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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


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Bonjour à tous, 

Je viens ici ce soir pour avoir un peu plus de réponses et sortir un peu du flou...

Alors voilà, j'ai 22ans et il y a 1 mois de ça environ je me suis réveillée avec des fourmillements dans les doigts et les orteils. Les fourmillements au fil des jours n'ont fait que s'accentuer puisque au bout de trois quatre jours j'avais des fourmis dans tout le corps sauf la tête. J'ai donc commencé à m'inquiéter et je suis allée voir mon médecin traitant. Celui-ci m'a fait plusieurs tests et m'a prescrit une prise de sang ainsi qu'une IRM cérébrale il m'a tout de suite parler d'une potentielle sclérose en plaques. Au début je prenais pas trop ça au sérieux puisque pour moi c'était juste des fourmillements et ça n'avait rien à voir avec une pathologie aussi lourde. Sauf que bah en fait mais symptôme n'en fait qu'empirer puisque à présent je ressentais une faiblesse sur le côté gauche de mon corps. J'avais du mal à marcher et le moindre effort était pénible j'étais épuisée. Je me suis donc rendu aux urgences avant d'avoir fait mon IRM cérébrale puisque je pouvais pas continuer travailler comme cela en étant aide-soignante. Aux urgences j'ai eu la chance de voir un neurologue, il m'a donc confirmé que je devais faire l'IRM cérébrale et m'a donné une deuxième IRM à faire une IRM médullaire puisque pour lui ça pouvait pas expliquer les symptômes que je lui exposais. J'ai donc comme prévu fait les deux IRM les deux ont montré des inflammations ( 3 hypersignaux au niveau cérébral et une inflammation au niveau des cervicales. C'est à partir de ce moment que j'ai vraiment commencé à prendre les choses au sérieux et je me suis dit: Sindy c'est pas rien ce que tu as... suite à mes résultats d'examens, j'ai donc été hospitalisée. Pendant mon hospitalisation j'ai eu le droit à 5 jours de corticoïdes, une ponction lombaire ( ponction lombaire qui d'ailleurs s'est très mal passé puisque ils ont dû me piquer 6 fois) et au moins 5 prises de sang. Je suis restée une semaine là-bas et j'ai vu 5 et j'ai vu 5 médecins différents autant dire que j'étais en train de péter un plomb... Le jour de ma sortie ils voulaient me garder pour observation mais j'ai demandé à sortir parce que j'en pouvais plus d'être à l'hôpital... J'ai donc eu le droit d'avoir mon compte rendu par l'aide-soignante sans explication j'ai donc pris le temps de le lire avant de partir et j'ai découvert comme mots SEP ou NMO. J'étais avec ma grand-mère alors j'ai rien dit et puis j'ai refermé l'enveloppe et on est rentrés. En sortant de l'hôpital de j'allais pas mieux du tout au contraire j'avais maintenant des perte d'équilibre je suis même tomber une fois et j'étais plus que fatiguée rien que le fait de faire les courses me demander une énergie incommensurable j'étais obligé de dormir après... 3 jours après ma sortie, j'ai dû me rendre à nouveau à l'hôpital pour faire compléter en arrêt de travail enfin bref pour des raisons administratives et j'en ai profité pour discuter avec le médecin présent ce jour. Je lui ai fait part de mon mécontentement concernant le compte-rendu que j'avais eu puisque on peut pas écrire des mots aussi fort et ne pas les expliquer aux patients... il s'est donc excusé et m'a expliqué que j'étais pas condamner qu'à la SEP ou la NMO que je pouvais très bien avoir d'autres pathologies ou rien du tout. 

J'aimerais avoir vos avis sur mes symptômes car à ce jour, certes je vais un peu mieux mais je n'ai toujours pas d'infos sur ce que j'ai (cela fait maintenant 3 semaines que je suis sortie de l'hôpital) et j'ai rendez vous avec le neurologue que le 5 mars ...

Merci d'avance 

Bonne soirée à tous!

Début de la discussion - 21/02/2019

Les premiers symptômes

Posté le
Bon conseiller

@Sindy.S Bonsoir 

Tout d abord tu as eu les bonnes réactions en consultant ton généraliste et en te rendant aux urgences.

La semaine d hospitalisation est longue surtout à 20 ans quand on va bien.

Elle permet de soigner les symptômes et de poser un diagnostic fiable. J ai lu ici des personnes abattues  avec diag de sep erroné.

Le courrier aurait dû être adressé à ton MG. On ne peut pas te donner un diagnostic ici. Te neuro t expliquera dans 15j au vu de ton examen clinique 

Les premiers symptômes

Posté le
Bon conseiller

.. et de ta dernière hospitalisation. Je ne connais pas la nmo, Il y a aussi des membres qui ont un soucis de canal carpien

Ma sep ne m a pas empêché d avoir un travail que j aime, d avoir une vie familiale, de sortir, faire du sport.

Je sais bien que ces jours seront longs, je te conseille de sortir de te faire plaisir puis de préparer tes questions  pour te changer les idées  et d attendre en confiance ton rdv. 

Bon courage