPAM

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Laurence

Édité le 27/12/2014 à 08:46

Bon conseiller

Laurence

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Bonsoir,

J'ai pensé que d'ouvrir un post sur le questionnement de nos droits et nos démarches administrative MDPH/CPAM serait utile.

Je viens d'envoyer mon dossier médical à la MDPH et donc j'attends de recevoir l'acceptation de celui-ci et de fait la reconnaissance de mon handicap.

Voilà, nous pourrons certainement nous aider mutuellement dans ce labyrinthe qu'est souvent l'administration.

;-)

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Utilisateur désinscrit

16/11/2011 à 20:55

SUR je l'ai demandé parceque je me suis aperçu qu'il y a beaucoup de questions ou j'ai pu répondre dans la rubrique "et le travail dans tout ça" mais l'avis de professionels serait plus judicieux

On va y arriver!!!!!!!!!!!!! :):)

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2011-11-16 20:55:29

Pépi67

17/11/2011 à 00:58

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Pépi67

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Bonne idée, et je pense que ça pourrait économiser pas mal de stress et de temps perdu ! Bravo pour cette idée lumineuse et pragmatique :)

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2011-11-17 00:58:55

isabel

17/11/2011 à 12:02

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isabel

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t'es top ma Laurence!! En plus, c'est marrant parce q je suis justement en train de faire mon renouvellement en ce mnt. Ben ouais, il pense q'au bout de 5ans, on peut guérir!! mdr

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il y a tjs du positif ds le négatif

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2011-11-17 12:02:36

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17/11/2011 à 14:33

c'est tres complexe la MDPH et ne marche pas toutes exactement pariel il y a des difference entre les regions !

mais il y a des Assistante Social ou des associations qui siege a la mdph Qui peuvent aider pour monter les dosiers !

et a defendre vos droits.

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2011-11-17 14:33:58

Laurence

17/11/2011 à 17:24

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Laurence

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Oui justement j'ai cru entendre qu'il y avait des différences entre les régions !!!

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Carpe Diem

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2011-11-17 17:24:49

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19/11/2011 à 16:53

c'est sur le temp de traitement des dosiers en fonction des regions donc du nombre de dosiers et du nombre de commision dans le mois !

c'est compliquer la MDPH ( en fait c'est les conseils generaux qui regissent tout) !

;-)

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2011-11-19 16:53:03

Laurence

19/11/2011 à 18:28

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Espérons qu'il n'y est pas trop d'attente de dossiers dans ma région alors !

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Carpe Diem

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2011-11-19 18:28:08

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20/11/2011 à 11:30

minimun 6mois pour un premier dossier !

patience ! ;-)

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2011-11-20 11:30:42

Pépi67

20/11/2011 à 23:27

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Pépi67

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Un truc insolite !

J'ai demandé un fauteuil roulant, chez le généraliste, en cinq minutes j'avais l'ordonnance, et dans la semaine le fauteuil était livré à domicile, sans débourser un euro.

Puis j'ai demandé la carte de stationnement. AAAAH mais ça ça passe par la MDPH, et il a fallu refaire un dossier, avec partie à remplir par le médecin, attendre que ça passe en commission, et peut être que j'y aurai droit. Cherchez l'erreur !!

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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2011-11-20 23:27:10

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21/11/2011 à 10:18

c'est normal le fauteuil c'est la secu et de plus si tu prend celui tarif secu soit 600 euros ils en on en stock ,ca marche comme avec les cannes ou bequilles !

parce qu'un bon fauteuil c'est +de 2000 € et la secu te donne que les 600 €

pour la carte de stationnement c'est la mdph ca passe en commission donc plus long !

MDPH/CPAM https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/mdphcpam-20411 2011-11-21 10:18:32

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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