La sclérose en plaques au quotidien
Les toxines botuliques

S'inscrire pour participer à cette discussion
Posté le 18/05/2017 à 14:27
Bon conseiller

Bonjour,

Y a-t-il des personnes atteintes de la sclérose en plaques qui suite à leur vessie hyperactive se sont fait administrer (par injections directes dans la vessie) des toxines botuliques ?

Moi même,juste après la 5ème série d'injections il y a 2 mois ( après 4 séances bien réussies -les injections se font tous les 6 mois) , j'ai commencé à avoir de grandes difficultés de marche, à partir de 36 h après les injections. En consultance d'urgence l'urologue qui me suit, m'a parlé du risque au botulisme lors de ces injections de toxines botuliques. ceci voudrait dire que les toxines botuliques se dispersent en dehors de la vessie. Il m'a dit que je ne peux qu' attendre que les toxines se désactivent. Elles sont actives pendant 6 mois.

Il y a 2 semaines j'ai fait faire des IRM qui confirment qu'il n'y a pas des lésions actives dans mon système nerveux. Ceci confirmerait l'hypothèse que les toxines botuliques seraient à l'origine de mes problèmes de marches soudainement accrues.

Merci de réagir si vous avez vécu la même situation ou si vous avez des conseils à me donner.

Sincèrement,

Combattante

Posté le 18/05/2017 à 19:12
Bon conseiller

@Combattante Bonsoir , déjà , désolée de voir que ton problème moteur ne s'est pas arrangé (au niveau de la marche) , ensuite cette réponse (et ça n'est que mon avis) au vu de ce que j'ai connu de toi lorsque tu prenais Cerenday en 2016 (9 mois) et de ce que tu écrits au-dessus !  

"  Douleurs jambes dissipées mais marche non améliorée à 3.5 mois …. J'ai pris du pds parce que je ne marche plus bcp. Je fais quand même du Waterbike en cabine individuelle dans de l'eau froide et ça fait un bien fou ainsi que la cryothérapie qui n'est pas facile (-130 degrés pendant 3 minutes !) mais à raison d’une fois par semaine, ça me fait du bien. à 6 mois de biotine. J'essaie d’être patiente pour sentir que la marche s'améliore ! au 12/09 plus du tout de fourmillements ds les mains…

Le 10 01 17 Après 9 mois sans aucun effet le neurologue avait décidé de me faire arrêter, mes difficultés de marche devenant trop importantes.  "

Je ne pense pas que les injections de toxine soient responsables de la mauvaise évolution de tes symptômes , et même si le risque est là , tu as fait 4 séries d'injections que tu avais très bien supportées .Par contre déjà le 10 janvier tu te plaignais de problèmes au niveau marche (voir ci-dessus)  et donc je m'étonne que ta neuro ne t'ai pas proposé un traitement de fond parallèlement à la biotine , qui t'aurait protégée de l'activité de ta SEP .

D'ailleurs l'IRM que tu viens de passer ne montre pas d'inflammation (absence de lésions rehaussées par prise de contraste au gadolinium) mais peut-être une nouvelle lésion sans prise de contraste et signe de dégénérescence ce qui expliquerait tes symptômes (tu as une SEP secondairement progressive) ! 

Je pense que tu mériterais un traitement de fond type ocrelizumab en attente de l'AMM ou rituximab et tu devrais donc le suggérer à ta neuro , tiens nous au courant de ton état en te souhaitant un soulagement 

Bien à toi

Posté le 18/05/2017 à 20:29
Bon conseiller

Merci @Chris31 pour votre réaction. Comment allez-vous ? Vous prenez toujours de la biotine ?

En effet j'avais déjà des difficultés de marche avant mi mars de cette année mais la coïncidence de la dégradation soudaine avec l'administration des toxines me fait penser que les toxines y sont pour qq chose.

Je vois la neurologue début juin à la Salpé.  Je ne veux pas commencer avec des immunosuppresseurs comme l'ocrélizumab. Vu que le pourcentage du risque à développer une autre maladie est trop grand par rapport au pourcentage de chance que la maladie arrêtera de se développer. Si ça vous intéresse, je vous tiens au courrant.

Bien à vous,

Elke

Posté le 18/05/2017 à 22:09
Bon conseiller

@Combattante effectivement ces 2 anticorps monoclonaux ont une action délétère  mais uniquement vis à vis d'une catégorie de lymphocytes B les CD20 qui s'attaquent à la myéline...les autres lymphocytes ne sont pas ciblés et dc préservés .

Tu as deux sujets très complets ici pour t'en apprendre plus quant à leur mode d'action et leurs propriétés respectives , sachant que ces traitements sont de 2ème ligne, mais dont l'ocrevus sera très probablement proposé d'entrée aux SEP très actives ( progressives ou RR) ...

Quant aux inconvénients ou EI  oui ça fait peur car pas vraiment du recul mais il semblerait que l'ocrevus soit dénué des EI fréquemment rencontrés avec les autres immunosuppresseurs. ..

Quoi qu'il en soit il faut lire les documents  appprtés ici ds les différents sujets ( Ocrelizumab et Rituximab ) et en parler ensuite avec ta neuro...

Oui dis nous ce qu'elle te préconise début juin 🙂 et sois confiante. .Bon courage et soirée. 

Rejoignez les 133 000 patients

inscrits sur la plateforme

Rejoindre

C'est gratuit